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 diagnostic aujourd'hui spondylarthrite

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peupeu



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MessageSujet: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Ven 22 Oct - 19:44

bonjour,
aujourd'hui mon rhumatologue m'a annoncé après des semaines et des semaines de recherches que j'avais une spondylarthrite axiale
il me dit que le seul moyen de me soulager, c'est de prendre des AINS à savoir que j'en prends déjà depuis 5 mois et si d'ici deux mois mon état ne s'améliore pas on passera au stade supérieur
je vais suivre son traitement, mais je me pose des questions sur sa réussite
je suis sportif et bricoleur, enfin avant, je ne peux presque plus rien faire, je bricole 2 heures ou je marche une demi heure je suis fatigué d'ailleurs je me lève fatigué et la nuit je regarde beaucoup le réveil
je ne suis pas désespéré mais mon moral n'est plus si bon et je me pose beaucoup de questions pour l'avenir
est ce que quelqu'un peut me dire si le traitement par AINS est fiable et combien de temps
merci pour vos réponses
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Céline83



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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Sam 23 Oct - 13:40

Bonjour Peupeu,
Les anti-inflammatoires c'est bien, mais attention protection gastrique à fond parce-que sinon ouille ouille ouille: gastrite, ulcère ... On va peut être pas en rajouter (c'est ce qui m'est arriver !)
L'effet ? Comment te dire ? Ca dépend, on réagit tous très différemment, ça peut très bien te soulager un moment et suffire, mais en général ils sont associé à un traitement de fond, Salazopirine, Méthotrexat ...
Combien de temps ? C'est pareil ! Ca dépend ...

Et là, tu te dis:"Génial, elle me répond pas quoi !"
Ce n'est pas que je ne veuille pas, mais on tatonne tous avec cette maladie, comme tu pourras le voir sur le forum, on en est tous au même stade par rapport aux traitements, on cherche tous ce qui va nous soulager au mieux et pour longtemps !
Je suis désolée de ne pas pouvoir mieux te conseiller, mais les AINS c'est le début, il faut que tu vois au fur et à mesure avec ton rhumato.

Pour le moral, par contre, le forum peut t'être d'un grand secours, ici les gens parle de quelquechose qu'ils connaissent très bien, mieux que personne !
Et je sais, pour avoir eu un gros coup de spleen dernièrement, qu'il y aura toujours quelqu'un pour t'écouter et te répondre ici !
N'hésite pas à partager des doutes, tes interrogations !
Courage à toi, ne baisse pas les bras ! ! !
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Bernard06



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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Lun 25 Oct - 9:29

Bonjour,
On ne saurait dire mieux. C'est un fait, nous sommes tous différents et uniques. Par conséquent, ce qui marche bien pour un de nous peut très bien ne pas marcher pour tous les autres.
Nos organismes réagissent tous différemment des autres et c'est pourquoi on peut pas donner de réponse précise.
Peupeu, c'est ton rhumato qui doit voir, avec toi (c'est important !) ce qui te fait du bien et ce qui ne te fait rien.
Quant au forum, c'est vrai que ça peut être d'une grande aide, ne serait-ce que parce qu'on y rencontre des gens qui savent de quoi on parle et qui peuvent nous somprendre.
ALors reviens nous visiter quand tu en as envie et n'hésite pas à nous parler quand ça ne va pas (quand ça va, tu peux venir aussi Wink )
Bonne journée
Bernard
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Pepito



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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Dim 31 Oct - 12:48

Bonjour Peupeu,

Hé! oui, je suis dans ton cas très actif dans tous bricolages, dans la marche (mon régal étant les ballades en montagne). Aujourd'hui tant que je bouge (changer de position) je peut bricoler 1 à 2 heures, quand à marcher 1/2 heure à une 1 heure mais avec une canne et pas de rue trop pentue.

Par contre j'ai retrouvé d'autres activités. Les livres me prennent beaucoup de temps et le temps, ma foi quand on a mal autant qu'il passe vite. Quand je vais mieux je dessine, je calligraphie, mais il y a tellement d'autres choses que l'on peut faire pour occuper son esprit et s'il est occupé on pense moins à cette vieille demoiselle qui nous casse les pieds continuellement.

Finalement avec notre spécialité on découvre des tas d'horizons différents que l'on ne soupçonner pas auparavant.

La vie est toujours belle. Le tout c'est d'arriver à trouver notre soleil, et celui de chacun n'est pas celui de l'autre, hélas. C'est à chacun de le trouver.

Bon courage à tous.
Smile
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SISSY13



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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Dim 31 Oct - 22:35

Bonsoir tout le monde,

pour ma part, si j'arrête de prendre les anti-inflammatoires, c'est encore pire et carrément intolérable comme douleur. Donc je continue à en prendre tous les jours (le matin) et dans la journée je prends Di-Antalvic ou Ixprim.

