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 Crohn et qpondylarthrite

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yanceclaithib



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MessageSujet: Crohn et qpondylarthrite   Mer 21 Avr - 14:54

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. J'ai la Maladie de Crohn depuis 12 ans et la spondylarthrite depuis environ 2 ans traitée par Apranax pour l'instant . Je recherche des personnes qui ont réduit leur temps de travail (Je suis a plein temps mais je na vais pas pouvoir continuer) , et avoir des infos au sujet de l'invalidité, la pension d'invalidité etc ...) Merci pour vos réponses
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Crohn et qpondylarthrite   Mer 21 Avr - 17:42

Bonjour,
Je ne peux pas te répondre à ta question, mais je suis juste venue de dire "bienvenue".
J'espère que tu recevras les réponses attendues.
Quels sont les symptomes exacts de la maladie de Chron ?
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bombe78



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MessageSujet: Re: Crohn et qpondylarthrite   Mer 21 Avr - 19:00

Bonjour,
Personnellement, dans un premier temps, j'ai adapté mes horaires et j'ai aussi changé de site (j'ai la chance de travailler dans un grand groupe) pour être plus près de chez moi. Depuis cette année la spondy faisant des siennes plus que jamais, j'ai mis en place du télétravail à temps partiel, je travail de chez moi deux jours par semaine, ce qui réduit considérable la fatigue. Si cela devait ne pas suffire, je pourrais envisagé un 80% ce qui supprime un journée par semaine.
Je me refuse de ne plus travailler et donc j'utiliserai tous les moyens possible pour continuer.

J'espère que mon expérience te profitera et que tu trouveras la solution la mieux adaptée à ta situation.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Crohn et qpondylarthrite   Jeu 22 Avr - 14:21

pour ma part, j'étais déjà à mi-temps AVANT la chose.
et franchement maitenant que cette maladie s'est développée, je suis bien contente de travailler à mi-temps.
En plus je ne fais pas un travail harassant, loin de là, alors tout baigne
Et aujourd'hui si je travaillais à plein-temps j'aurais réduit mon temps de travail , c'est sûr.
On peut pas tout faire : et encaisser cette maladie , et être performant(e).
Faut faire des choix dans la vie, et là il y en a un colossal à faire pour tenir le coup.
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danie



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MessageSujet: Re: Crohn et qpondylarthrite   Sam 1 Mai - 23:59

Bonsoir
Moi aussi dès que j'ai réduit mon temps de travail les douleurs ce sont calmées, oh!elles ne sont pas disparues celà aurai été trop beau, et puis la spondy elle te lâche pas comme ça...
As-tu une reconnaissance travailleur handicapé?
Il arrive un moment avec la spondy, on ne peut plus tenir un plein temps, il faut arriver à aménager son temps de travail, si tu as une reconnaissance travailleur handicapé, avec la MDPH de ton département tu peux avoir un aménagement de ton temps de travail et aussi un amnénagement de ton poste de travail.
bon courage
Danie
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yanceclaithib



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MessageSujet: Re: Crohn et qpondylarthrite   Dim 2 Mai - 14:30

La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire des intestins, les symptomes sont : diarrhées (au moins une dizaine de selles dans la journée) et il faut y aller aussitot , douleurs au ventre et crampes , beaucoup de fatigue, cela fait 12 ans que je l'ai , depuis environ 5 ans elle est en veille , cette maladie peut donner d'autres pathologie comme la spondylarthrite, et plein d'autres, moi g la spondy depuis 2 ans et aujourd'hui je ne peux plus tenir mon plein temps je vais etre en mi temps thérapeutique la semaine prochaine , je fais de la kiné ( des étirements) et je vais commencer la natation
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yanceclaithib



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MessageSujet: Re: Crohn et qpondylarthrite   Dim 2 Mai - 14:33

une question pour Danie, etes vous reconnu travailleur handicapé , si oui touchez vous une pension d'invalidité en plus de votre salaire ? Merci de votre réponse car je suis un peu perdu dans tout ça !
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danie



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MessageSujet: Re: Crohn et qpondylarthrite   Dim 2 Mai - 23:21

Bonsoir

Oui j'ai éré reconnue travailleur handicapé à 80 pour cent, en 1986, on m'a mise en invalidité en 2000, et je touchais 90 pour cent de mon, salaire, et depuis 2008, je suis à la retraite.
Dès le moment où je n'ai plus travaillé, j'ai eu une nette amélioration de ma spondy, le faît de ne plus être stréssée pour aller ambaucher, de ne plus travailler dans des conditions dificille, ne plus faire la route, le dernier emploi que j'ai fait, était super interressant, mais je faisais presque 100 km par jour sur des petites routes de champagne et départementales qui étaient dans un état déplorables, je ne rentrais pas manger chez moi le midi, car débaucher à midi et reprendre à 13h30, c'était impossible de toutes façons.
j'ai eu la chance d'avoir un directeur sympa, il m'avait regrouppé mes heures pour ne pas que passe tout mon temps sur la route, au lieu de travailler 5 jours, je travaillais 3 jours, ce n'était pas plus fatiguant pour moi, même moins que de faire la route 5 jours.
J'ai eu la chance de travailler à une époque, et avec des personnes qui considéraient les employées comme des êtres humains et non commes des objets que l'on utilise et que l'on jette lorsque l'on n'en a plus besoin.
Je ne sais pas comment ce passe aujourd'hui les pensions d'invalidité,, il faut de renseigner à la MDPH de ton département, car les lois changent tellement souvent, mais pas souvent à notre avantage.
Je n'ai pas la maladie de crohn, mais les diarrhées, c'est par périodes,pourqu'oi????je n'en sais rien et c'est bien en.... car ça prend sans crier garde, et la aussi pas question d'attendre si non catastrophe!! alors quand je part quelque part, pour la journée, la première chose c'est de voire où ce trouve les wc, et ça devient une obsétion, j'ai toujours avec moi du smécta, lopéramide, et spasfon, la phamacie ambulante.
Bonsoir
Danie
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pascale59



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MessageSujet: Re: Crohn et qpondylarthrite   Mar 16 Nov - 11:14

bonjour,
ma fille de 16 ans est RCH depuis 2 ans et vient d'être diagnostiquée SPA.
j'aimerais savoir où vous êtes suivi et quel traitement vous a été proposé?
merci et bon courage,
j'espère que ça va mieux pour le crohn et la spa...
Pascale
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MessageSujet: Re: Crohn et qpondylarthrite   Aujourd'hui à 8:46

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