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 tite presentation d'une nouvelle recrue

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MessageSujet: tite presentation d'une nouvelle recrue   Mar 11 Mai - 20:20

Coucou à tous

Par koi commencer...voila j'ai 36 ans et j'ai eu mes premieres douleurs (surtout les genoux y m'ont operé 3 fois) à l'age de 13 ans accompagner d'un psoraisis geant, à l'epoque c'etait dans ma tete, ensuite les côtes vers l'age de 16 ans tjrs dans la tête, les hanches vers 20 ans, les lombaires vers 25 etc...jusqu'a l'age de 30 ans ensuite j'ai su ce que j'avais. Et maintenant c'est la cata ...

J'ai essayer presque tout les traitements jusqu'a aujourd'hui pas de resultat seulement cutanée, donc Novatrex salazo, embrel metoject, remicade( bon traitement mais grosse allergie) et la suis sous humira mais pas de resultat suis un peu désèspérée à part les effets secondaires rien.

plus les mois passe moins ça s'arrange je n'ai plus de répie depuis pas mal d'année, toutes mes articulations sont toucher meme la machoire

donc je vous cache pas vous le savez les problèmes que cela engendre, peut ètre la perte de mon emploi, je suis en arret depuis 10 mois et comme je fait un metier très manuel on ma conseiller de me reclasser dans une autre profession (sont malin dans koi???) par la dessus mon mari a perdu son emploi nous venons d'acheter une maison enfin voila va falloir revoir l'avenir je crois.

J'essais de rester forte pour mon mari qui, j'ai de la chance, me soutien, me comprend, s'interesse a ma maladie, je sais que nous n'avons pas tous cette chance, d'ailleur je n'ai plus que lui, mes amis volatilisé comme beaucoup, la famille, ils ne veulent pas parler de ça alors on sourie pi on fait avec comme si de rien n'etait, comme si la vie etait normal

enfin voila mon parcours en gros, j'éspère qu'un jour tout cela sera derriere moi mais bon j'ai pas beaucoup d'espoir de retrouver une vie normal
pour une presentation rapide j'ai mis plus de ligne que prevue, alors voila bonjours a tous et à bientôt sur ce forum
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SISSY13



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MessageSujet: Re: tite presentation d'une nouvelle recrue   Mer 12 Mai - 12:03

Bonjour,
Parcours difficile, il est vrai.
Pour les amis, t'en fais pas. Au cours de la vie, on rencontre tellement de personnes que tu arriveras à t'en faire.
Pour ce qui est du pic de douleurs que tu traverses, on est tous passés par là.
Novatrex c'est du Méthotrexate et associé avec la Salazopyrine , ça agit sur les articulations extérieures (et non le dos) et le psoriasis. c'est un traitement à long terme et les effets ne se font pas instantanément. Ces 2 traitements de fond sont associés habituellement à un anti-inflammatoires (il y a en des centaines) et qu'il faut changer pour trouver SA molécule qui fonctionne.
Tu essaies en ce moment les anti-tnfs. Et là aussi, chaque molécule ne convienne pas à tout le monde. Faut faire des essais, mais à long terme d'après ce que je vois comme témoignage. Mais c'est sûr qu'avec ta base psoriadique tu enclenches des allergies plus facilement que quelqu'un qui n'a pas de psoriasis.
Une chose qui est sûre c'est que le pic va baisser. Mais quand ?
Du calme, et NO STRESS surtout. C'est important d'être au calme et de ne pas faire d'activité qui stresse le corps. Juste le temps que ça baisse d'intensité.
Courage !
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SISSY13



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MessageSujet: Re: tite presentation d'une nouvelle recrue   Mer 12 Mai - 12:08

Au sujet de ton métier, prothesiste dentaire, fais tu beaucoup de manipulation d'objets lourds ? de déplacements ? te baisses tu souvent ? peux tu travailler assis ?
tu peux demander à baisser tes horaires de travail et faire compenser la perte de salaire par la prime "travailleur handicapé" . c'est à se renseigner ça. Un mi temps thérapeutique ça s'appelle je crois. Faut demander au mèdecin et à la Maison Départementale pour l'Handicapé de ton département.
Mais franchement, il faut faire évaluer par les organismes compétents ton travail et ton lieu de travail.
Personnellement, je pense qu'il ne faut pas oublier que dans ce genre de maladie se sentir comme les autres, en continuant de travailler, c'est important, même si parfois cela semble difficile à concevoir. le travail maintient l'autonomie aussi.
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MessageSujet: Re: tite presentation d'une nouvelle recrue   Mer 12 Mai - 14:45