Mais comme c'est dit plus haut, faut prendre une protection gastrique en même temps (le soir).

Sinon, les traitements ne font carrément pas les mêmes effets sur chacun.

Je suis déjà passé par Méthotrexate et Salazopyrine mais ça était une période terrible à gérer.

mais attention ! comme Pepito l'écrit, j'ai arrêté beaucoup d'activités. Je suis en sommeil quoi !
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Céline83



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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Lun 1 Nov - 11:09

Si je peux me permettre Sissy, potection gastrique matin et soir avec les AINS, parce que moi (bon, je sais je suis pas un exemple ...) j'ai fait un ulcère, et je n'ai plus droit non plus d'en prendre du coup !
Alors tu vois, c'est pas rien quand même les AINS au long court ...
Plus de Salazo, plus d'AINS, arrêt Enbrel ...
Qu'est-ce-qu'il me reste ?
A part Ixprim, pas grand chose, on peut même dire RIEN !
Et dans ces cas là ... on sert les dents et on prit que le ciel s'arrête 2sec pour que je puisse ne serais-ce que respirer un peu !!!
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Pepito



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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Lun 1 Nov - 13:25

Bonjour Celine 83,

Je n'ai pas eu d'ulcère mais de très grosses gastrites jusqu'à l'âge de 30 ans environ. Cela ne m'a pas empêché de prendre divers anti-inflammatoire 2 fois par jour de 1980 à 2008 (aujourd'hui je n'en prend que de temps à autre). Par contre j'ai essayé je ne sais combien de médicament pour protéger l'estomac pour finalement en trouver un qui me fasse de l'effet, et il y en a toute une panoplie à dose différente.

Maintenant il est exact que certain corps humain ne supporte pas tel ou tel médicament (j'en ai l'expérience avec mon épouse qui ne supporte pas grand chose d'où difficulté de soins heureusement elle en a rarement besoin, ouf!)

Sois sans crainte, à force de tâtonnement tu trouveras à coup sûr un traitement qui te conviennes.

Fixe ton esprit sur du positif, et fait confiance à ton médecin il trouvera. Smile
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Céline83



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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Lun 1 Nov - 14:03

Merci Pepito !
Cela dit, je t'assure que j'ai le moral ! ! !
Je n'ai pas le choix en même temps ...

Je ne dis pas que de temps à autres je ne craque pas, mais là je prends plutôt bien les choses, je n'ai que Ixprim pour me soulager un peu, mais c'est déjà ça.
Et puis, je m'évade beaucoup dans mes peintures et ça la SA ne peut pas me l'enlever, c'est ma thérapie et ça marche !

Mon corps a eu trop de traitements différents ces derniers temps et je pense que ça l'a un peu déglingué, on va voir, mais j'ai confiance en ma rhumato et ça n'a pas de prix.
Elle est très à l'écoute et très humaine, super compétente à mon avis.
Pour l'instant je fais un break dans les traitements, les douleurs en profitent pour s'installer et même "déménager" pour d'autres lieux où elle n'avaient jamais été encore, mais c'est pas grave, je supporte ...tant bien que mal certes mais j'ai plutôt la patate !
Et puis j'ai mes 3 petites locomotives qui me tirent vers l'avant, et leur père qui me soutient sur le chemin, alors ...

Je trouve ma vie pas trop mal tu vois, j'ai de l'amour, des enfants charmants, une passion ... et bon oui: une SA, mais ça m'empêche pas de vivre et je ne laisserais pas cette saleté m'avoir ...Elle peut me faire tomber parfois, mais je me relève toujours !
C'est comme ça que je veux voir les choses ! ! !
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Pepito



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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Lun 1 Nov - 14:15

Re Celine 83,

Toi c'est la peinture comme mon épouse, pour moi c'est la calligraphie et l'enluminure.
moi aussi j'ai UNE rhumatologue en qui j'ai toute confiance. Le généraliste qui me connais bien m'est aussi très utile à cela je rajoute MA kiné. Tu vois les femmes forment mon entourage et me remonte le moral (bon je blague parceque je ne suis plus le jeune homme qui dès qu'il voit un jupon...aujourd'hui cela n'existe plus...je radote....)

A plus. Very Happy
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Céline83



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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Lun 1 Nov - 14:41

Re Pépito !

Oui, on fait tous contre mauvaise fortune bon coeur !
Voilà, moi c'est la peinture et mon harem masculin, toi l'enluminure et "tes" femmes ...

Au fait, salut ta belle région pour moi, j'adore.

Salut à toi ...
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MessageSujet: Re: diagnostic aujourd'hui spondylarthrite   Aujourd'hui à 22:44

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