Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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Céline83



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MessageSujet: Assumer . . .    Lun 18 Oct - 16:23

Par où commencer . . . Par le début tiens ! J'ai été diagnostiquée en décembre dernier alors que je souffre depuis l'âge de 15 ans, faute à pas de chance je ne suis jamais tombée sur un médecin à l'écoute. J'étais tour à tour "dépressive", ou alors c'étais "hormonal", ou c'était du à "d'anciens traumatismes" (je faisais beaucoup de sport), enfin bref . . . En plus je cumule, je travaille dans le médical depuis longtemps, je vois bien que j'ai un souci mais vous savez ce qu'on dit sur les cordonniers ? Du coup, je finis par me dire que ce n'est rien, et puis c'est normal j'ai trois enfants, y a le boulot, les courses, le ménage, enfin la vie quoi ! Tout ça pour finir par trouver une rhumato qui m'écoute, qui cherche (pas longtemps d'ailleurs) et qui trouve ! Le plus dur dans tout ça c'est d'être passée pour une chochote, une idiote aussi pendant des années quand je me plaignais !
Et puis depuis presque un an le calvaire thérapeutique et surtout le fiasco à ce niveau là, un mari adorable mais dans le déni complet, un de mes fils qui "vit" ma maladie, et tout un tas de questions sans réponses sur MA VIE , NOTRE VIE. . . J'ai encore du mal à y croire parfois, toute une vie chambouler, tout doit être revu et corriger à cause de moi, c'est dur à assumer encore !
Je culpabilise de faire endurer tout ça à mes proches, et quoique j'en dise j'ai du mal à "avaler la boulette" ! Et puis ça va mieux . . . Et les douleurs, les déformations se ravivent ou changent et c'est reparti ! (C'est là d'ailleurs que je m'aperçois qu'hier c'était mieux qu'aujourd'hui !)
Comment arriver à assumer tout ce qui va avec la SA ? Le regard et les jugements des autres, la vie de famille chamboulée, l'incompréhension des proches, et mon moral qui baisse pendant que mes douleurs augmentent ?
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mar 19 Oct - 9:26

Bonjour Céline,
C'est TRES difficile de vivre avec, non pas le regard des autres, mais leur absence de regard. Notre maladie est insidieuse. Elle se cache et rien, dans les analyses, ne permet de la "voir". Alors notre entourage nous prend pour des "tire au flanc", des gens qui se plaignent tout le temps et on les entend dire qu'eux aussi, ils ont mal au dos et qu'ils ne se plaignent pas.
Ils ne savent tout simplement pas ce que c'est que de souffrir comme nous souffrons, en permanence. Ils ne savent pas ce que c'est que d'être fatigués du lever au coucher, de mal dormir.
Quand on a la chance d'avoir autour de soi des gens qui nous comprennent et qui essaient de nous aider, ça nous pousse à essayer de ne faire plus pour ne pas qu'ils souffrent de nous voir si bas.
Dans le cas contraire, comme ça semble être ton cas, on reste seul face à tout cela et il est difficile de s'en sortir comme ça.
Si je peux te donner un conseil, n'hésite à te faire aider par un psy. Ce n'est pas déshonorant et ce docteur pourra te donner des clés pour supporter cette vie qui n'est pas drôle tous les jours.
Il faut arriver à considérer uniquement l'instant présent et à profiter de tout ce qu'il nous apporte. C'est un travail très long, mais on y arrive, crois-moi.
Bon courage, Céline et n'hésite pas à revenir sur ce forum où nous te comprenons et où nous pouvons t'aider par nos paroles.
Bernard
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mar 19 Oct - 12:50

Bernard, je rejoins complètement ton discours.

je ne parlerais pas d'assumer, mais d'apprivoiser la spondy.

de toute façon, comment assumer une maladie pareille ?
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Céline83



