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 Pas bien, mais pas bien du tout....

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MessageSujet: Pas bien, mais pas bien du tout....   Ven 11 Mar - 18:52

Ah mes amis, ces temps je ne vais pas bien du tout. spécialement cette semaine... j'ai rien pu faire, couché au lit, pu dire la Messe, oui, mais c'est tout. Ah oui j'ai pu faire la vaisselle.

Ce ne sont pas que les douleurs, mais comme me l'a dit mon médecin, c'est le traitement aussi qui est lourd. Enfin cet après-midi je vais un peu mieu.

Voilà les amis. Je pense bien à vous.

Bon courage à toutes et à tous.

Samuru
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puce



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Ven 11 Mar - 19:58

bonjour samuru,
pour moi aussi, ce n'est pas le top en ce moment mais le soleil est là, le printemps arrive... désolée je ne suis pas forte en poésie lol!
j'avais une collègue de travail qui disait souvent : "courage, fuyons". Je trouve que dans certains moments de notre vie ça nous ressemble.
Mardi je rentre à l'hopital et je ne sais pas ce qu'il vont faire de moi. Les traitements sont inefficaces et j'en suis au 4° essai.
Bon courage à toi, à nous tous.
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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Ven 18 Mar - 17:17

Bonjour puce,

Pas besoin d'être forte en poésie, c'est déjà bien de garder le moral dans les douleurs de notre maladie... moral et un peu d'humour si possible comme toi Very Happy

Fuir, oui, mais ou? J'ai une réponse mais je ne peux pas la dire sur ce forum par contre sur ce Blog oui: http://a-ceux-qui-souffrent.diblogotus.com/http://a-ceux-qui-souffrent.diblogotus.com/

j'espère que tout c'est bien passé le mardi où tu es aller à l'hôpital... pour ma part, ils n'ont jamais pu éliminer les douleurs, les diminuer oui, et sûrement me permettre de marcher encore grâce au rémicade (?).

Allez bon courage puce et à vous tous aussi.
merci encore pour ton message Very Happy
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puce



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Ven 18 Mar - 17:28

bonjour samuru,
je viens de rentrer de l'hopital où les medecins ont baisser les bras avec "mon cas" : plus de perf, je ne garde que le methotrexate car grâce à lui je n'ai plus de raideur le matin. Ils m'ont prescrits de la rééducation globale et m'ont demandés de ma tourner vers la médecine douce (sophrologie...). Je ne repartirais à Lyon que dans 1 an pour un bilan complet. Et pour la 1° fois ils m'ont parlés d'invalidité... à voir.
Le moral est plutôt bon aujourd'hui, je n'ai plus le rythme des perfs et mes enfants vont être heureux.
Mais les douleurs ne m'abandonnent pas, elles s'accrochent et apparaissent sur des articulations qui jusqu'à maintenant me laissaient tranquille. Enfin " qui vivra verra".
Bonne journée et bon courage
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Orryane



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Dim 20 Mar - 13:48

Parfois quand je vous lis, moi qui ne peux pas prendre de médicaments, j'ai l'impression que c'est le traitement qui vous rend plus malade que la SPA...

Je sais pas si c'est une impression ou une part de vérité.

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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Dim 20 Mar - 21:13

Bonsoir puce... hum je vois...mais ne vous ont-il pas proposé le traitement au Rémicade?

Quant-à l'invalidité, j'y suis, de toute façon je ne pourrais pas faire autrement. Les douleurs nouvelles? c'est "normal" dans notre maladie. Quant-à la sophrologie je vous le déconseille formellement. Enfin ayez bon courage avec votre petite famille.

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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Dim 20 Mar - 21:20

Bonsoir Orryane, vous ne pouvez pas prendre de médicaments??? Mais votre intervention me fait rappeler que des fois je me suis posé la même question que vous... mais non, pour ma part, sans le rémicade et les antidouleurs, je ne pourrais certainement plus bouger du tout. Les médecins me disent que normalement je devrais être paralysé... alors est-ce dû au médicament ou à autre chose dont je ne parlerais pas sur ce forum...
Tout ce que je puis dire c'est qu'on est bien tous différents. Et cela doit pas aider les médecins qui nous prennent tous un peu de la même manière...

Allez bon courage et bonne nuit... enfin le mieux qu'elle peut être.

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BettyBoop-SPA



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Dim 20 Mar - 22:08

Bonsoir à tous,

Pourquoi déconseillez vous la sophrologie? je trouve que c'est une très bonne méthode de relaxation... Pour ma part, j'ai même essayé l'hypnose pour calmer les douleurs, ça n'est pas miraculeux, mais ça fonctionne...

Si d'autres personnes ont aussi essayé, est- ce que ça a marché pour vous? Je vais tenter de m'initier à l'autohypnose, toujours pour mes douleurs, j'aurai le temps, car je suis hospitalisée pour le moment, et un arrêt de travail de 6 semaines me pend au nez....

