en colère

voila après 1 an d'arret de travail, et de douleur... rien!!!
alors j'avais envie de partager mes moment avec d'autres,qui eux comprenne!!!!
les traitements marche pas, la j'en suis au dernier ,j'ai essayé tout les autres... alors que faire après.. je continue humira( j'en prend depuis le mois de mai) car si j'arrète c'est pire.

alors voila mon problème .Toute mes articulation sont touchées mais vraiment toutes ( machoire, epaules, hanche etc...) enfin la totale,le plus dure c'est la cage thoracique,la c'est dur!!! je ne peux fournir que très peu d'effort

la dessus mon pso qui fait une grosse résistance, les collopathies quasi permanente, et maintenant la vue ça s'arrete jamais!!!

ah vi pi joubliais les mycoses (buccal+gyneco) pareil traiter à l'année, les effets secondaire des piqures aussi c'est sympas
perte de poids importante, fatigue, humeur

non mais la j'avoue que je baisse un peu les bras, j'ai accepter de changer de vie , la perte de mon emploi pas le choix... mais la , vraiment je me demande quand tout ça va s'arreter
enfin voila j'avais besoin de parler de tout ces symptomes, car mon avenir me fait quand meme un peu peur!! et comme vous le savez on se sent seule, et personne avec qui partager nos crainte
voila maladie de m.... oups désolé ça ma échappé( ras le bol)
a bientot

bonjour,
ton message est poignant...j'espère qu'un jour on trouvera une solution à cette foutue maladie.
Je suis moins atteinte que toi mais réfractaire pour le moment à tous les traitements. J'ai essayé Embrel, Humira, perf de Roactemra et à l'heure actuelle j'en suis au essais du Rémicade (déjà 3 perf et toujours rien). Mon estomac ne supporte plus aucun traitement per-os , je ne garde que le Méthotrexate et je prends du Di-antalvic lorsque je ne peux plus supporter la douleur.
Je suis comme toi, je baisse les bras. Je vais quand même faire la 4° perf au mois de janvier mais j'avoue que j'ai dû mal à croire en son pouvoir... J'ai abandonné mon métier à contre-coeur et je ne sais pas ce que l'avenir me réserve...
Heureusement, j'ai un mari génial qui m'aide beaucoup et 2 petits garçons de 8 et 4 ans qui ont déjà tout compris à la maladie.
Noël approche alors je crois que je vais croire moi aussi au Père Noël, il m'amènera peut-être un nouvelle santé. Tous est permis en cette période.
bon courage car il en faut
bon week-end

coucou puce et merci de ta réponse,ça fait du bien de se sentir moin seule,
visiblement les traitements et toi c'est pas ça, bienvenue au club

moi remicade j'ai essayé, ça avais l'air pas mal, une injection, j'ai vue une tite amelioration, j'etais contente mais j'ai fait une bonne allergie 8 jours après, donc adieu remicade
et je ne prend rien d'autre à part humira je supporte rien

pour moi c'est de pire en pire, surtout ces jours çi, encore aujourd'hui peux pas marcher la hanche pi les côte ça fait très mal mais bon, vais legumer

ce week c'est noel alors comme tu dit on va y croire, en plus c'est moi qui invite j'ai encore rien fait meme pas la deco
enfin avec mon mari nous verrons, heureusement qu'il est la

je te souhaite bon courage et passe de bonnes fêtes

Bonjour,
Mistic, je crois que, à des degrés divers, nous sommes tous passé par des stades de grosse colère contre la maladie, contre le sort qui nous accable, contre la vie, même, parfois.
Hélas, ça fait partie de notre quotidien et la colère est notre soupape pour éviter l'explosion.
Le fait de pouvoir l'exprimer est déjà un soulagement et il est réconfortant de savoir que d'autres nous comprennent.
Ceci dit, tu as la grande chance, apparemment, d'être très bien entourée. Selon moi, c'est un élément primordial de notre "traitement". Profites-en bien et passe de bonnes fêtes malgré tout.
Bernard