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mar 19 Oct - 14:10

Juste merci ! Savoir qu'on peut comprendre ce que je ressens est déjà beaucoup . . . Ce n'est pas que je ne sois pas "soutenue", mais je pense que mon entourage ne peut pas comprendre de toute façon, c'est tellement dur d'expliquer ces douleurs, alors souvent je fais ça comme un livre ! Un peu d'humour par dessus et pirouette cacahouette ! Je ris beaucoup avec ça, c'est ma manière à moi de ne pas faire pitié à ceux qui veulent bien m'écouter. Mais ça n'empêche qu'à l'intérieur, c'est pas la joie ! Mais comment faire pour ne pas faire souffrir les miens ? Je ne sais pas ! Mes enfants sont tellement jeunes encore, et mon mari tellement désemparé face à mon visage qui se crispe quand la douleur est trop forte . . . Enfin, encore merci à vous, je vais essayer de vivre avec effectivement, mais il faut que j'accepte réellement avant. Je suis sur le chemin, le long chemin . . . Mais j'ai du répondant, je vais y arriver ! encore merci de me comprendre ! A bientôt de vous lire . . .
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mer 20 Oct - 9:55

Bonjour
Avec l'expérience de cette maladie et d'autres évènements douliureux de la vie, je crois qu'il faut apprendre à aménager son temps. Il faut arriver à se garder des instants où on est seuls, où on peut craquer sans alerter qui que ce soit.
Ca fait beaucoup de bien, même si ces instants sont courts (le moment de la douche est idéal, on a déjà l'eau qui coule sur la figure !). Il faut apprendre à multiplier ces petits instants rien qu'à nous.
On peut y reprendre son souffle, comme un plongeur qui remonte à la surface avant une nouvelle plongée.
Ca paraît peu évident comme ça, mais je vous jure que c'est finalement très facile.
Et puis on est tous là ensemble, non ? cheers
Allez, je replonge après cette brève respiration.
A+
Bernard
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Céline83



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mer 20 Oct - 14:17

Merci Bernard de ton soutien et de tes conseils, le seul truc c'est que les petits moments que tu me conseille sont très difficile à prendre, j'ai trois enfants et un mari qui travaille beaucoup . . . Mais j'y travaille !
Cela dit je voulais te demander, toi qui est du 06, qui est le médecin qui te suit ? Je suis dans le 83 et j'avoue que c'est pas la joie pour trouver un bon rhumato. J'ai été à l'Archet, mais j'ai pas été super convaincu par le doc ! Le fait est que j'ai quelques questions sans réponse, et ça me gêne (ex: quelle est l'origine de ma SA, l'un me dit polyarthrite pso, un autre SA . . . et quand je demande si c'est l'ue ou l'autre, on me répond que le problème n'est pas là, "ça importe peu, le traitement est le même !"; pour moi ça importe beaucoup).
En bref, je suis face à des gens très cartésiens, dans leur truc, sans voir une personne en face d'eux (moi, en l'occurence) . . . Si tu as des bonnes adresses, je suis preneuse ! Merci
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mer 20 Oct - 14:44

C'est un peu délicat de répondre à une telle demande.
Je préfèrerais te répondre en dehors du forum, mes avis n'étant pas forcément ceux de tout le monde.
Ceci dit, concernant les moments "à toi", ça peut être des moments très courts mais où tu peux t'isoler (je t'ai parlé de la douche, par exemple). A toi de les découvrir dans ta vie de tous les jours, mais ils existent, c'est certain.
Concernant les origines de la SA, c'est difficile à déterminer. Soit tu es "HLA B27 positive" et il y a de fortes probabilités pour que ce soit d'origine génétique (mais ce n'est pas une certitude absolue), soit tu es négative et là, c'est l'inconnu total.
Malgré les progrès de la recherche, on n'en est pas encore au stade où on peut déterminer avec une certitude absolue l'origine de notre mal.
Cette origine peut être une évènement de la vie qui, cumulé avec d'autres, aboutit à un désordre de notre système immunitaire. On a souvent parlé du stress, mais encore une fois sans certitude.
A ce point, je crois aussi qu'il faut se concentrer sur les traitements, ne serait-ce que pour réduire la douleur qui nous mine.
Bernard
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Céline83



