Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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 nouvelle arrivée

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puce



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MessageSujet: nouvelle arrivée   Mar 15 Juin - 12:23

bonjour, je suis nouvelle parmi vous et c'est la 1° fois que j'écris sur un forum. J'ai une SA depuis 3 ans (suite à ma 2° grossesse d'après le doc).
J'ai déjà essayé Enbrel mais réaction allergique importante au point d'injection, je suis maintenant traitée avec Humira mais pas de résultat. Le professeur qui me suit me parle de perfusions ... Est-ce que l'un d'entre vous connait ?
Merci beaucoup. et bon courage .
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zazou



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mar 15 Juin - 22:54

Bonjour,
je suis moi aussi nouvelle sur le site. Diagnostiquée SPA en 2007 mais la maladie est sans doute présente depuis 1995/1996.

La perf dont tu parles est un des trois ttt anti tnf que les rhumatos proposent. Mon rhumato m'en avait parlé: une perf environ toutes les 4 à 6 semaines que tu dois faire dans le service qui te suit.

Moi j'ai testé humira et enbrel, sans résultat et avec des effets secondaires infectieux. J'ai arrêté tout ttt depuis un an pour un désir de bébé.
Aide médicale à la procréation prévue dans les prochaines semaines car la SPA se fait de plus en plus sentir... Et reprise anti tnf dès que le bébé sera là...

Si on te propose les perfs, n'hésite pas. C'est sur que c'est contraignant mais si ce ttt te convient, ce sera super pour toi !
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SISSY13



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 16 Juin - 9:28

Bienvenue à Zazou et à Puce.

Puce : une spa ne vient pas à cause d'une grossesse. c'est une maladie génétique, alors bébé n'a rien à voir avec la maladie.
au sujet des anti tnfs, sur le Net tu y verras les témoignages de pas mal de patients qui ont testé les anti tnfs. ça marche sur certaines personnes, faut y croire !

Zazou : c'est vrai que les échecs existent avec les anti tnfs, et les infections également.
tu es courageuse d'arrêter tout pour bébé. Bravo !

bonne journée .... ensoleillée j'espère !
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puce



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 16 Juin - 14:14

Bonjour à Sissy et à Zazou pour vos témoignages.
Je n'ai pas peur des perfs, je m'inquiète plus pour l'organisation que çela va engendrer à mes 2 "loulous" ... à chaque perf je serais obliger de rester 1 à 2 nuits à l'hopital car j'habite loin de ce dernier . Mon mari est là bien sûre mais mes "loulous" ont eux aussi connus l'hopital et ils ne sont pas tranquille pour moi. Je leur explique mais à 4 et 8 ans ce n'est pas simple.
Aujourd'hui j'ai très mal à la main droite et au bassin et comme on est mercredi difficile de se reposer, les enfants me sollicitent beaucoup... mais je les adore alors je fais ce que je peux avec eux.
Bisous et à bientot.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 16 Juin - 17:52

Notons au passage le courage des femmes dans cette maladie. Et on continue à faire le reste en plus !
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zazou



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 16 Juin - 23:22

coucou,
merci pour tes encouragements sissi13. Dur d'arrêter tout ttt mais la cause est belle. Forcément c'est très dur sur le plan physique mais j'ai un mari génial et les médecins qui me suivent sont très à l'écoute. C'est très important.
Pour puce, je suis de tout coeur avec toi ! courage !
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Bernard06



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Jeu 17 Juin - 9:53

Bonjour,
Bienvenue à puce et Zazou, vous êtes ici "chez vous", on vous écoute et on vous répond.
Sissy, cette maladie n'est pas forcément génétique. C'est vrai quand on est HLA-B27 positif, mais il existe des cas où ce dérèglement de l'organisme s'explique par d'autres raisons. Le stress en étant une, il n'est pas impossible que la grossesse de Puce lui ai déclenché une maladie comme la notre.
D'accord avec Sissy pour souligner le rôle des femmes et leur courage. Mais je pense que ce point de vue est un peu faussé par la faible proportion d'hommes qui s'expriment sur ce site. Nous aussi, nous avons du courage pour affrounter ce fléau et nous aussi (à un degré moindre certainement quant à la proportion), nous participons à la vie du foyer et à certaines de ses corvées journalières.
J'espère que d'autres hommes vont faire écho à ce témoignage.
Bernard
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SISSY13



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Jeu 17 Juin - 15:23

Loin de moi l'idée de débattre à ce sujet, il y aurant tant à dire, d'ailleurs toi même emploie le mot "participe".... hi, hi , hi,

Mais comme tu le dis , les hommes témoignent moins sur le forum.... tant pis pour eux.

