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 SPA mes rien aux examens

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Peauger



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MessageSujet: SPA mes rien aux examens   Ven 25 Juin - 19:03

Bonjour, après avoir passé bon nombre d'examens, vu plusieurs médecins on m'a diagnostiqué une SPA. Je reste sceptique étant donné que c'est une maladie qui se voit dans les examens alors que mes examens n'ont montré que des tendinites et légère inflammation.
Ce qui a tous déclenché c'est qu'un matin je me suis réveillé sans pouvoir poser les pieds par terre et sa a duré un mois jusqu'a ce qu'on me mette sous perfusion d'anti-inflammatoire,
Mon rhumato dit que j'en ai tous les symptomes, depuis 3 ans ,mal au dos avec reveil nocturne, douleur au talons, au bras, au thorax,le pire pour moi c'est les chevilles. J'ai 27 ans, mes rien au niveau examen, elle veut me mettre sous anti-TNF. Je voudrai savoir si quelqun comme moi a eu les symptones de la SPA pendant plusieurs années sans que cela se voit dans les radios?
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rejane



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MessageSujet: oui   Dim 27 Juin - 23:59

Bonsoir,

Oui ça m'est arrivé et j'ai même découverts la maladie avant les médecins. J'ai souffert l'innommable pendant 6ans avant qu'enfin on me mette sous anti tnf. Résultat je suis sous morphine et je ne peux toujours pas l'arrêter. Votre médecin à raison et il est très bien.

Bon courage !
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danie



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Lun 28 Juin - 1:15

Bonsoir

Ma fille qui à aussi la spondy, on a rien vu aux radios, elle avait 16 ans, début des poussées importante, talon, pied, genoux, uvéîte ça a commencer à bien ce voire sur les radios, une dizaine d'années plus tard, je pense que ça ne ce voie peut-être pas sistématiquement lorsque l'on ai jeune et au tout début de la maladie,
Elle est vraiment tordue cette maladie, elle fait tourner tout le monde en bourrique au début.
Bon courrage et bonne nuit
Danie
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Peauger



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Jeu 1 Juil - 15:30

Bonjour
Merci pour vos réponse elles m'ont rassurer. Souffrir sans savoir pourquoi c'est très dur, surtout face à l'incompréhension de l'entourage, parceque je l'entends souvent la phrase, oh! mais il se trompe.
J'ai trois enfants le quotidien est vraiment dur, il faut énormément de patience et les douleurs ne le permettent. Ils ont tellement besoin de leur mamman et moi j'ai si peu d'energie. J'avous que j'ai le moral à plas, en ce moment je sui en congé parentale, mais il va bien falloir retourner travailler, et je ne vois pas comment je peux y arriver.
Demain je commence le traitement je mets beaucoup d'espoir dessus.
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Lucie



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Ven 2 Juil - 17:53

Bonjour Peauger, je te comprends car quand on souffre, le quotidien parait bien difficile... J'ai moi meme quatre enfants ils sont adorables mais parfois c'est difficile car on peine... Moi aussi la spondy ne s'est pas vue tout de suite à la radio ma rhumato m'a fait passer un IRM des sacros iliaques et là çà s'est vu. Je suis également sous anti TNF. J'ai une question à te poser habites tu Fleury les Aubrais dans le département du Loiret ? Ne te décourages pas ... On est tous avec toi à très Bientot ... Lucie
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Peauger



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Ven 9 Juil - 9:51

Bonjour Lucie,
En effet j'habite à fleury les Aubrais près d'orléans dans le loiret.
Pourqoui cette question? Es tu du coin?
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Lucie



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Sam 10 Juil - 21:13

Bonjour Peauger, C'est super moi aussi j'habite à Cléry près d'Orléans dans le Loiret. C'est réconfortant d'avoir quelqu'un qui habite près de chez soi et qui a la meme maladie... à très bientot !
Lucie
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delph85