bonjour sissy13

merçi pour ta reponse, ça me reconforte,c'est une année très difficile

alors pour les traitements les anti-inflamatoire je supporte po je ne peu pas en prendre, le meto, salazo pa de resultat j'en ai pris pendant 3 ans m'a rendu malade j'ai perdu 10 kilos (1m70 pour 47 kilos) + beaucoup de problemes immunitaire je chope tout ce qui traine alors fini en + ça marche pa, alors les anti-tnfs en ai deja po mal essayer et rien ne fait effet en plus je suis allergique, alors la on va attendre et voir ce que donne humira, sinon après???

en ce qui concerne mon metier j'ai une reconaissance travailleur handicapé, il m'on fait un poste adapter mais ça ne va pas, je travail assise mais j'ai la nuque en compote, je peu plus lever les bras car mal aux epaules ( pour les fours) et je travail sur le metal, des petites pièces, alors avec les poignets + les doigts gonfflés ça va plus, en plus ma cage thoracique ne me laisse plus tranquille rajoutons une hernie discale ah et c'est nouveau les hanches je pouvais plus du tout marcher et la encore pas facile,
j'ai repris a mi-temp j'ai meme pas tenue la semaine alors on attend de voir ce que donne les traitements. Mon directeur comprend ce qui ce passe et s'inquiète pour moi, donc c'est deja ça, je sais que des personnes n'ont pas cettes chance.

j'ai encore ecrit un chapitre, c'est la premiere fois que je parle de moi sur un forum,
je te remercie encore, ça ma fait plaisir d'avoir une tite reponse car je suis comme beaucoup, un peu seule, ah non j'ai mon mari et mes 2 toutous heureusement + le chat
à bientôt, je m'arrete la sinon ferais que de parler
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SISSY13



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MessageSujet: Re: tite presentation d'une nouvelle recrue   Jeu 13 Mai - 21:56

et les toutous et les chats ne te répondent pas quand tu leur parles !
bon en effet, vue les tâches à accomplir et ton état d'aujourd'hui c'est pas compatible.... pour l'instant.
moi, je te conseillerais plutôt de te reposer (il faut beaucoup de repos pendant le pic de l'inflammation) et après lorsque ça baissera tu pourras voir .
peux tu te mettre en arrêt sans trop de conséquences pécuniaires, mais attention pour te reposer pas pour faire la femme de ménage chez toi, nir courir partout, hein ?
tu finiras bien par trouver le médoc qui te convient. on ne peut pas souffrir à taux plein toute sa vie. ça baisse forcément avec un médicament.
Tu peux aussi consulter un centre anti douleur.
Avant que ces douleurs deviennent supportables pour vivre quasi-normalement va falloir de l'attente , de la patience, du courage. Mais ça viendra, j'en suis certaine.
Tu va finir par trouver.
Et peut être que les traitements ont du mal à fonctionner sur toi parce que tu ne te reposes pas assez. Le vrai repos quoi , essaies un peu.
Bon courage, et bonne suite,

Il faut du temps avant de connaître ses propres limites.
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Pepito



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MessageSujet: Re: tite presentation d'une nouvelle recrue   Ven 21 Mai - 21:39

Bonjour Mistic_M,

Oui comme te la dit SissY13 Du repos pendant les crises. Voir si les arrêts de travail te permet de joindre les deux bouts. Pour les amis te casse pas la tête tu vois du monde autour de toi pas toujours les mêmes les partent d'autre arrivent et choix naturel se fait. J'ai erré pendant des années sans avoir un traitement qui me faisait du bien, puis j'en ai trouvé un, puis il a fallut en trouver un un autre et ainsi de suite. Aujourd'hui je suis revenu sur un que j'avais pris il y a longtemps. Mais les analgésiques puissant (pense aux centres anti-douleur), les anti-inflamatoires j'en ai toujours dans ma table de chevet. J'ai un gros avantage je suis à la retraite et enfin JE PEUX ME REPOSER QUAND JE VEUX cet un avantage extra. Je te souhaite de trouver un équilibre entre le travail et le repos et la tranquillité. Ce n'est pas facile mais on y arrive.
Chacun sa recette.

Bon courage, l'avenir appartient à celui qui regarde devant et que sa tête est pleine de projets réalisables.

Passe un bon week-end.
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