Ce que je trouvais courageux à l'instant, c'est le fait de vouloir quand même être enceinte en ayant cette maladie, alors qu'être enceinte en temps normal c'est déjà pas folichon.

Ne confondons pas non plus la fibromyalgie et la spondylarthrite.
J'ai constaté que la fibro est déclenchée par le stress et donne les mêmes douleurs que les nôtres.
Si c'est pas génétique,c'est qu'alors, dans ma famille on est tous stressé.
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danie



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mar 22 Juin - 0:43

Bonjour tout le monde
Moi non plus je sais pas si c'est génétique où héréditaire, lors d'une conférence avec plusieurs prof, rhumato, boilogistes medecins de la douleurs , ils nont pas sut dire si c'était génétique où héréditaire où les deux, chez moi aussi , mon père, moi , ma fille, avons la spondy, mon grand-père et mon arrière grand-mère, devaient l'avoir car ils souffraient , comme ils disaient des rhumatismes, mon arriére grand mère, était courbée, presque le nez sur les genoux, alors comment on situe cette maladie
de là qu'une grossesse déclanche la spondy....... il faut bien qu'il y ai un terrain favorable, , oui le stresse nous déclanche les poussées, ça c'est sure mais nous avons le gène.
Maintenant avec le recule, j'ai compris que les premières douleurs que j'ai eu vers 12ans étaient bien celles de la spondy, mais à ce moment là on ne parlait pas de spondy, c'était la " croisance" certainement que c'etait ça mais les douleurs que j'avais étaient bien plus importantes que celles que pouvaient avoire mes petits camarades du même âge, les douleurs n'ont reprise à ma 1ère grossesse, mais la aussi c'était normal, on ne parlait toujours pas de spondy, mais à trente ans lorsque mes filles m'ont filé la rubeole, et bien là ce fût le vrai facteur déclanchant, car la spondy me m'a pratiquement plus lâché jusqu'a il y a une dizaine d'année où elle c'est calmée, , maintemant ce sont les spodylarthropathises qui me taquinnent mais après la rubéole, là on a commencé à parler spondy, un rhumato avait enfin trouvé ce que j'avais .
Mais qu'une grossesse de donne la spondy, il faut qu'il y ai déjà un terrain favorable.
Bon courage pour le Bébé à venir, en sachant que tu n'auras pas grand chose pour calmer les douleurs durant la grossesse.
Danie
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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mar 22 Juin - 8:44

bonjour à tous,
j'ai le gène HLA (héritage paternel), j'avais oubliè de vous le dire et ça l'air de poser des questions à tout le monde... Mais le Prof qui me suit m'a expliquée que la grossesse avait été le facteur déclenchant de la maladie. Elle aurait pu rester "endormie" pendant quelques temps et ne jamais se réveiller.
je n'ai pas eu de chance... enfin si celle d'avoir eu 1 deuxième enfant qui me dit "je t'aime maman" tout au long de la journée .
Bonne journée à tous .
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SISSY13



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mar 22 Juin - 15:45

oui, facteur déclenchant car la grossesse fatigue beaucoup.

Pour moi elle s'est vraiment déclarée quand mon papa a fait 4 mois d'hospitalisation,....... pour une grosses crise de spondy !!! j'avais 37 ANS.

A son retour chez lui, j'ai commencé à avoir les premières douleurs. D'abord aux mains, tellement que le 1er rhumato pensait à un syndrôme du canal carpien. ça a dégénéré bien vite.

A noter, que j'allais pendant ma jeunesse (vers 18 ans), très régulièrement chez le kiné pour soi-disant un mal aux lombaires persistant à cause d'une cambrure trop prononcée !? j'étais très gênée de rester assise plus de 4 heures. Mais ce n'était qu'une grosse gêne. Rien d'alarmant. Je m'étirer beaucoup, j'en avais besoin sans arrêt , sans savoir pourquoi. Je ne me posais jamais de question en fait. Je suis sûre que si on avait fait des radios ils auraient trouvé quelque chose d'anormal. Mais à cette époque, le mal était tellement insignifiant, que mes parents étaient très loin de s'imaginer que la maladie opérait, peu à peu.

