Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  MembresMembres  GroupesGroupes  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  

Partagez | 
 

 perf de Roactemra

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2  Suivant
AuteurMessage
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: perf de Roactemra   Mer 4 Aoû - 10:21

bonjour à tout le monde,
me voici de retour après des vacances mouvementées (enfants malades et on a fini à l'hopital pour le dernier). Mais , on est ensemble aujourd'hui et mon petit loulou commence à aller mieux.
Quant à moi, je suis allée faire ma 1° perf de Roactemra. Résultat : des céphalées mais rien d'autres. Je repars à l'hopital pour la 2° le 31 aout.
Ces perf se font tous les mois en hospitalisation de jour sauf pour les 3 premières où on doit rester 1 nuit sous surveillance.
Pour le moment aucun signe d'amélioration, il faut que je patiente, certaine personne réagisse au bout de 15 jours et d'autres au bout de 2 à 3 mois... et d'autres pas du tout .
Je vous tiens au courant de l'évolution de cette fichue maladie.
Bonne journée.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bernard06



Masculin Nombre de messages : 139
Age : 67
Localisation : Sainte-Agnès (06)
Emploi/loisirs : Futur retraité / Collection de maquettes de voitures de course
Humeur : La famille, une équipe pour lutter contre ce fléau
Date d'inscription : 11/04/2008

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Jeu 5 Aoû - 9:43

Bonjour. Ton cas est intéressant, car, d'après ce que j'ai pu trouver, lire et savoir, le Roactemra est autorisé pour la PR, pas pour la SA. Je sais que ces 2 maladies sont très proches, mais les remèdes sont parfois différents.
Par contre, ce médicament est dirigé contre un anti-gène dont le lien avec la SA vient d'être découvert (il y avait eu une publication sur le site d'ACS).
C'est donc intéressant de suivre ce traitement et de pouvoir en mesurer l'efficacité.
J'espère pour toi que ça va t'apporter le soulagement que tu en attends.
Tiens-nous au courant.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Jeu 5 Aoû - 15:16

bonjour,
au bout d'une semaine, toujours aucun effets du côté de la douleur. Par contre je suis très fatiguée et les douleurs au pieds et au bassin sont devenues insupportables par moment. Est-ce mon organisme qui réagit au traitement de cette manière ? Ou la maladie qui prend un peu d'avance ?
Mais il y a une chose qui m'inquiète, mon bilan hépatique n'est pas bon et ça s'aggrave à chaque mois... Je ne sais pas ce que vont décider les médecins par rapport à ça .
Bonne journée à tous et à toutes.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Jeu 12 Aoû - 13:58

Bonjour,
Voilà la 2° semaine qui vient de se terminer et toujours aucun résultat .
La douleur est toujours présente et elle est de plus en plus forte. J'ai conservée le même traitement d'avant, c'est-à-dire : Cortancyl 5mg, Mobic, Méthotrexate 10 et du Propofan comme antalgiques ...mais : RIEN
Je patiente en espérant que ça marche un jour, qui sait ce que la vie nous réserve. J'aurais peut-être un peu de chance à mon tour.
Bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Ven 20 Aoû - 9:37

bonjour,
et de 3 semaines de passées depuis la perf et ... toujours aucuns résultats côté douleur. Ces dernières sont de plus en plus fortes et faire "les petites choses" de tous les jours devient difficiles par moment. La prochaine perf est progrmmée dans 11 jours, on verra ... mais le moral n'y est pas.
Bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Jeu 2 Sep - 7:56

bonjour à tous et bonne rentrée,
Voilà, ma 2° perf de Roactemra a eu lieu mardi 31.08. Résultat : de bonne céphalées (maux de tête) pendant plusieurs heures et cette fois ci une grande fatigue. Mais, aucun changement en ce qui concerne les douleurs. Les médecins pensent qu'ils vont passer à l'étape suivante : 2 perfs à 15 jours d'intervalles mais tous les 6 mois. A vrai dire, ils en perdent leur latin avec mon dossier : vs et crp dans les normes mais pb de douleurs. Au mois d'octobre (le 4 pour être précise) retour à l'hopital pour la 3° perf et bilan complet de la maladie (IRM, radios, bilan sang, et autres examens).
J'ai vraiment l'impression de repartir un an en arrière, le moral ne va plus et je vais suivre une thérapie à partir de la semaine prochaine. Je m'accroche...
Bon courage à tous et bonne journée;
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Bernard06



