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 NOUVELLE VENUE

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cécé



Féminin Nombre de messages : 6
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MessageSujet: NOUVELLE VENUE   Jeu 10 Fév - 1:42

BONJOUR

JE SUIS SOUS ENBREL 50MG PAR SEMAINE DEPUIS 9 MOIS, AU DEBUT CELA M A SOULAGE MAIS MES DOULEURS REVIENNENT ET MA FATIGUE EST TOUJOURS LA MEME.
QUELQU UN CONNAIT IL UN AUTRE TRAITEMENT?
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puce



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MessageSujet: Re: NOUVELLE VENUE   Jeu 10 Fév - 10:28

bonjour et bienvenue,
il y a l'Humira en injection sous cutanées à faire tous les 15 jours. Mais il faut voir avec ton spécialiste. Les traitements suivants sont des perfusions qui doivent obligatoirement être faites à l'hopital (à cause des effets secondaires). Mais le rythme des ces derniers traitements varient (tous les mois pour certains ou toutes les 8 semaines pour d'autres et il y en a un c'est tout les 6 mois). Tu vois, il y a que l'embarras du choix mais le plus dur est de trouver le bon.
Bon courage et bonne journée
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cécé



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MessageSujet: Re: NOUVELLE VENUE   Jeu 10 Fév - 11:36

bonjour et merci beaucoup pour ta réponse
en plus de ma spa j ai la maladie de verneuilh je ne peux donc pas avoir de perfusion car le risque est trop d infection est trop important.
il y a deux autres injection comme enbrel mais je ne l ai connait pas.
pourrais tu m expliquer tous tes symptomes de ta maladie car je ne connais personne qui a cette maladie.
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puce



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MessageSujet: Re: NOUVELLE VENUE   Jeu 10 Fév - 13:00

re-bonjour,
ma maladie s'est réveillée suite à mon 2° accouchement. Je suis HLA-B27 positive. Mes symptômes sont nombreux :douleurs lombaires en continues (variant d'intensité), sacroïlite importantes et très douloureuses, douleurs au talons et orteils (douleurs aléatoires), et surtout fatigue constante et s'accentuant après le moindre effort. Je suis en arrêt de travail depuis 18 mois et je ne pense pas pouvoir reprendre un jour mon métier. faire une autre formation pour le moment me paraît difficile sur le plan psychologique, J'ai du mal à m'imaginer faire un autre métier...
Pour le moment tous les traitements tentés ont échoués : Embrel, Humira, Roactemra et Rémicade (traitement en cours mais aucun résultat au bout de la 4° perf). Je n'ai que les Methotrexate 10mg par semaine et des antalgiques (mon estomac ne supporte plus les autres traitements).
bon courage
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cécé



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MessageSujet: Re: NOUVELLE VENUE   Jeu 10 Fév - 13:12

je te souhaite beaucoup de courage
moi je n ai pas le gene hla-b27 , mes irm sont normaux par contre mes prises de sang sont anormales
vs a 58 et globules blancs a 170000
bref je vie très mal ma maladie et j ai beaucoup de mal à en parler.
je suis en mi temps therapeutique mais malgrès ca c est très dur.
j ai enormément mal aux jambes je ne peux pas marcher trop longtemps ni porter des choses lourdes.
as tu une grand fatigue aussi
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agnes



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MessageSujet: Re: NOUVELLE VENUE   Jeu 10 Fév - 17:16