Maintenant, de rester trop assise, ou trop debout, c'est carrément INFAISABLE. En quatre années, cette maladie a fait beaucoup plus de chemin que chez certains en 20 années. Va savoir pourquoi ? le poids ?
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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 23 Juin - 9:26

bonjour,
quand je pense à mon adolescence : j'ai fais des centaines (je n'exagère pas) de séances de kiné pour pb de genoux. A cette époque, je faisais beaucoup de basket et les médecins pensaient que c'était du au sport. Je devais porter des genouillères et devait souvent sortir avant la fin des matchs car les genoux étaient trop douloureux. Des radios avaient été faites mais seulement des genoux et aucune questions sur les antécédents familiaux !!
Depuis longtemps j'ai mal au lombaires et les sciatiques je les connait très bien, mais comme je suis infirmière les médecins disaient que c'était la charge de travail qui déclenchait les douleurs ... ils ne sont jamais allés plus loin dans leur raisonnement.
Aujourd'hui, j'ai du mal à marcher alors qu'hier les douleurs étaient peu génante et très supportable. Les jours se suivent et ne se ressemblent as.
Bonne journée.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 23 Juin - 13:02

De toute manière, lorsque qu'on écoute un malade de spondylarthrite, le témoignage est toujours le même.
En fait la maladie progresse des années auparavant, très lentement. Quand on se rend compte que quelque chose n'est pas normal, c'est souvent trop tard;
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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mar 29 Juin - 13:59

bonjour,
aujourd'hui rien ne va. En fait, cela fait maintenant 3 jours que j'ai mal de partout ... De plus, je suis devenue dépendante du Topalgic, je suis en sevrage à l'heure qu'il est mais c'est difficile . J'ai fais ce matin mon bilan sanguin, je vais voire où en est l'inflammation .
C'est pas facile tous les jours et les vacances scolaires qui approchent me font un peu peur. Les enfants m'ont déjà demandés de faire des tas de choses. Enfin, chaque chose en son temps et je ferais au jour le jour.
Bonne journée à tous et à toutes.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mar 29 Juin - 16:06

bonjour Puce,
tu prouves par ton témoignage que les anti-tnfs ne sont pas si miraculeux qu'ils le prétendent.
être dépendante à Topalgic, ça veut dire quoi, pour toi ? tu en prends trop dans la journée ? ou tu prends la dose maximale mais tu n'arrives pas à t'en passer ? c'est pas la même chose.
Si tu prends Topalgic dans la proportion normale recommandée dans la journée, et que cela te procure une diminution de tes douleurs, et qie ti arrives à peu près à vivre une journée normale, pourquoi s'en passer?
J'ai connu le même problème avec DI ANTALVIC mais moi par contre je ne respectais pas le délai de 6 heures entre chaque prise. Et j'en prenais quasi toutes les 2 heures. Là oui il y a dépendance.
Du coup, et comme DI ANTALVIC ne sera plus en pharmacie à cause soit-disant de décès, j'ai réduis petit à petit pour revenir à la dose normale journalière.
Dans ce genre de maladie, on est bien obligé de trouver son anti-douleur qui diminue nos souffrances juste assez pour vivre, un médicament qui ne nous endort pas dans la journée, qui ne nous inflige pas des nausées ou diarrhées. A chacun ses gélules.
Moi c'est anti-inflammatoires le matin (BREXIN) + un doliprane 1000.
1 autre Doliprane 1000 à midi, + un autre à 18 h00 au cas où, et 1 IXPRIM le soir au repas, + 2 Myorel (un à midi et un le soir) en cas de courbatures très douloureuses.
Et ce traitement là me convient, sauf évidemment en cas de fortes crises où là je prends d'autres choses qui m'endorment bien comme il faut (Temgésic par exemple), mais en période de crise très inflammatoire faut quelque chose de plus fort.
Ne t'inquiètes pas pour tes enfants, je n'ai pas la science infuse, mais tout gamin comprendrait que sa maman est dans un passage difficile. Il ne faut pas les envoyer promener mais bien leur expliquer (à tout âge) les douleurs insupportables que tu subis.
Mais tout en te reposant tu pourras peut être trouver quelque chose qui leur fasse plaisir et qui ne te fatigue pas trop ou ne te crée pas trop de douleurs.
Ce que je sais, de part mon expérience, c'est que le cerveau combine tout. Si tu te renfermes en te disant "je n'y arriverais pas" , c'est là à coup sûr que tu n'arriveras pas à faire les choses que tu aimes. Inutile d'être un grand sportif, ou une wonder-maman.
Il y a des gens qui courent en automobile, d'autres qui font de la course à pied, d'autres des randonnées (hein, Danie !?), et d'autres qui font de la peinture... etc..
Trouves toi quelque chose où t'évader et tu verras que lorsque tu fais ce quelque chose, tu penses plus du tout à tes douleurs. Ne te renfermes pas sur ton mal. Sinon la maladie aura gagné , ne lui donne pas cette chance !
bon courage !
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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 30 Juin - 9:57

