SPA, Crohn, Humira et Seignalet, mon expérience

Bonjour à toutes et tous!

Voici mon expérience :

J'ai 28 ans et je suis atteint depuis l'age de 12 ans d'une SPA. les symptomes ont commencé en 1995 mais le diagnostic SPA n'a été posé qu'en 1999. A l'epoque on connaissait quasiment rien de la maladie... apparement. bcp de douleurs, bcp d'epanchements de cynovie aux genous et une arthrose de hanche qui s'est installé progressivement enfin bref la grosse galère.
Le debut de la vraie prise en charge de ma maladie a été durant ma periode etudiante a montpellier à partir de fin 2003 ou j'ai été sous les soins de l'equipe du prof. SANY à Lapeyronie. Et je dois dire que la KINESITHERAPIE est d'un recours magnifique contre la SPA!!
J'ai été opéré d'une prothese de hanche en 2004 et dans la foulée de cette opération j'ai commencé les traitements anti TNFalpha. J'ai commencé par Enbrel, 1 injec 2 fois par semaines qui s'est révélé efficace. 1 an et demi plus tard, fin 2005 une nouvelle poussée s'est déclenchée et l'Enbrel s'est revelé inefficace. j'ai commencé Humira donc Début 2006 et ce médicament pour moi est une vraie réussite: aucune douleur, vraiment excellent, j'y suis très réactif. Vraiment Humira m'a permis de vivre ma vie telle qu'elle est aujourd'hui.
Cependant malgré mes obligations professionnelles je n'ai pas pu prendre regulièrement Humira mais malgré cela je me sentais bien, en fin de compte en 2008, 2009 bref pdt a peu près 2 ans ou plus je sais plus trop, je ne prenais Humira que une fois par mois, sous l'accord bien sur de mes medecins. Et je me sentais bien! Je precise que mon traitemnt est UNIQUEMENT Humira, rien d'autre. sauf de la kiné que je fais moi meme )
Mais la maladie m'a rattrapée debut 2010 en février avec l'apparition de diarrhées chroniques. Je pensais d'abord a une cause infectieuse car je revenais juste d'un voyage en asie du sud est mais non, apres les examens, la cause infectieuse s'est revelée negative et des signes de maladie de crohn ont été etablis. Bref vous imaginez la baisse de moral........
On pense que Crohn etait peut etre chez moi depuis longtemps mais qu'elle était asympthomatique et que qqchose (ou sait pas quoi bien sur) l'a reveillée. On pense aussi au fait que depuis que mes prises d'Humira etaient tres espacées, il y a eu un terrain favorables pour une nouvelle poussée. Enfin bref inutile d'émettre des hypotheses, le diagnostic maintenant est fait et est là: SPA + crohn. Et les prises d'humira donc tjrs bien 2 fois par mois m'a t'on dit! Plus d'espacement
Je me suis dès lors interessé au regime seignalet, car j'etais convaincu que l'alimentation pouvais agir etant donné que crohn est un rhumatisme intestinale et que SPA et crohn sont liés. Les medecins bien sur n'en savent rien et je suis assez sidéré du peu de conseils avisés au niveau de l'alimentation de leur part!! J'ai pris conscience aussi que humira ne pouvais que stopper les douleurs (meme si chez moi il le fait très bien) mais ne peut pas s'attaquer aux sources de la maladie. J'ai commencé le regime fin aout 2010 en supprimant d'abord les laitages puis ensuite les cereales type blé... meme si j'aime bcp la bonne bouffe francaise cette privation ne me gene pas. Quand on a un vrai objectif a tenir, on s'y tient facilement.
Et là ma derniere injection d'humira date de 8 semaines (mi octobre) et je me sens super bien, aucune douleur rien, alors qu'avant je ne pouvais arreter humira que 5 semaines avant la reprise progressive des douleurs.
J'attends qq temps pour etre sur que le regime a bien un bon effet, car mon but est vraiment de me soustraire a ces traitements, qui, meme s'ils me sont benefiques m'ont fait prendre conscience depuis l'apparition de crohn qu'ils ne peuvent rien arreter definitivement.

J'en ai parlé a mon ancienne kiné a montpellier qui bien sur m'a deconseillée de le suivre elle m'a juste dit de me fixer une periode ou je suivrai le regime et que si je ne voyais rien de probant a la fin que je reprennes mon alimentation normale.
Si je vois de réelles améliorations, j'en aviserai mes médecins.
En général je ne suis pas du tout du genre a parler de ma maladie, a m'épancher dessus, je prefere essayer de l'oublier, la combattre. Comme le regime seignalet est souvent discuté, j'avais envie de vous donner mon experience.


Voilà pour mon cas, pour en discuter....
Pierre

Bonjour Pierre,
Ton expérience est intéressante et mérite d'être suivie.
Es-tu positif au HLA-B27 ?
Bonne journée
Bernard

Oui.

Alors ça semblerait confirmer ce qu'on avait entendu dire, à savoir que le régime Seignalet fonctionne sur les HLA-B27 positifs.
Par contre, pour les autres, je n'ai pas de témoignage de réussite de ce régime. SI quelqu'un a une expérience, je suis preneur.
Bernard

hla b27 positif avec tout les symptomes cités , maitenant sous humira depuis un an et demi , j' ai aussi esaayer le regime seignalet , qui ma fait enormement maigrir ,mais ne m' à pas soulager du tout .

Salut Pierre,
Ton parcours m'a beaucoup intéressée car j'ai eu à peu près le même (sans opération de la hanche).

Je ne peux plus prendre de médicaments car j'ai une hépatite médicamenteuse, je suis donc allée voir un homéopathe qui m'a fortement recommandé de faire le régime Seignalet. J'ai commencé il y a peu, c'est pas facile.

Comment t'es-tu habitué à te priver de lait et de gluten?

Combien de temps as-tu mis à ressentir les effets de ce régime?

Salut orryane

Pour m'habituer eh bien c'est juste la volonté d'essayer! Je m'en prive et ca me pose pas de souci. Je dois dire que maintennat ca fait plus de 7 mois que je suis le régime je ne le suis pas à la lettre. Il m'est arrivé des fois de faires des entorses, plus involontaires que volontaires. Il m'est arrivé des fois de boire une bière, prendre une part de gateau au chocolat, bon une fois de maniere episodique je pense ne peut pas faire de mal. Le but etant de se seuvrer sur le long terme. Concernant les cuissons aussi je ne le suis pas a la lettre. je fais des cuissons a la vapeur, a l'etouffée, mais jamais de viande crue.

Pour les effets j'avais entendu qu'il fallait attendre environ 3 mois. J'ai commencé le régime fin Aout 2010 et j'ai decidé d'arreter mes injections fin octobre 2010. Humira me soulage beaucoup et une injection suffit pour me soulager pendant 4, 5 semaines. Donc, au bout de 5 semaines, 6 puis 7 puis 8 et ainsi de suite apres ma derniere injection j'ai constaté que je ne ressentais pas de reveil de douleurs.

J'ai fait 2 petites crises de vertiges hier et il y a 2 mois (durant au maximum 1 jour et demi) le tests ORL sont normaux, pas d'hypoglycémie. Je me demande donc si cela n'est pas du a un manque de vitamines ou autres. mon dernier test sanguin a indiqué il y a un mois et demi une grosse carence en vitamines D, traitée depuis.

Qq'un a t il eu aussi experience de crises de vertiges suite a seignalet?

Bon bah c'est quand même super positif ce que tu racontes. Moi j'ai encore du mal pour tout ce qui est repas avec d'autres gens, au travail chez les amis, c'est assez contraignant.

Le fait est que Seignalet explique que ne suivre le régime qu'à 90% fait chuter à 50% les effets escomptés... Donc j'essaie de suivre au maximum tout en ayant un régime alimentaire varié.

J'ai aussi ajouté des graines germées à mon régime qui sont riches en vitamines et en minéraux.

Pour les vertiges, justement, avant de commencer le régime j'étais souvent sujette à des baisses de tension, des crises d'hypoglycémie et des vertiges et maintenant ce n'est plus le cas, même si je saute un repas!

Salut!

Voici près de 1 an et demi que j'avais posté ce sujet, sur mon essai de régime seignalet et je voulais vous donner un petit suivi. J'ai pensé a cela après avoir lu un article très intéressant ds le Nouvel Obs de il y a 1 mois ou 2.

Depuis ma derniere intervention datant de fin 2010 ou debut 2011, ca va tres bien. Je suis toujours le régime. Je dois signaler que je ne le suis pas de manière pointue. Mais je fais le plus important, il me semble, i.e. de supprimer les laitages et gluten. De manière + ou - volontaire, il m'est arrivé de faire des entorses, et il s'est avéré que lorsque ces entorses étaient répétés et fréquentes sur un laps de temps assez court, j'ai ressenti a nouveau des douleurs. Ds ces cas (cela a du arrriver 2, 3 fois) j'ai repris une injection d'HUMIRA pour me soulager. Cela n'est peut etre qu'une coincidence, mais ces reveils de douleurs suivants des entorses au regime assez répétés m'ont conforter ds la poursuite du régime.
Ma rhumato m'a mis en garde sur le fait que je n'ai utilisé HUMIRA les dernieres fois que de maniere episodique alors qu'il s'agit d'un traitement de fond, mais je continue comme ca!
Bref, apres un an de régime (de Aout 2010 à Aout 2011) je n'ai pris que 4 injections d'HUMIRA)!! et de Aout 2011 a aujourd'hui seulement 2 ou 3. Bref c'est positif!

Je met a jour ce sujet car j'ai lu il y a 1 mois environ ds le Nouvel Obs un article sur une étude menée par des chercheurs/médecins sur le role de la flore intestinale. Il apparaissait que l'étude avait demontré que le nombre de gènes contenus ds l'ensemble des bactéries présentes ds la flore intestinale était infiniment supérieur au nombre de gènes du génome humain et que cela donnait des perspectives tres intéressantes sur le role, encore bien sur non élucidé, de cette flore bactérienne sur plusieurs maladies (obésité et maladies auto-immunes notamment). Comme quoi Seignalet a été peut etre (ou surement) un précurseur ds le domaine.