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mer 20 Oct - 17:19

Je pense que tout les avis sont bons à prendre !
En ce qui concerne ma SA, je suis HLA négatif . . . mais il y a des cas dans la famille, ma VS et ma CRP ne battent pas de records, j'ai par contre une grosse carence en vitamine D3 (je suis à 8ng/l au lieu d'au moins 30) et ma créat toujours en bas . . . un peu atypique quoi !
Ca a commencé vers l'âge de 15 ans par les orteils, ensuite vers 20 ans plus rien, puis des douleurs dorsales vers 23 ans, une fatigue inexpliquée, et puis le genou droit qui enflait et désenflait sans explication, le bras gauche qui était quasi paralysé par la douleur toujours sans raison, des nuits infernales réveillée par les douleurs, un coup à gauche, un coup à droite . . . une sensation d'opression constante au niveau du thorax que je prenais pour de l'angoisse !
Le plus gênant la nuit c'est mes membres, j'ai comme des fourmillements, je ne sens plus rien, il faut que je prenne mon bras par exemple et que je le secoue pour qu'à nouveau je le sente, comme si mon sang ne circulait plus ! Je me rendors difficilement, et hop c'est l'autre bras ou la jambe, ou j'ai mal à la hanche . . . bref c'est sans fin et j'ai souvent envie que la nuit se termine, mais là c'est le jour (et oui, lgique!) et là il faut faire face avec la fatigue énorme au quotidien chargé d'une wonder maman et d'une épouse qui ne veut pas que ces petits ou grands hommes ne se face trop de souci pour cette maman qui a tant changé !
Dur dur d'être une maman SA !
Bref, dis moi comment te contacter, je prend tout les renseignements et les expériences de mes ainés en SA !
Bonne journée à toi et garde ton peps, ça fait du bien ! ! !
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delph85



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mer 20 Oct - 18:59

bonjour,
je me permets d'intervenir sur votre post, car j'ai le sentiment d'avoir le meme quotidien: un mari dans le déni (ou en tout cas dans l'impuissance) et 3 enfants jeunes (5ans et demi; 3 et 1 an), chacuns fixant mes crispations liées aux douleurs ou les fuyants... Je souffre depuis longtemps mais ai été diagnostiquée il y a 6 ans, depuis rien ne s'arrange et j'avoue ne pas avaler non plus la pilule, surtout voyant que les traitements en fonctionnent pas. Il s'agit d'une SA pso, et apres plusieurs anti-inflammatoires, et refus de anti-tnf (fautes de marquage à l'irm, avec pourtant marquage scinti sacro-illiaque et radio révélant une enthèse au talon droit) je suis depuis une semaine sous arcoxia et ... je ne vois pas de mieux et en plusça me met "dans le gaz". J'ai des séances de kiné 2 fois par semaine qui me permettent de ne pas accentuer l'attitude vicieuse déjà prise au niveau cervicale et là j'avoue que le moral est un peu bas car j'ai le sentiment que plus le temps passe plus c'est difficile. Le rhumato me propose de revoir ma VS et CRP, ainsi qu'une écho des chevilles (raideurs matinales) et selon résultats de relancer le chd pour anti-tnf. On verra donc dans 4 semaines.
Et le forum permet de pouvoir vider son sac, ca fait du bien l'air de rien!!
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Céline83