Bon courage à tous et merci pour tous vos témoignages...
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delph85



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Dim 20 Mar - 22:35

bonsoir,

moi aussi des fois je me pose la question "et si je ne prenais rien, j'en serais où?"... pour les méthodes "douces", je ne connais pas assez la sophro pour en juger, en revanche j'ai pratiqué l'auto-hypnose, pour ma part, c'est un soulagement sur la demie-heure de séance et après... c'est reparti, mais c'est toujours 1/2 heure de gagnée!!
bon courage à vous
Delph
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Orryane



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Lun 21 Mar - 11:36

J'ai pas essayé la sophro parce que ça coute assez cher et c'est assez chronophage (marre de passer mes soirées chez les médecins) mais ça m'intéresse beaucoup.

La relaxation et la relaxologie sont assez utiles pour se "recadrer", bien dormir, garder son calme face à la douleur...

Je ne peux pas prendre de médicaments parce qu'à force d'en prendre j'ai fait plusieurs hépatites médicamenteuses et du coup maintenant j'ai même du mal à simplement manger.

Alors oui je connais bien l'impasse dans laquelle on est obligé de faire sans. Tellement j'étais malade du foie, je préférais encore avoir mal partout, au moins ces douleurs là je les connais.

Maintenant je me soigne par homéopathie et phytothérapie. J'utilise aussi beaucoup les huiles essentielles et la patience également.



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puce



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Lun 21 Mar - 17:26

bonjour,
Pour répondre à samuru, j'ai eu 4 perf de rémicade mais sans succès si ce n'est l'apparition de tendinites au niveau de la hanche droite et maintenant des genoux douloureux lorsque je marche.
Ce matin, je suis allée voir au micro-nutritionniste. Je vais essayé et je vous tiendrais au courant. Pour le moment, j'ai un gros bilan sanguin à faire avec une recherche d'intolérance alimentaire qui pourrait expliquer mes douleurs constantes. Le mèdecin ne m'a pas parler de guérison mais le régime qui sera mis en place par la suite pourrait diminuer l'état inflammatoire.
A voir, je n'ai de toute façon plus que les médecines "parallèles" .
Bon courage et bonne journée
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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Lun 21 Mar - 20:03

Alors je répète au risque de déplaire, mais là n'est pas mon problème, la sophrologie, l'auto-hypnose et l'hypnose sont très dangereux... je ne peux vous en parler sur ce forum car nous ne devons pas parler religion. Je vous demande simplement deme croire. ce n'est pas parce que çà marche que c'est bon...

maintenant pour les médecines parallèles, là aussi il y a à boire et à manger. Mes médecins ne me les conseils pas, ils me donnent le meilleur traitement (d'après eux). Bon si j'ai autant de douleurs, c'est que je souffre aussi de FiBROMYALGIE....

Les huiles essentielles et autres médecines douces ne me sont (pour moi) d'aucun secours, ni l'oméopathie...

Quant-aux régimes, cela ne m'a pas bien convenu... mais mon médecin de famille est satisfait comment je me nourris.

Voilà puce et les autres, je vous remercie pour vos interventions. Bon courage à toutes.

Samuru
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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Lun 21 Mar - 20:06

Ah oui, puce tenez nous au courant concernant la nutrition... S.V.P

Merci.
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Orryane



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Mar 22 Mar - 11:08

Samuru: Je ne comprends pas trop ce que tu dis quand tu dis que ce n'est pas parce qu'une méthode fonctionne qu'on doit y croire... Le but n'est-il pas d'être en voie de guérison? De ne plus souffrir?

Puce: on m'a vivement conseillé la micro nutrition, j'aimerais beaucoup savoir ce qu'on t'a proposé Very Happy
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puce



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Mar 22 Mar - 13:05

bonjour sunny
Pour le moment, j'ai fais le bilan sanguin ce matin. En dehors des analyses courantes, il y avait une recherche sur les intolérances alimentaires (lait de vache, oeuf, soja, gluten...).
Mais je n'aurais les résultats que dans 15 à 21 jours. Ces analyses sont faites en Belgique ( labo moins cher qu'en France), ce n'est pas remboursé par la sécu. Le prochain rendez-vous avec le medecin est le 11 avril.
Elle m'a dit en attendant de manger de préférences des aliments dits complets, eviter le sucre car cela engendre l'inflammation, de manger 3 fois par semaine des poissons gras (saumon, sardine ...) et d'utiliser l'huile de colza, olive, noix.
voilà pour l'instant les 1° recommandations.
J'oubliais qu'il faut aussi prendre 1 c.à c. par jour de curcuma mélanger à du poivre noir pour une meilleure absorption.
Le curcuma est un excellent anti-inflammatoire.
Mais attention, les conseils sont personnels et découlent d'un entretien avec le medecin qui détermine ensuite la marche à suivre.
Bon courage et bonne journée
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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Mar 22 Mar - 16:28

