Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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 nouvelle venue

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agnes



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MessageSujet: nouvelle venue   Lun 10 Jan - 21:38

[ :Bonjour à tous,
Je me décide aujourd'hui à m'inscrire sur un forum afin de pouvoir partager avec vous et me sentir comprise.
En résumé:
Atteinte d'une spondyarthrite familiale depuis 1986,après de nombreux problèmes de santé, ma maladie évoluant trop vite ces derniers temps et n'ayant plus de traitements, je me suis décidée à accepter une biothérapie .je suis donc sous Embrel depuis mardi dernier et demain je vais avoir ma deuxième injection au service de biothérapie.
je voudrai partager avec vous mes premières impressions et vous demander ce que vous en pensez.
J'ai eu mon injection de 50mg d'embrel à 17h mardi dernier.Le premier soir juste de petites démangaisons profondes et de fourmillements sur les lèvres qui ont cessé dans la nuit.Par contre à partir de mercredi midi et jusqu'à samedi j'ai ressenti une très très grande fatigue malgré plus de 12 h de sommeil alors que d'habitude je ne dors que 7h par nuit..Je n'ai retrouvé ma forme relative que ce matin et je recommence ma piqure demain.J'ai également une aggravation des douleurs du cou et dorsales.tout cela est il normal au début de ce traitement et cette fatigue est elle habituelle?
Je serai heureuse de partager avec vous mon expérience ce cette maladie contre laquelle je lutte depuis 25 ans.Je suis positive et ne me laisse pas aller.le moral est très important dans cette maladie .Je suis prête à vous écouter et à partager avec vous plein de choses.
Amicalement Wink
Bonne soirée à tous
agnes..) color=blue][/color][/i]
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lola



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 11 Jan - 13:52

salut agnes jesuis nouvelle inscrite moi aussi depuis hier,moi aussi je suis sous enbrel depuis presque un an maintenant,mais malheureusement pour toi et heureusement pour moi je n est pas eu d effets secondaire je peux juste te donner un numero vert que ma donne mon rhumato por tous savoir sur enbrel 0800 71 80 80 ,tu peux leur poser toutes les questions que tu veux,voila je te dit a bientot
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puce



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 11 Jan - 15:01

bonjour et bienvenue à toutes les 2,
J'étais sous Embrel l'année dernière. Le traitement a duré seulement 2 mois car j'ai étais toujours fatiguée (la maladie fatigue beaucoup même sans traitement) et surtout j'ai un e réaction inflammatoire locale et des démangeaisons (urticaire localisé). Lorsque le rhumato a vu le résultat, il m'a tout de suite arrêté le traitement.
Bon courage 2 et bonne journée
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Invité



MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 11 Jan - 15:54

bonjour et bienvenue

pour ce qui est de la fatigue je crois que l'on est tous pareil,cela fait deja partie de la maladie, mais les piqûres n'arrange rien, j'ai eu embrel pendant 4 mois mais sans resultat, je souhaite que ça marcheras pour toi
maintenant je suis sous humira et j'ai l'impression que la fatigue est plus importante encore
mais pour tes douleurs, seule le rhumato peut te repondre

bon courage et à bientôt

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agnes



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mar 11 Jan - 20:48

Bonsoir à tous,
Merci à vous trois pour votre réponse.
Bienvenue à toi Lola si tu es nouvelle sur ce forum.Si je peux t'apporter quelques réponses à tes questions surtout n'hésite pas.J'ai une bonne connaissance de la maladie et ai essayé des traitements qui m'ont beaucoup soulagé durant ces 25 ans.Actuellement j'ai une recrudescence de ma maladie( depuis 3 ans) ce qui fait que j'ai accepté ce traitement de l'embrel.Si certains sont intéressés, je peux leur dire quels ont été les médicaments naturels qui m'ont très bien réussi durant des années.Malade très jeune, j'ai aussi élevé mes deux filles avec en toile de fond cette maladie.Je vous souhaite à vous jeunes mamans beaucoup de courage et surtout gardez espoir car il y aura des jours meilleurs.Dans cette maladie le moral a une importance énorme.
Je m'arrête car je rentre de l'hôpital et viens de me faire ma deuxième injecgtion d'embrel.je me sens un peu fatiguée alors je vous dis à demain.
bisous à tous
agnes