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mer 20 Oct - 22:25

Bonjour Delph !
Merci d'intervenir : je ne suis donc pas la seule wonder SA mum ? Ca me rassure, tu vas mieux comprendre encore !
Moi j'ai eu droit aux anti-tnf (Enbrel 50), et fiasco aussi ! Je revois ma rhumato vendredi . . . j'ai un peu peur de l'entendre dire: "C'est pas grave, on va trouver autre chose !"
Elle est sympa, mais c'est pas elle qui fait la liste des effets secondaires depuis un an . . . Je suis trèsfatiguée moralement là et pas vraiment envie d'entamer un nouveau protocole !
Mes enfants sont plus grands que les tiens, c'est autre chose, je dirais pas mieux ou pire mais différent, deux ados (15 et 12) et un petit de 3 ans.
J'aurais envie là d'un peu de répis . . . juste souffler, respirer, arrêter de souffrir 2 secondes et ne pas être épuisée 5 minutes . . . juste pour être de meilleure humeur aussi, sans agresser ceux que j'aime quand ils me demandent: "Qu'as-tu fait aujourd'hui ?" - (la réponse de ma part étant généralement très sarcastique du style Ouah, aujourd'hui j'ai épluché des légumes assise ! Trop cool ! J'en peux plus !)
Enfin, c'est la SA life !
Je suis sure que ça m'arrivera encore d'avoir la pêche ! ! !
ESPOIR, ESPOIR et COURAGE AUSSI !
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Jeu 21 Oct - 9:42

Bonjour
Eh oui, pas facile de vivre avec SA. C'est pourquoi il faut arriver à se ménager de petits instants rien qu'à soi, comme je le disais dans un autre sujet. Ca permet de craquer sans être vu et ça fait un bien fou.
Je ne suis pas une maman et je n'ai pas d'enfants en bas-âge (le petit dernier vient de fêter ses 21 ans), mais j'ai une épouse très tournée vers les autres et elle souffre de me voir souffrir et ne plus pouvoir faire ce que je faisais avant. Alors je me force à faire, même si je sais que je vais le payer très très cher après.
Nos vécus se ressemblent et le fait d'en parler (ici ou ailleurs) est notre principal exutoire. Profitons-en !
Céline, tu peux me contacter sur mon mail breysz@hotmail.fr
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Céline83



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Jeu 21 Oct - 19:09

Merci Bernard (même si je ne dois pas te remercier 200 fois comme tu me l'as demandé !) !
Merci d'avoir faire sauter le bouchon, la cocotte était bloquée je crois ! ! !
Il a suffit de quelques mots, une attention de la part d'un "compatriote SA" . . . et OOOOUUUUFFFF je me sens mieux !
C'est bon d'être entendu, pas seulement écouté.
Le fait est qu'à force de me pencher sur les autres, je m'oublie parfois, et quand je me vois ouille ouille ouille, ça fait mal !
Mais maintenant je m'autoriserais de temps en temps à pleurnicher un peu sur mon pauvre statut de handi-capable . . . Après tout, je me donne des droits, je suis sympa et je m'aime bien, alors . . .
Ca ne fera pas de moi quelqu'un de moins bon, et ça me permettra d'avancer quand j'ai tendance à stagner !
Alors mission réussie pour toi !
Bravo ! ! !
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Ven 22 Oct - 11:37

Pas de souci, Céline. Il suffisait juste de te faire prendre conscience que, à côté de "wonder maman", il y avait "petite Céline" qui ne pouvait pas s'exprimer.
On est tous là pour partager et pour aider. C'est tout naturel et ça fait aussi un bien fou quand on peut aider les autres. SI tu savais comme je me sens mieux ce matin !
Et puis, juste un peu de publicité : ce forum est sur le site d'une association qui se bat pour apporter de l'aide et de l'information aux malades que nous sommes. Nous essayons d'être actifs sur le plan régional, national et aussi international, comme le montre l'agenda situé sur la page d'accueil du site. Venez voir ce que nous vous offrons et rejoignez-nous, car nous avons besoin de vous pour pouvoir fonctionner. Et si vous avez un peu de temps à nous consacrer, n'hésitez pas. Nous sommes tous bénévoles et nous craquons parfois sous la charge de travail.
A bientôt !
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liloulette



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MessageSujet: comme je vous comprends    Ven 29 Oct - 12:05

bonjour,

nouvelle inscrite mais ancienne dans la douleur... je vous lis et je me lis... les douleurs, la fatigue surtout ma pire enemie que j'arrive pas canaliser mes deux enfants qui doivent me trouver bien molle, mon mari qui se languit de ne pas me voir chopper les chaussures de rando pour cavaler dans la montagne....
bref des tas d'incomprehension qui me minent et avec tout ça une recherche d'emploie qui se fait moyennement car j'ai peur d'etre a nouveau au taquet pour assumer tout avec cette maladie ....
bon enfin je vois en plus que les traitement sont bof bof ce qui m'encourage pas....
bravo a tous et toutes en attendant
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Céline83



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Sam 30 Oct - 23:45

Non !
Ne prend pas exemple sur moi, les traitements et moi c'est un cas un peu à part, je n'ai pas eu de chance c'est tout !
D'autre part, la fatigue de ces derniers temps et mon coup de blues, c'est aussi à cause des anti TNF, j'ai mal réagit ...
Et puis, il y avait d'autres circonstances, beaucoup de traitements inéfficaces, lourds surtout avec beaucoup d'effets secondaires sur moi, j'ai craqué ...
Mais je t'assure qu'on peut encore y croire, même si je suis un peu larguer là, que j'ai mal et que le temps commence à être contre moi, ma famille est là, elle me soutient même si c'est dur pour tout le monde !
Regarde vraiment autour de toi, tu verras !
J'ai remarqué que souvent on ne voit plus ceux qui nous entoure, les douleurs, les souffrances font qu'on est pas capable de les voir !
Mais si tu t'arrête deux secondes sur eux, tu les verras là pour toi, j'en suis sure !
Allez courage et à bientôt Very Happy
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liloulette



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Dim 31 Oct - 12:21

je te lis et je vois que ta douleur semble vraiment intense et prendre le dessus sur bcp de choses....je suis désolée pour toi mais je le comprends bien car lors de mes crises j'avoue etre a fond concentrée sur ça ... ainsi je me vois a certains moment engourdie dans le canapé et les deux qui jouent et qui demandent a jouer sans que je puisse sortir la moindre énergie c'est pesant.... mais après j'ai aussi passé un cap et j'accepte des choses ... par exemple dans le ménage je sais que vu mes mains qui sont raides je laisse un peu plus aux autres Very Happy bon ça c'est pas si mal ... tongue
enfin bon je sens que je commence a "accepter" un peu plus et lacher sur certaines choses mais tout cela reste possible que dans les temps ou la douleur est moindre.. alors on va voir les traitement suivants..... on s'accroche on s'accroche ......
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Céline83



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Dim 31 Oct - 18:10

J'ai l'impression qu'on "acepte" au coup par coup cette maladie !
Tu sais en quelques mois j'ai énormément changé ...
Au début, j'allais plutôt bien (j'étais dans le flou le plus total et j'y croyais), ensuite j'ai commencé à laché prise et je me suis effondrée !
J'ai accepté de laissé les autres m'aider pour certaines tâches quotidiennes, puis j'ai recommencer à croire que c'était fini, et je suis re tombée ...
Bref des hauts et des bas quoi !
Je pense qu'il faut laisser faire la chose, sans jamais croire qu'on est foutu mais en acceptant aussi d'être amoindri parfois !
J'appelle ça être handi-capable !
Ca m'aide beaucoup et j'essaie de ne pas me laisser aller surtout, je ne fais pas quand je ne peux pas faire, quand ça va mieux je m'active !
Pas grave ... Même si certains ne comprenne pas, laisse tomber, concentre toi sur toi et les tiens c'est tout ce qui compte pour l'instant !
Les vrais amis comprendront, incite les à venir voir le site pour qu'ils aient une idée de ce que tu vis au quotidien, ça peux aider !
Aller, courage et patience ! ! ! cheers cheers
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Dim 31 Oct - 22:48

Et dire que dans les bouquins, ils disent que cette maladie touchent plus principalement les hommes. La preuve en est que non. Il y a du boulot dans les changements de mentalité.