Ah chère Orryane, votre question mériterait une réponse, mais cela nous aménerait, comme je l'ai dit dans un autre billet, sur un sujet interdit sur ce forum: la religion.
Mais pour vous aider à mieux comprendre, vous pouvez aller voir sur mon Blog: http://a-ceux-qui-souffrent.diblogotus.com/. Et vous pouvez aussi jeter regarder sur le mur de mon Blog, "mes liens" pour aussi vous aider à comprendre de quoi je veux parler: lorsque je dis que tout ce qui marche n'est pas forcément bon, et quel est le vrai but de la vie de l'homme.
Le problème aujourd'hui c'est que les hommes ne savent pas pourquoi il y a des maladies, des guerres et la mort... pourtant tout a déjà été expliqué depuis longtemps...

Puce, merci pour vos renseignements, précis.

A toutes deux et aux autres bonne journée et bon courage.
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KIKI03



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Ven 15 Avr - 22:52

Bonsoir Samuru
Pourriez vous me raconter votre parcours s'il vous plait ?

Pour ma part j'en ai marre de souffrir et je suis trés fatiguée
Merci et courage
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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Dim 17 Avr - 15:36

Bonsoir KIKIO3

Je veux bien vous raconter mon parcours... mais pas aujourd'hui... et si vous le préférez nous pourrions en parler sur MSN: secundo51@hotmail.fr Faites le moi savoir svp sur le forum.

Je comprends que vous en ayez marre de souffrir... je souffre aussi toujours et je suis aussi fatigué, tout comme vous. Mais je sais où trouver le secours nécessaire et efficace, qui n'ôte pas les douleurs, mais qui leur donnent un sens et qui nous aident.

Je pourrais vous donner des conseils ,mais pas sur ce forum, car ils touchent un sujet interdit: la religion. Voilà pourquoi je vous propose de vous écrire en dehors du forum.

Gardez courage vous serez dans mes (sensuré) et cela chaque jour.
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KIKI03



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Dim 17 Avr - 22:22

Bonsoir Samuru
Crise aigue cette semaine pour moi dur dur!..... Sad
J'accepte que vous me racontiez votre chemin sur msn
A bientot
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magic caro



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Lun 18 Avr - 14:47

Que c'est pénible ces crises! No pareil pour moi.Ce qui est vraiment dur aussi c'est que par moment , on croit que ça va aller mieux et le lendemain bing ça recommence de plus belle (fausse joie!)moralement faut s'accrocher!on peut assimiler ça au fait que chaque jour est une sorte de combat !quel épuisement silent
merci
courage
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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Mar 19 Avr - 15:03

Oui, magic caro, vous avez bien résumé notre maladie, et ses combats journaliers... quel épuisement en effet... d'où la nécessité de revenir à la, comment dirais-je, à ce pourquoi l'on existe en fait.

Bon courage à vous aussi.
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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Mar 19 Avr - 15:33

Bonjour KIKIO3

Donc pour MSN pas de problème, mais il faudrait que vous puissiez m'envoyer une invitation afin que je puisse vous écrire.

Merci, à bientôt.

Bon courage à toutes et à tous.
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KIKI03



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Mar 19 Avr - 23:02

Bonsoir
C'est fait ,j'espère que j'ai fait la bonne manip!!

Jeudi j'ai RDV avec le médecin du travail;je ne sais pas si cela servira à grand chose
Dur d'assumer tout lorsque l'on est HS.....
Avez vous souvent des réveils noctures?Je suis souvant réveillée par des engourdissements ou raideurs des mains et épaule mais surtout des jambes ;pour etre tranquille je prend un zaldiar au coucher comme d'autre un somnifere!! Sleep
A bientot
merci
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magic caro



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Mer 20 Avr - 9:59

Bonjour Samuru Razz
La souffrance au quotidien peut peut-être nous changer et parfois une remise en question peut s'opèrer (par exemple sur le plan professionnel ).On ne voit pas les choses de la même manière avec la SPA de toutes façons, il faut apprendre à vivre avec et gérer la douleur.
Bon courage
Abientôt
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magic caro



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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Mer 20 Avr - 10:07

Kiki03,

Pourras-tu me dire comment s'est passée la visite avec médecin du travail? Cela m'intéresse pour ma part!
Et je sais combien c'est dur d'assumer quand on est en crise !malgré tout, il faut lutter Surprised
Les réveils nocturnes, j'en ai moins qu'avant grâce à la Butazolidine car avant j'en avais beaucoup (en fin de nuit).
En revanche, je peine concernant les raideurs matinales le matin, c'est la cata, je souffre beaucoup et là en ce moment encore!
Par contreJe ne prends pas de somnifère et ne veux pas! No curage et à très bienôt
donne vite des nouvelles!
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MessageSujet: Re: Pas bien, mais pas bien du tout....   Aujourd'hui à 8:45

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