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Jeu 22 Juil - 15:36

bonjour a tous, je m'appelle delphine j 'ai 29ans, mariée et 3 enfants. On a diagnostiqué la spondy il y a 4 ans, après des années de douleurs dorsales, sciatiques et un psoriasis géant. Depuis 3 ans je suis sous antiinflammatoires et j'ai régulièrement des infiltrations (sacro illiaques, tendons des grands fessiers). A la scinti on decèle une sacro-illite (prédominance à droite) et à la radio elle se voit aussi, également une enthèsiopathie du talon droit ainsi qu'une raideur du cou et cervicale. Ceci dit à l'irm RIEN (a priori car je n'ai vu que le doc qui a fait l'irm) de fait je me pose beaucoup de questions... doit on remettre en cause la spondy et si c le cas, de quoi je souffre? Car depuis 3 ans de plus en plus d'articulations me font souffrir, d'abord sacro- illiaque puis épaule droite, les poignets régulièrement (comme des douleurs d'enthorse) , hanche gauche et biensure le cou qui fait qu'aujourd'hui je me voute car les douleurs me font prendre une mauvaise posture, de fait mes muscles se bloquent aussi (dixit ma kiné). L'irm avait été prescrit pour voir si je pouvais bénéficier des tnf mais là du coup je suis sceptique...Je dois recontacter mon rhumato la semaine prochaine pour en savoir plus et je vous avoue que je m'impatiente déjà...C fait quand meme du bien de vider son sac, car c'est vrai que là le moral n'est pas au beau fixe!
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Lucie



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Jeu 22 Juil - 18:24

Ne te poses pas trop de questions, tes douleurs ne te trompent pas et en plus tu as à la scinti une sacro-illite qui se voit à la radio et une enthèsiopathie du talon, tu n'as pas à remettre en cause la spondy... Je te souhaite de pouvoir passer aux anti Tnf si tel est ton souhait et que tu soit soulagée un peu plus de tes douleurs courages ... à bientot Lucie
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Peauger



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Mer 28 Juil - 18:27

Bonjour,
Je me reconnait dans tous ce que tu dis Delph85, sa fait 4 ans que les médecins soupsonnent une spondy, ils me disent que j'en ai tous les symptomes et comme toi depuis quelques temps toutes les articulations me font souffrir comme les poignets, coudes, les chevilles, les genous aussi depuis peu, et les doigts et orteils, c'est vraiment la sensation d'avoir mal partout. Mais pourtant les examens ne permettent pasde dire clairement que c'est une spondy. Pourtant mon rhumato en est convaincu et ma mis sous Humira en injection toutes les deux semaines. J'ai fait deux injections qui je trouve sont assez douloureuse et j'attend. J'espère vraiment que sa marche, car vivre ainsi avec trois enfants, ne jamais être au meilleur de soi même, ou de bonn humeur, c'est dur de ne pas pouvoir tout leur donner.
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delph85



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MessageSujet: ma patience a des limites...   Ven 20 Aoû - 12:10

bonjour a tous,
apres plusieurs semaines d'une longue attente j'ai enfin la confirmation qu'à l'irm ma colonne et mon bassin ne sont pas "soudés", de fait pas d'anti tnf pour moi car malgré une scinti montrant l'inflammation du bassin et les radios montrant une atteinte à un talon, ce n'est visiblement pas suffisant pour prétendre à ce traitement.... Que faire alors pour limiter mes douleurs?? Je reprends le boulot lundi et.. croyez moi je ne me sents pas prète du tout car je misais tellement d'espoir à avoir ce traitement que je suis un peu abbatue de douleur et de déception.J'ai de plus en plus mal aux cervicales et je crois qu'une sacro-illite gauche est en train de s'installer car ca m'irradie jusque dans la naissance de la hanche et la jambe (fourmillements dans le pieds). Je suis sous apranax et antalgiques, j'ai arreté le cortancyl car mis a part les effets indésirables j'ai pas vu d'améliorations. Le doc s'est voulu rassurant en me rappelant que les anti-tnf ne sont pas des remèdes miracles pour tous et m'a renouvelé la kiné, mais je vous avoue que là je ne sais plus quoi faire pour me soulager! De plus ma fille de 5 ans et demi me questionne beaucoup " t'en a marre d'avoir mal? ça t'agace de voir le docteur? c'est quand que tu n'auras plus mal?" et la pauvre quoi lui répondre?? Désolée pour ce message si négatif mais je suis un peu blasée par tout ça...
bonne journée a vous
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puce



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Lun 23 Aoû - 9:06

Bonjour Delph85,
Moi aussi j'ai 2 garçons de 4 et 8 ans et c'est très difficile pour eux de me voir "souffrir". Ils n'osent plus me demander pour jouer avec eux et ça fait mal au coeur ...Mon traitement m'oblige pour l'instant à aller une fois par mois à l'hopital pour des perfs (tous les autres traitements ont été inefficaces ) et c'est dur quand ils me voient partir car ils me demandent toujours ce que les médecins vont me faire, ou je suis, comment est ma chambre... Je leur explique tout avec des mots simples et je reste ouvertes à toute leur question. Mais surtout ils ne comprennent pas pourquoi je suis malade alors que mon métier et de soigner les personnes (je suis infirmière).
Tout ça met le moral à zéro ...mais je me bats chaque jour contre cette foutue maladie car elle n'en vaut pas la peine.
Bon courage à toi et à tous les autres.
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Peauger



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Lun 30 Aoû - 10:06

Bonjour,J'ai bien lu ton message Delph85, je trouve étrange que ton médecin a refusé de te prescrire l'anti tnf. car mon cas est le mçeme que le tiens j'ai tous les symptomes de la spondy, mais les examens ne révèle rien, ils sont tout à fait normaux.Je suis suivis par le service de rhumato à l'hôpital, ils sont sur malgré tous que c'est une spondy et pour me permettre d'avoir une vie à peu près normale, et après avoir mesurer les bénéfices risques ils m'ont mis sous anti tnf; J'ai eu des témoignages de personnes qui ont pu reprendre leur travail grâce à ce traitement. Pour ma part j'ai senti une amélioration pendant le premier mois, mais depuis eux semaines rien ne va plus, je dors mal, et j'ai beaucoup de mal au réveil, mais le pire c'est quand les douleurs persistent dans la journée.J'ai moi même 3 enfants, 7ans, 3ans et 13 mois. Ce qui me fait le plus de mal, c'est de na pas pouvoir être disponible pour eux, les douleurs et la fatigue ne me permettent pas de leur donner le meilleurs de moi. Il faut beaucoup d'energie pour s'occuper d'enfants et la s'est impossible. A bientot 
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SISSY13



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Jeu 2 Sep - 16:45

De toute façon , entre les mèdecins et les rhumatos, les avis sont très très différents.
Moi qui ait tout de la spondy, ni mon mèdecin, ni mon rhumato ne me recommande les anti-tnfs car ce n'est ni un produit miracle, ni sans effets nuisibles (voire très nuisibles à la santé).

Lorsque j'ai pris METHOTREXATE, j'ai eu plus de douleurs articulaires que jamais. Et une fatigue à tomber par terre.
Et lorsque j'ai arrêté un an après, l'intensité des douleurs avait baissé et ma fatigue s'est estompée de mois en mois. ALors, c'est la faute à qui ? à Méthotrexate, ou à la SPA qui baissait d'intensité ? Va savoir.
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delph85