bonjour et merci beaucoup Sissy 13...
Je suis dépendante du Topalgic car j'ai oublié d'en prendre un soir (j'avais du monde à la maison) ainsi que le lendemain matin car les enfants étaient très fatigués et donc grognons. Dan l'après-midi, j'ai commencé à avoir très froid avec des frissons puis qq minutes après très chaud avec sensations de malaises, tout tournaient autour de moi, heureusement que mes enfants n'étaient pas là car j'étais très énervée, impossible de me controler. Je n'ai pas compris ce qui m'arrivait sur le moment.
Une autre fois je suis rentrée tard chez moi et je me suis aperçue que je n'avais plus de Topalgic (j'ai pris un autre antalgique) et dans la nuit meme symptome que la dernière fois. J'ai fais tout de suite le lien avec le Topalgic et mon médecin me le confirmé .Je premais 300mg de Topalgic par jour (150 le matin et 150 le soir) et du paracétamol en plus(je ne compte pas la cortisone du matin et l'anti-inflammatoire du soir).
Aujourd'hui, je suis à 200mg de Topalgic par jour avec du Propofan pour le remplacer petit à petit (ce dernier va etre arreter comme le Di-Antalvic).
Je vais voir le Prof lundi prochain il va certainement me changer une partie de mon traitement.
Pour changer un peu de sujet, j'ai trouver hier des super pistolets à eau pour mes "loulous", ils s'éclatent avec...
Encore un grand merci pour ton soutien.
Bonne journée.
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danie



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Sam 3 Juil - 0:59

Coucou a toutes et tous
Ca fait quelques temps que je ne suis pas venue sur le forum, c'est fou en ce moment je vie à 100 à l'heure, il y a toujours une mer.... qui arrive quand tu t'en attends pas, en ce moment mes locations sont commencées, je fais pas mal d'aller et retour au gîte, il y quelques conserves et pour couronner le tout, mon congélateur qui est tomber en panne et je ne l'ai pas vu aussitôt, , comme ce n'était pas entièrement décongelé, et bien j'ai cuisiné toute la journée, je n'ai pas eu le temps d'avoir mal étant trop occupée j'ai moins sentie le mal, mais ce soir ce n'est pas tout à fait pareil, je me suis doppée avec l'éfféralgan codéïne, demain je devais partir faire une rando sur la journée, , du coup je n'y vais pas, vaut mieux pas tenter le diable surtout si il fait la chaleur que nous avons eu aujourd'hui, ce soir l'orage monte, il commence à tonner, je n'aime vraiment pas l'orage, j'en ai une de ces frousses.
Oui il faut arriver à trouver des activités nouvelles qui soient compatibles avec madame spondy, au début nous sommes paniquées de ne plus pouvoir faire ce que nous faisions avant, mais tu verras que tu vas trouver de nouveaux centres d'intérêts, et bien souvant sans cette maladie, on n'y aurai jamais pensé,, par la force des choses nous sommes obligées de faire de nouvelles activités
Avec tes enfants, tu pourrais peut-être faire de la piscine
si tu leurs expliques ta maladie, et bien c'est peut-être eux qui vont t'aider à trouver des nouvelles activitées
Courage, bon W-E
Danie
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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Sam 3 Juil - 14:23

bonjour et merci pour votre soutien.
On vient d'acheter une piscine autoportée car par ces chaleurs on a pas envie de prendre la voiture et les enfants sont super contents. Je vais moi aussi en profiter avec eux ...
Les douleurs sont dures et sont maintenant eu niveau du sternum, c'est douloureux et très génants dans les gestes.
Bon week-end à tous et à toutes.
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danie