Masculin Nombre de messages : 139
Age : 67
Localisation : Sainte-Agnès (06)
Emploi/loisirs : Futur retraité / Collection de maquettes de voitures de course
Humeur : La famille, une équipe pour lutter contre ce fléau
Date d'inscription : 11/04/2008

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Jeu 2 Sep - 9:34

Bonjour Puce,
Effectivement, ce n'est pas facile et il faut beaucoup de courage pour supporter un tel traitement et une telle absence de résultats.
Je crois, en lisant ce qui se dit un peu partout et en m'appuyant sur mon expérience personnelle, qu'il n'est vraiment pas aisé de trouver LE traitement qui va bien. Chaque malade est différent et tout le monde ne réagit pas de la même façon. Il faut donc beaucoup de tatonnements pour que le médecin arrive à trouver ce qui va pouvoir soulager un malade. Et pendant ce temps-là, le malade souffre et subit les inconvénients du traitement.
La vie de malade n'est vraiment pas enviable, surtout avec notre pathologie Sad
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à venir te confier auprès de nous si tu en ressens le besoin. On connaît tes problèmes et on peut te comprendre.
Bernard
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Jeu 2 Sep - 16:38

Salut Puce,
je reviens de vacances et je lis tes témoignages.
pas fameux c'est vrai pour un début.
mais faut patienter longtemps avant de dire que le traitement ne fait rien.
mais c'est vrai que c'est facile à dire plus qu'à faire.
alors bon courage pour la suite, et tiens nous au courant !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Ven 3 Sep - 16:14

bonjour et merci pour votre soutien,
aujourd'hui les orteils me font très mal, ils commencent à se déformer et son "en saucisse", quant au dos il est plus raide que la justice ( lol! ). Mais c'est bizarre, j'ai encore plus de douleurs si je me repose ou être simplement assise sur une chaise ???
Si quelqu'un à la réponse je suis preneuse.
Re-merci et bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Sam 4 Sep - 10:01

Alors là compte pas sur moi pour t'expliquer les mystères de la spondy, parce que c'est un vaste sujet...... mais je vais la réponse quotidienne de mon ex-rhumato [i][b]"c'est normal, c'est normal". tongue
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Lun 13 Sep - 19:36

bonjour,
me voilà déja avec 2 perfs de Roactemra dans le corps est toujours aucun effet sur les douleurs.
Le Prof qui me suit me parle de rechanger de traitement est de faire des perfs de Rémicade...
Je rappelle que je suis toujours sur Methotrexate, ains, antalgiques et que j'ai essayé Embrel, humira et toujours...rien
Mon suivi psychologique m'aide à faire face à tout ça mais c'est dur- dur.
la prochaine perf se fera le 04.10 avec tout le bilan de contrôle :irm radios ...
bonne soirée à tous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lucie



Féminin Nombre de messages : 32
Age : 50
Date d'inscription : 31/01/2009

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Mar 14 Sep - 12:54

Bonjour puce,

Il faut beaucoup de courage pour supporter tous ces traitements et tu en as... Je voudrais t'apporter mon soutien. Je suis également sous anti TNF Humira, puis actuellement sous Embrel. Je te souhaite plein de courage, il faut garder espoir il va y avoir un traitement qui va te soulager... et te donner un peu de répit dans cette maladie...
Bon courage et à Bientôt.