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Jeu 2 Sep - 19:09

bonjour à tous
étant nombreux à discuter sur ce post je me permet de vous questionner; voilà au bout de plusieurs années et traitements inconvenants je ne parviens pas à faire "le deuil" de certaines de mes capacités. Je voulais donc savoir si certains d'entre vous ont eu des suivis psy intéressants pour les accompagner dans l'acceptation de la maladie? Car je crois que j'aurais besoin d'aide pour y faire face, mais je me demande si finalement c'est pas un travail à faire soit meme, qu'en pensez vous? ca m'interesse vivement!!
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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Ven 3 Sep - 8:42

bonjour,
je suis suivie par une psychologue car je ne veux pas "craquer" devant mes enfants. Cela m'aide de parler à 1 personne "étrangère", hors du cercle d'amis et de la famille qui la plupart du temps de prennent en pitié.
Quand on m'a annoncé le diagnostic ,j'avais fait qq séances et puis un léger mieux suite auquel j'ai fais un "break". Je recommence la semaine prochaine car les traitements étant inefficaces, le moral est à zéro (je suis sous perf).
Je vous tiendrais au courant si c'est bénéfique ou pas;
Bon courage et bonne journée
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Peauger



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Ven 3 Sep - 15:48

ont proBonjour,
Je pense qu'il est nécéssaire d'avoir quelqun en face de soi qui écoute mais surtout comprenne non seulement ce que cela fait de vivre au quotidien avec des douleurs qui nous suivent tout le temps, mais aussi de tout les efforts que l'on fait pour continuer à acccomplir les taches aux quotidiens, s'occuper d'enfants ou aller à son travail malgré la souffrance.
On a besoin d'encouragement.

Pour ma part je n'ai personne au tour de moi qui puisse faire sa. Je suis suivie à l'hopital ils m'ont proposé une aide pour en parler et j'ai dit oui, je n'ai pas encore eu de premier RDV, mais je ne manquerai pas d'en parler. Il est vrai que l'avenir dans ces conditions il est difficil de le voir en rose.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Sam 4 Sep - 9:58

Moi aussi j'ai longtemps pensé à voir un psy. surtout lorsque le moral est au plus bas. Puis après j'y pense plus.
IL faut en parler à son mèdecin, car je crois que les séances peuvent être rembourser par la sécu non ?
Je crois que ce serait une aide précieuse plutôt que d'ennuyer nos proches avec toutes ces histoires.
Faut vider notre sac
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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Sam 4 Sep - 14:19

bonjour,
je ne sais pas si on peut être rembourser, je n'ai jamais poser la question mais je pense qu'il faut être reconnu en tant que personne "handicapée" (j'ai horreur de ce mot) pour avoir un petit quelque chose de notre chère sécu.
Bonne journée et bon week-end
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danie



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Ven 10 Sep - 1:20

Bonjour tout le monde

Avec cette saleté de spondy, il vaut mieux avoir un psy, , moi j'ai un suivi avec un depuis pas mal d'années et heureusement, car ce n'est pas vrai on ne peut pas faire une térapie seul, ce n'est bon qu'à s'enfoncer un peut plus, tu ne peux pas discuter en tête à tête avec toi même , où alors tu fais questions réponses toi même, c'est déjà dificile de gérer le quotidien en étant pas malade, alors là! avec une copine comme la spondy c'est pratiquement impossible de tenir et surtout de ne pas pas faire souffrir nos proches par nos attitudes de rebelion, rebélion contre notre maladie, mais ils en attrappent les éclaboussures, et le pire c'est que nous nous en rendons pas toujours conte, , et nous avons souvent cette attitude de dire ils ne nous comprennent pas, je ne sais pas comment leurs faire comprendre ce que je vie, là le psy nous aide beaucoup, , je suis remboursée, car je suis suivie par un psychiatre, j'avais commencé avec une psychologue mais c'était un marchand de pognon et je n'évoluais pas du tout, alors je suis allée voire un spychiatre et tout va bien avec lui, il ne m'impose pas de rythme pour aller le voire c'est moi qui voie lorsque j'ai besoin de le voire, pareil pour les médicaments, il ne m'a jamais imposé de médicaments , il m'a donné un traitement que je prend à la demande, car il y a certains neuroleptiques qui aident bien pour calmer la douleurs sans être dans les choux toute la journée la preuve je peux conduire quand j'en prend, avec la spondy, je pense que c'est encore ces spécialistes là qui peuvent nous apporter le soulagement a nos douleurs; l'important c'est qu'il faut vraiment que ça passe bien avec lui où elle, si non il faut changer si tu voies que ça ne va pâs mieux au bout de quelques consultations tu va en voire un autre.
Bon courage et bonne nuit
Danie
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Céline83



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MessageSujet: Tout pareil !   Dim 17 Oct - 23:35

Salut à vous tous, une nouvelle recrue (plus on est de fous . . . ). J'ai consulté plusieurs rhumatos qui s'accordent à dire que le diagnostic est le bon, malgré un HLA négatif, des radios quasi normales, une IRM qui selon certains révèlent la maladie et pour d'autres n'est pas franche, une scinti qui dit "sacroiléite" pas plus . . . On a commencé par me mettre sous Salazo (j'ai fais la liste des effets indésirables), anti-inflammatoires (j'ai fais un ulcère), alors on soigné tout ça et puis on a fait une infiltration qui n'a pas été un succès non plus, bref un fiasco tout ça (avec trois enfants l'année passée a été géniale pour moi comme pour ma petite famille). Les médecins me donnent alors Enbrel (le remède miracle), et a bout de deux mois et demi . . . bah . . . toujours rien si ce n'est une fatigue encore pire qu'avant, une super mastose (soit disant non en rapport), et une bronchite rebelle, mal à l'oreille et à l'oeil droits aussi ! Là j'hésite, je persévère ou j'arrête tout ? J'en peux plus, mes enfants souffrent trop de tout ça et moi je craque ! ! !
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SISSY13



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Mar 19 Oct - 12:57

les effets secondaires que tu notes sont ceux caractéristiques des anti-tnfs.
malheureusement celui ci n'a pas marché sur toi. mais peut être peux tu essayer un autre ?
je te souhaite bon courage, et ne t'inquiètes pas pour tes enfants, tu as déjà le souci de combattre cette maladie, faut pas te rajouter d'angoisse.

avec le froid qui arrive, et l'humidité, je sens venir la saison nulle que je supporte pas. va falloir attendre jusqu'à l'arrivée de la douce chaleur pour être mieux : et une autre année qui passe avec cette saleté de maladie !

on mérite la médaille d'honneur du courage de supporter tout ça au lieu de la donner à n'importe qui. Toute personne extérieure ne peut comprendre nos douleurs. Personne d'autre que nous ne pourrait supporter une seule heure ce qu'on supporte nous toutes les journées qui composent noter vie. Mais nous, on le sait !

Courage à tous.
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Céline83



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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Mar 19 Oct - 14:22

Merci Sissy, je pense aussi que ce sont des effets secondaires et en ce moment j'ai l'impression d'être un cobaye . . . J'ai décidé de tout arrêter là, je vais appeler la rhumato, j'en peux plus de m'enfiler des trucs qui me déglingue encore plus ! Je ne sais pas si c'est la solution mais là psychologiquement je ne supporte plus, les injections, la fatigue, les douleurs et regarder les miens en souriant comme si tout ça n'était pas réel . . .
J'ai besoin de faire un break dans tout ça, me retrouver (avec mes douleurs !), sans mollécule bizarre ou effets secondaires !
Bref, je vais voir ça ! Même si je dois me confronter à l'incompréhension des toubibs, là faut que je calme le jeu avec les médicaments: j'ai l'impression d'être "chimique" et plus "nature", ça me gêne . . .
Merci encore de ton message de soutien, ça fait du bien !
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MessageSujet: Re: SPA mes rien aux examens   Aujourd'hui à 8:45

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