Il nous faut bien du courage. Mais plus les années passent, plus on est forte pour supporter tout ça. Avec des hauts et des bas c'est vrai.

Mais on s'en sors toujours car après une journée pourrie, une autre se présente, etc... et on est encore là à discuter sur le forum.

Moi , personnellement, je sais que je vais passer un hiver pourri car les douleurs articulaires, musculaires et les tendinites se font intenses à ces périodes-là.

Oui, mais après l'hiver il y a le printemps. Alors j'attends. Patience, Patience.

Et au fait, moi avec mon mari, on n'en parle carrément plus de cette maladie. De toute façon, il ne comprend pas. Il ne sait même pas où les douleurs se logent. Car lui il croit encore que c'est que le dos qui est touché. Et moi je suis morte de rire ! s'il savait.
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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Dim 31 Oct - 23:11

oui en fait cette chere amie se manifeste comment chez vous....?
personnellement elle me prend bien sur par surprise la plupart du temps avec un matin genre un mal de main ou de pied ou genou et jusqu'a présent j'avais des "tendinites" spontannées pfff
ces temps ci avec le temps de reve que nous connaissons j'ai pas de crise je suis en crise perpétuelle... boaff et donc depuis juin je suis quasi en antiinflammatoire continu... je supporte assez bien encore que là j'ai changé de Voltaren pour profenid car maux de tête....
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Céline83



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Lun 1 Nov - 11:17

Effectivement Siss, ça fait rire quand ils disent que ce sont les hommes les plus touchés ...

Personnellement, je ne demande plus à mon mari de comprendre, je crois qu'il est comme tout le monde, ce n'est pas qu'il ne veuille pas, il ne peux pas.
Je me rappelle qu'au début il me disait: "les doc se sont trompés, si c'était ça tu aurais mal !"
Parce que pour lui, continuer d'être moi (wonder maman bosseuse hyper active) ce n'était pas possible, je rapelle que mon homme quand il a une angine il faudrait presque que j'appelle un prêtre pour les derniers sacrements !!!
Je lui demande juste de m'épargner quand je lui dis que ce n'est pas possible... et ça il sait faire maintenant, il a "accepté" que je ne sois plus au top tout le temps !

Le temps n'est pas avec nous là, les douleurs sont vives pour moi: ma sciatique qui n'en ai pas une, mon genou qui enfle, mon épaule qui déconne et comble du bonheur de nouvelles douleurs encore inconnues il y a 15 jours, les chevilles ...
Chouette, que des surprises !!!
Mais effectivement, bientôt le printemps ... Enfin dans quelques temps ...
Courage et patience à toutes et à tous !
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liloulette



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mer 3 Nov - 23:36

coucou

oups journee un peu raide ... je supporte plus mes antiinflammatoire apparemment.. les intestins jouent au tam tam pfff bon bref du coup je dois acceler le processus salazo... ça m'enchante guère mais bon....
j'espere que ça va pour vous tous??
bizzz
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Assumer . . .    Mar 16 Nov - 22:41

coucou,
je réponds tard car j'ai pas eu le temps de me connecter. j'ai des hauts et des bas. Mais quand même des hauts. la rééducation chez le kiné me fait énormément de bien. j'ai beaucoup progresser par rapport à l'année passée. Je n'arrive pas à être satisfaite car je n'assume pas cette maladie, mais je vois bien que les efforts fournis pendant un an ont bien servi. j'ai plus de mobilité, de souplesse, de tenue quoi !
j'ai le sentiment que pour quelques jours, je tiens cette satané maladie entre les mains !
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