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Sam 3 Juil - 23:20

Bonsoir Puce

La spondy c'est ça avec des douleurs "tournantes", un jour c'est à un endroit un autre jour à un autre endroit, c'est minant,on est toujours sur le qui vive, où les douleurs vont-elles ce déplacer?il faut surtout essayer de ne pas s'angoisser, de ne pas stresser, mais facile à dire moins à faire, si tu arrives à maîtriser un peut tout celà tu verras que les douleurs seront un peut moindre, les douleurs du sternome, c'est pas amusant car il vaut mieux ne pas éternuer et tousser, j'en sais quelque chose, et en plus je fais de l'asthme.
bon courage et bon dimanche
Danie
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Pepito



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mar 6 Juil - 22:35

Bonsoir Puce,

"Je suis un homme oui un homme" comme le chantait Barrière et il m'arrive de parler ici. Ce que je souhaite de tout mon cœur c'est que vous puissiez avoir toutes beaucoup de courage car votre position n'est pas facile quand on travaille et ce mari aussi.
Moi je suis à la retraite et mes semaines sont 4 samedis et 3 dimanches
Je ne suis pas méchant et je n'ai jamais mordu, mais que cet bon de ne rien faire.

Bon courage.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 7 Juil - 12:24

comme je te comprends Pepito.
moi aussi ça me dirait assez d'arrêter de travailler et buller à la maison; mais finalement ce qui nous maintiens c'est d'aller bosser.
faudrait pour vivre en harmonie, trouver un boulot super sympa, pas trop fatigant, pas loin de chez nous, pas trop d'horaires dans la journée, avec un patron et des employés heureux et un salaire convenable et que l'expression "trimer au travail" soit bannie de notre language. C'est pas dur à trouver non ?
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Pepito



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Mer 7 Juil - 13:06

Bonjour Sissy,

Oh! comme je te comprend. Mais je n'ai trouvé la tranquillité qu'a la retraite avant c'était la galère.
Maintenant mon petit potager, les fleurs de madame, et ça me suffit, surtout que je ne fait quelque chose qu'un jour sur deux en moyenne.

Bonne journée.
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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Jeu 8 Juil - 12:43

bonjour à toutes et à tous,
aujourd'hui je prépare les valises de mes 2 garnement, ils partent en vacances avec mes parents en Ardèche... je leur souhaite du courage car mes 2 "loustics" sont du matin au soir ( je plaisante ).
Pour moi la visite chez le Prof n'a fait que confirmer ce que je pensais : je commence le traitement par perfusion le 29 juillet et la 2° perf sera faite le 31 aout. Je ne sais plus quel produit ils vont m'injecter. J'ai vaguement entendu parler de "roamectra"?!? Je ne connais pas du tout. Est-ce le générique du Rémicade ?
Mais avant, j'irais chercher mes "loulous" et on partira une dizaine de jours tous les 4 où le vent nous mènera (certainement du côté de la Corrèze).
J'essayerais de faire le plein d'énergie et de ne pas trop penser au traitement.
Bonne journée et surtout rester au frais...
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SISSY13



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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Jeu 8 Juil - 16:22

je pense que tout le monde se joint à moi pour te souhaiter bon courage Puce pour ton traitement.
profites bien de ces vacances avec tes d'enfants; De toute façon la corrèze, on y mange bien là bas non ?
nous en Provence, on a nos maisons aux volets fermés et on attend la soirée avec impatience.
une grande pensée à tous ceux qui travaillent dans le bâtiment (je pense à mon mari là !) sous cette chaleur infernale.
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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Jeu 8 Juil - 18:34

merci sissy pour ton soutien,
le traitement que je vais avoir est le Roactemra. Il est employé dans les formes graves ou avancées de la polyarthrite. Si ce dernier échoue on me fera du Mabthera toujours en perfusion .
Bonne soirée (et vivement l'hiver).
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MessageSujet: Re: nouvelle arrivée   Aujourd'hui à 22:42

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