.
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rhumatop



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MessageSujet: BONSOIR   Mar 11 Jan - 23:43

Bienvenue à LOLA & AGNES
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lola



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 13 Jan - 13:39

bonjour a tous,agnes je veut bien que tu m informe des traitements naturel que tu a pris,je vais voir mon rhumato aujourdhui mais je ne m attend pas a des miracle!c est vrai qu en ce moment je n ai pas trop le moral alors que dhabitude je suis plutot joyeuse.pensez vous qu il faut aller chez le kiné pratiquement tout le temps?bon je vous laisse car je vais me preparer pour mon rdv a plut tard
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agnes



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 13 Jan - 23:08

Bonsoir Lola,
Je te réponds demain.Je viens de renter.Il est 21h.Ne t'inquiète pas.tu vas trouver ici des personnes pour te remonter le moral et t'accompagner.Amicalement
agnes
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karelle78



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 19 Jan - 17:20

Bonjour à tous,
Pour moi l'enbrel a été magique!!!
je n'ai jamais eu d'effet secondaire mais bon jusque là aucun cachets ne m'a dérangé quand à la fatigue, je suis déjà beaucoup fatiguée avec la maladie.
Au bout de 4 semaines tout allait bien, je pouvais enfin revivre comme avant!
Bon j'ai été hospitalisée pour une pneumonie alors que j'aurai du etre la derniere à faire ça (30 ans et la pleine forme, mise
à part la spondylarthrite!).
J'ai du arreter l'enbrel et je suis sous humira mais celà me fait aucun effet.
Je souhaite que pour toi Agnes l'enbrel soit aussi magique,
tiens nous au courant,
bonne chance
Karelle
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agnes



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Mer 19 Jan - 23:19

Bonsoir,
J'en suis à ma troisième injection d'embrel.Ma fatigue est moins intense que la première semaine mais elle est toujours là alors qu'avant le traitement je ne me sentais pas particulierement fatiguée.Mais il y a un léger mieux et peut être que mon corps va s'y habituer.
En ce qui concerne ma Vitesse de Sédimentation , elle a diminué de moitié.C'est signe que l'inflammation diminue.Mon mal de dos et d'épaule diminue mais j'ai toujours mal au genou malgré infiltation de cortisone et d'acide hyaluronique la seaine dernière.J'espère pouvoir remarcher normalement...on verra bien.
J'ai à l'endroit des injections des bleus et taches rouges qui grossissent au fur et à mesure des jours après l'injection.Dia ètre: environ 10 cm.Puis cela s'estompe un peu
Avez vous eu cela?
Pour l'instant donc tout va bien en somme.Merci de vos témoignages pour l'embrel.
amicalement
agnes
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karelle78



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 20 Jan - 21:08

Bonjour Agnès,
je n'ai jamais eu de bleus après les injections.
Je me piquais avec des stylets et toi comment fais tu?
Karelle
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puce



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Sam 22 Jan - 19:29

bonjour,
j'ai eu ce problème avec l'Embrel : rougeur au point d'injections, démangeaisons et certaines fois gonflement. Dés que le Prof qui me suit a vu ces effets il a tout de suite arrêter le traitement. Demande des renseignements auprès de ton médecin traitant si tu ne peux avoir le spécialiste, il pourra te prescrire éventuellement une pommade à base de cortisone. Pour moi, plus je faisais de piqure et plus les réactions étaient fortes.
Bon courage
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agnes



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MessageSujet: Re: nouvelle venue   Jeu 27 Jan - 11:05

[i]Bonjour à tous,
Merci karelle et puce pour vos conseils.J'en suis à un mois de traiement et je vois mon rhumato aujourd'hui.Cette semaine j'ai une tache encore plus grosse rouge, gonflée et chaude au point d'injection( 11cm*10cm).Je me pique les cuisses avec un stylet.je respecte la remise à température,toutes les consignes: ne pas piquer au même point d'injection que précedement.Pour la fatigue c'est moins intense mais toujours présent.Je vous envoie mes amitiés et bon courage à tous
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