Bonjour et bienvenue à toi,
Je viens de lire tes messages et je suis du Havre comme toi.Je te propose de nous rencontrer si tu le veux bien.Tu as mon adresse mail sur mon profil.
Nous pourrons discuter ensemble .Ce serait bien........
Je suis malade depuis 1986 et je pourrai te donner tous les renseignements que tu souhaites et surtout nous pourrons papoter Wink
C'est une maladie difficile à diagnostiquer et souvent les patients trainent longtemps avant que leur maladie ne soit reconnue.
Les symptômes à leurs début sont surtout :
Douleurs du dos la nuit surtout dans la deuxième partie de la nuit te réveillant( 3h-5h)
Raideur matinale variable .Quand tu te lèves tu as l'impression d'être raide et tu as du mal à te déplacer
Il y a aussi les douleurs du dos qui ne cessent pas.Pour moi cela a commencé par les sacro iliaques ( bassin) avec de nombreuses sciatiques.
Au début les medecins consultés me disaient que je devais être dépressive!!!!!Il a fallu attendre trois ans pour que le diagnostique soit fait :HLA B27, scintigraphie osseuse avec des signes d'inflammation .......
Voilà si cela peut t'aider dans les symptômes.
Tu peux me contacter et c'est avec plaisir que je te répondrai et te verrai
Amicalement
agnes
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cécé



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MessageSujet: Re: NOUVELLE VENUE   Jeu 10 Fév - 18:01

bonjour,

merci à toi de m avoir repondue.
c est la première fois que je m inscris sur un forum spa car j ai beaucoup de mal a accepter ma maladie et à en parler mais il faut bien se lancer un jour.
j aimerai savoir ton traitement ainsi que l evolution de ta spa.
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karelle78



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MessageSujet: Re: NOUVELLE VENUE   Jeu 10 Fév - 23:43

bonjour cécé et bienvenue,

moi personnellement j'aime bien parler de ma maladie, bon pas avec tout le monde mais ça ne me dérange pas.
J'ai décidé de vivre avec et de la mettre de côté, quoi qui l'arrive elle ne me quitte jamais donc je fais avec!!!!
Je me bottes les fesses tous les matins et c'est parti,
J'ai des douleurs dans toutes les articulations, j'étais sous embrel et là sous humira(qui ne fait pas effet!!!!)

Moi non plus je connais personne atteint de cette maladie et je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum pour discuter et poser des questions.
Je te souhaite beaucoup de courage et aussi d'accepter ta maladie je pense que c'est plus facile après.
A bientôt
karelle
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cécé



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MessageSujet: Re: NOUVELLE VENUE   Ven 11 Fév - 0:31

bonjour karelle

je n aime pas parler de ma maladie car quand j en parle les personnes ne connaissent pas la spa et ne ressentent pas la meme chose.
c est vrai depuis que je suis inscrite sur ce forum je me libere un peu.
tu peux me poser des questions je te répondrai le mieu possible.
tu peux m expliquer ton parcours si tu en as envie
a bientot j espere
celine
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karelle78



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MessageSujet: Re: NOUVELLE VENUE   Dim 13 Fév - 0:52

Bonsoir Cécé,
Mon parcours à rien de spécial à part que mes symptômes ont commencé par les doigts les poignets, les coudes et les épaules et non pas par le dos.
En faite j'avais des douleurs depuis plusieurs années aux quelles je n'avais pas prêté attention plus que ça, jusqu'au jours où elles sont devenu de moins en moins supportables.
J'ai heureusement un très bon médecin qui m'a dirigé rapidement vers un rhumato. Le diagnostique est tombé très vite (celà va faire 2 ans au mois d'avril)
J'ai été sous divers ains sans aucun effet, sous métotréxate puis métoject.
Les douleurs ce sont étendues pour finir sur toutes les articulations de mon corps.
J'ai été sous enbrel qui a commencé à fonctionner au bout de 2 mois mais j'ai malheureusement été hospitalisée pour une pneumonie , j'ai donc arrêté le traitement et quand je l'ai repris il n'a pas fonctionné.
Je suis donc depuis octobre sous humira qui ne me fait aucun effet.
En ce moment les douleurs sont très importantes et je ne peux malheureusement pas faire grand chose(enfin je fais beaucoup de choses mais cela me demande beaucoup d'efforts).
Je fais tout mon possible pour vivre normalement, je m'occupe de mes trois enfants et je ne m'arrête jamais de travailler à cause de la maladie.
Voilà ce que je peux te raconter sur moi,
si tu as des questions ou si tu veux m'expliquer ton parcours à toi n'hésites pas
A bientôt
bon courage
Karelle
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