Lucie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Mar 14 Sep - 13:47

Tu dois te sentir bien fatiguée après ces injections. perds pas courage, il y a bien quelque chose qui va atténuer ces douleurs ! en tous les cas je vous le souhaite à toutes les 2.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Mer 15 Sep - 9:56

bonjour et merci à toutes les 2,
aujourd'hui, j'ai le dos raide et douloureux. J'ai pas de chance ça tombe un mercredi et les enfants vont me solliciter un maximum...je vais prendre un peu d'antalgiques en plus et demain je resterai tranquille.
bonne journée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Mer 15 Sep - 18:36

Je te comprends bien.
J'ai 2 enfants, mais ils sont "grands" maintenant , 9 et demi et 14.
Donc ils savent bien qu'ils ne faut pas me demander de jouer à quoique ce soit. Maintenant, cela fait 4 ans qu'ils subissent tous les 2 cette maladie. Ils savent quand je suis hyper fatiguée et détectent facilement quand c'est trop douloureux pour moi.
Et ils savent aussi, que quand les douleurs se font moins pesantes, on fait quelque chose ensemble : Mac Do, achat de fringues ou de livres,....
Mais j'avoue les amis, que cela est possible que très rarement dans l'année, mais bon, faut bien faire avec non ? cheers
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Dim 19 Sep - 10:07

bonjour,
c'est de plus en plus dur...hier pour la journée du patrimoine on a emmené les enfants voir un chateau (le chateau de Pupetières dans l'Isère ), il est magnifique et les enfants jouaient aux chevaliers et ont cherchés longtemps le roi et la reine, bref : que du bonheur. J'ai oublié quelque instants les douleurs mais après le trajet en voiture, elles sont revenues au grand galop et ne m'ont pas quittées qu'au milieu de la nuit.
La prochaine perf est dans 15 jours, on va voir ce que va dire le prof.
bon week-end à tous.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Lun 20 Sep - 12:38

comme quoi, même malade, on peut quand même apprécier quelque chose. c'est déjà ça.
j'espère qu'à la prochaine perf. le résultat sera là.
en attendant, bon courage pour cette semaine.
Une question : aujourd'hui, pas d'effet secondaire avec ce traitement ? vomissements ou autres ?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Maraudeur



Masculin Nombre de messages : 2
Age : 37
Localisation : Puy-de-Dôme
Emploi/loisirs : Musher
Date d'inscription : 20/09/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Lun 20 Sep - 23:00

Bonjour Puce,

Je m'inscris spécialement pour te remercier pour le témoignage que tu apportes.

Je suis atteint à un degré ridicule (un piroxicam de temps en temps, j'ai 30 ans), mais mon frère est dans la même situation que toi : il résiste aux 3 anti TNF et vient d'avoir sa première perf de Roactemra.
Il n'est pas trop "internet" mais je te tiendrais au courant de son évolution car pour l'instant il a exactement le même profil que toi.
Son moral est aussi atteint car la souffrance est de plus en plus forte et ne le lâche jamais. Ses articulations souffrent, il est "rouge" un peu partout.
Ca fait peur pour l'avenir, tu connais ça...

Toutefois il faut garder espoir, ce n'est pas une maladie rare, la recherche avance... et c'est souvent quand on croit que tout est perdu qu'un traitement va être efficace.
Regarde le Sida, qui est toujours une maladie dont on ne guérit pas, mais avec laquelle on peut vivre. Peut-être un jour une sorte de tri-thérapie avec des anti-tnf ?

Enfin voilà... Pour résumer mon message :
- Merci pour ton témoignage
- De tout coeur avec toi
- Je témoignerai pour mon frère du résultat obtenu avec le Roactemra.

Bonne soirée
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Lun 20 Sep - 23:39

bonjour puce
les perfs de roactemra?? je connaissais pas, j'ai tout essayer meto,embrel, humira, remicade, rien ne marche j'ai juste perdue pas loin de 10 kilos, vais en parler au rhumato, suis plus à ça près de toute façon, y vont tout arrèter puisque ça marche pas
en tout cas merci pour les infos bon courage et à bientot
Revenir en haut Aller en bas
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Mar 21 Sep - 9:30

bonjour et merci à tous pour votre soutien,
aujourd'hui j'ai très mal au niveau de la cage thoracique et aux pieds. Il y a bien sur le reste mais c'est la "routine". C'est triste de parler comme ça...
Pour les perf de Roactemera pas d'effets secondaires importants : des céphalées au cours de l'injection et pendant quelques après et pour la 2° perf une grande fatigue qui a durée 3-4 jours.
Je n'ai pas d'articulations "rouges" ni spécialement gonflèes mais la douleurs est là et ne veux pas me quitter. Mes pieds sont quasiment intouchables même pour les laver, je sers les dents. certains orteils commencent à se déformer. J'appréhende l'hiver car pour se chausser ça ne va pas être facile.
Je vous renouvelle mon "merci" pour votre soutien, ça fait du bien au moral.
Bonne journée.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Mar 21 Sep - 15:13

