Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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 Bonjour

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magic caro



Féminin Nombre de messages : 46
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MessageSujet: Bonjour   Mar 22 Fév - 12:38

Bonjour, Je suis toute nouvelle et oui ça y est je me suis décidée à m'inscrire suite à l'émission ALLO DOCTEUR sur la spondylarthrite et après avoir visité votre forum que je trouve super.
En effet, je souhaite trouver auprès de vous une oreille attentive et des conseils car vous savez ce que peut-être le quotidien lié à la douleur avec la SPA.
Actuellement, je suis sous butazolidine et efferalgan et en attente de biothérapie car ceux-ci ne me soulagent pas entièrement.
J'attends beaucoup des ant-tnf pour retrouver une qualité de vie normale car mes raideurs matinales, douleurs bas du dos, poignets, coude et chevilles sont difficles à supporter et me gênent pour marcher.
Merci d'avance
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supernounou



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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 22 Fév - 13:53

bonjour, je suis sous metothrexate et célébrex et je suis en attente de biothérapie, les douleurs je connais je vis avec depuis 7 ans et demi, mai s je les combats en soignant de façon naturelle je suis tjrs à la recherche de bonnes idées
Courage, on va y arriver cette maladie ne guérira pas mais elle ne nous aura pas je bouge bcp malgré les douleurs ce qui me soulage un peu et ce qui énerve mon mari car il ne comprend pas que je ne veux pas qu'il m'aide car j'aurai l'impression de devenir invalide et cela pour moi c'est le pire de tout
bises
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karelle78



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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 22 Fév - 14:06

salut magic caro et bienvenue,

tu verras le forum fait vraiment du bien,
moi je suis de retour à la butazolidine,après un an et demi de piqure de metothrexate et un de biothérapie j'arrête tout et je recommence depuis le début!
J'espère que les anti-tnf te feront du bien,
tiens nous au courant,
courage
Karelle
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magic caro



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MessageSujet: merci   Mar 22 Fév - 16:44

merci Smile supernounou et karelle78 d'avoir répondu, ça fait du bien de discuter de ça car il y a des hauts et des bas certains jours et là côté forme c'est pas génial !mais faut garder espoir et le moral comme toi supernounou.
Et toi Karelle pourquoi arrêtes-tu les anti-tnf,pourquoi recommencer depuis le début?
Je vous dirai comment se passe la biothérapie comptez sur moi! Very Happy
et merci encore cheers
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BettyBoop-SPA



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MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 22 Fév - 21:09

Bonjour super Caro, je suis sous biothérapie depuis 1an maintenant, et à mon troisième essai de traitement, bientôt un 4° en essai, et aussi sous metothrexate, et ketoprofène...

Pour les biothérapies, il faut trouver le bon, mais quand ça marche, c'est génial !!! En tout cas, il ne faut pas t'inquiéter si ça ne fonctionne pas tout de suite, des fois ça prends un peu de temps, et puis certains fonctionnent sur des personnes, et pas sur d'autres, le tout est de trouver le bon, mais l'effet est vraiment top ! Quand le premier que j'ai essayé a marché, c'était comme une renaissance, je me suis surprise à me lever d'un bond le matin ! Mais je ne sais pas pour quoi, il a cessé de fonctionné après 8 mois....Mais bon, c'est un cas isolé parmi des centaines, il y a des gens qui ont le même depuis plusieurs année, et tout va bien !!

J'espère vraiment que ça va marcher pour toi, tu commences quand? Tiens nous au courant !

Bises

Séverine
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angel



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MessageSujet: courage   Mar 22 Fév - 23:16

supernounou a écrit:
bonjour, je suis sous metothrexate et célébrex et je suis en attente de biothérapie, les douleurs je connais je vis avec depuis 7 ans et demi, mai s je les combats en soignant de façon naturelle je suis tjrs à la recherche de bonnes idées
Courage, on va y arriver cette maladie ne guérira pas mais elle ne nous aura pas je bouge bcp malgré les douleurs ce qui me soulage un peu et ce qui énerve mon mari car il ne comprend pas que je ne veux pas qu'il m'aide car j'aurai l'impression de devenir invalide et cela pour moi c'est le pire de tout
bises
Bonjour,je suis la copine d'un spa depuis 10 ans il a eu tous les anti inflamatoire possible sans grand succes jusqu'au jour ou voyant sont etat ce degrader de jour en jour j'ai pris les choses en main en cherchant moi meme des solutions ,pas facile a 24 ans de voir son homme au bout,qui ne peu plus donner le bain a son enfants!!!.il ya un an et demi je lui est pris rdv chez un specialiste de la spa qui lui a donner un traitement anti tnf (nous savions les effets secondaires mais parfois il faut savoir vivre un peu moin longtemp mais mieu)il a debuter sont traitement un mois apres et depuis a pu reprendre le vtt!!!tous sa pour dire qu'il ya des solution et que les doc ne saves pas toujours ou l'ingore volontairement.chercher !!!!bon courage
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karelle78



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Date d'inscription : 26/11/2010

MessageSujet: Re: Bonjour   Mar 22 Fév - 23:59

J'étais sous enbrel et des qu'il a commencé à me soulager, j'ai fait une pneumonie et à la reprise il n'a jamais fonctionné.

Je suis donc passé à humira et rien au bout de 5 mois pas de changement, c'est même pire!!!

Ma rhumato qui me suis depuis le début m'a envoyé voir une autre rhumato à l'hôpital histoire d'avoir un autre avis.

Celle-ci m'a proposé de tout stopper.
J'ai eu le droit à une piqure de KENACORT ce soir,(la 3eme en 6 mois!!!!) et puis pour le reste il faut que je gère.
Je peux prendre du dafalgan codéine et puis quand le kenacort ne fera plus effet je reprendrais la butazolidine.

La butazolidine est le seul anti-inflammatoire qui m'avait fait effet j'avais du l'arrêter puisque qu'on ne peut pas le prendre avec le méthotrexate.

Donc voilà c'est un test on verra bien.

Courage à toutes
à bientôt
karelle
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magic caro



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MessageSujet: message pour betty boop   Mer 23 Fév - 0:32

Merci betty boop de m'avoir envoyé un message rassurant Wink car je me demandais quand je vais voir les bienfaits des anti-tnf.En effet,Je commence la biothérapie la semaine prochaine et attends avec impatience les résultats car là je me dis que je ne peux pas rester dans cet état là Mad j'ai trop mal!
J'ai remarqué que nous avons tous un parcours quasi similaire au niveau des médicaments , nous sommes passés par des essais plus ou moins concluants mais comme tu dis, il faut trouver le bon sachant que chaque cas est différent!
Je vous tiens au courant pas de problème dés que je commence.
Je te souhaite vraiment que ton 4ème essai fonctionne surtout.
bises Smile et bon courage
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MessageSujet: Re: Bonjour   Aujourd'hui à 17:16

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