Tu m'as l'air d'être dans un "sacré" état.
Pas facile de garder le moral dans ces moments de douleurs et de fatigue en plus.
que de courage dans tous nos témoignages.
Je suis quand même FIERE DE NOUS.
Voilà, ça c'est dit.

Bon courage, à tous, traitements lourds ou pas, serrons-nous les coudes ! I love you
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Jeu 4 Nov - 12:48

bonjour,
désolée pour ne pas avoir donner de nouvelles mais j'ai eu des pb de connections avec le site.
Aujourd'hui tout mon traitement ou presque à changer :
on a stoppé les perfs de Roactemra car aucuns résultats sachant que les résultats avec ce produit sont très rapides en temps normal. Je suis actuellement sous perfs de Rémicade, la 3° se fera le 25 novembre. Mais pour le moment aucun résultat : j'ai de plus en plus de raideurs le matin, et les mains me font souffrir, pour le reste des articulations cela dépend de mon activité, du temps et de mon moral.
J'ai dû arrêter les anti-inflammatoires, mon estomac n'en peut plus.
Je pense que si le Rémicade ne fonctionne pas je ferais une pause dans mon traitement au printemps, je vais aller jusqu'à la 4° perf qui doit avoir lieu vers la fin janvier et après...
Bonne journée à tous et à toutes.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Mar 16 Nov - 22:43

ce n'est pas étonnant.
il y a malheureusement pas mal d'échec dans ces traitements. mais ne perds pas courage car des anti-tnfs il y en a d'autres. Et les labos sont en train d'en créer de nouveau.
bon courage. et tiens le coup.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
puce



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 45
Localisation : ain
Emploi/loisirs : infirmière
Date d'inscription : 14/06/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Mer 17 Nov - 10:25

bonjour à tous et à toutes,
aujourd'hui, les douleurs sont de plus en plus présentes. Les pieds, le dos et le bassin me font mal en permanence, je ne m'écoute pas trop sinon je ne ferais rien de la journée. Les mains sont surtout douloureuses en fin de journée donc il y a u petit changement de ce côté -là.
Mai j'ai aussi un autre pb à résoudre, je n'arrive pas à perdre du poids malgré mon suivi par une nutritionniste. Je ne peux pas faire de sport pour le moment à cause des douleurs et même la marche est douloureuse. Je pars me promener malgré tout avec mes enfants dans les bois et les champs qui nous entourent mais pendant et après la promenade :ouille ouille...
Enfin je vais me dire qu'un jour ça ira peut-être mieux, c'est bientôt noel je crois que je vais lui demander qu'il me soulage lol!
Bonne journée et bon courage
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Céline83



Féminin Nombre de messages : 55
Age : 44
Localisation : Lorgues
Emploi/loisirs : récemment licenciée
Humeur : Fais ça que j'peux . . .
Date d'inscription : 17/10/2010

MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Mer 17 Nov - 10:57

Salut Puce,

Si tu croises le père Noël, peux-tu lui demander un petit truc pour moi ?
Il me faudrait 3 bons kilos de patience, et promis je partagerais avec vous tous !!!!

Allez courage, on a que ça pour l'instant ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: perf de Roactemra   Aujourd'hui à 17:16

Revenir en haut Aller en bas
 
perf de Roactemra
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 2Aller à la page : 1, 2  Suivant
 Sujets similaires
-
» amélioration corporelle ou comment devenir plus fort
» Nouvel adhérent au forum
» HOMEPERF NAED
» aggravation ss Tysa
» après OP questions sur la suite de l'hospitalisation

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
acs-france pour mieux vivre avec sa spondylarthrite :: SALON DE PAPOTAGES :: La spondylarthrite au quotidien-
Sauter vers: