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 Nouveau RDV rhumato

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christine



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MessageSujet: Nouveau RDV rhumato   Jeu 8 Avr - 21:53

Bonjour à tous,

J'espère que vous avez tous passer de bonnes fêtes de pâques.
J'ai un nouveau RDV au CHU lundi prochain et j'ai un peu peur car le métojet n'a pas marché (trop d'effets secondaires).
Que va-til me proposer ?
Comment mon corps va-til réagir ?
J'ai peur des effets secondaires.
Avec le voltérène ça va à peu près, j'ai toujours des douleurs mais c'est supportable, je n'ai pas de nausées et je suis un peu moins fatiguée et surtout j'ai l'esprit clair.
Que dois-je faire ?
Continuer le voltérène ou essayer autre chose ?
J'ai besoin de conseils.
Est-ce que quelqu'un a suivi une cure thermale ?
Est-ce bien, avez-vous trouver un bienfait par la suite ou pas ?
Merci pour vos réponse.
Amicalement
Christine
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danie



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MessageSujet: Re: Nouveau RDV rhumato   Ven 9 Avr - 2:11

Bonsoir Christine, Bonsoir tout le monde

J'ai fais de nombreuses cures thermales et j'ai obtenu de bons résultats, j'étais après les cures 7/8 mois patiquement sans souffrir, je pense que ça y est peut-être pour quelque chose dans la rémission des grosses poussées, je n'ai plus fait de cure depuis 1998.
l'homéopathie, n'a bien aidé aussi, j'ai été traitée au voltarène en piqures lorsque j'avais des grosses poussées où je ne pouvais plus marcher, aujourd'hui, je prends un éfféralgan codéïnétous les soirs et plus si j'ai mal dans la journée, on peut en prendre jusqu'à 6 par jour, est-ce que quelqu'un en pend où en n'a pris?
j'espère qu'avec le voltarène ton médecin t'a donné un bon pensement d'estomac, n'oublions pas que le tresse et l'angoisse y est pour une grande partie responsable dans notre maladie. Tant qu'a tous ces régimes, il faut faire très attention, car avec cette maladie nous réagissons bien souvent differament les uns des autres, et surtout voire avec une où(un) dietétienne.
Pour ceux qui ont des problèmes d'intestins, les aliments crus.......!!!!!de toutes façon il faut avoir du recul pour dire si vraiment tous ces régimes sont très éfficaces peut-être peuvent ils parraitre éfficace pendant un certain temps mais il peut aussi y avoir un risque de carance à la longue.
je pense que c'est surtout dans les aliments qu'il y a des produits nocifs, (pesticides fongicides ext..., pourqu'oi les produits laitiers sont de moins en moins supportés, il faut voire comment les vaches sont nourries , qu'est-ce qu'on leur donne à manger? les pauvres bêtes, tant qu'au bio il faut rester lucide, tant qu'il y aura tous les traitements qui ce font autour des champs dit bio, on aura jamais du bio à 100 pour 100, des produits améliorés oui ,mais entièrement bio non.
Si l'homme comprend qu'il faut arrêter de mettre toutes ces cochonneries dans les champs, et dans l'alimentation des animaux , alors là nous aurons du bio, mais faut pas trop rêver c'est un enjeu financier auquel les grosses industries ne sont pas prêtes de ce soumettre, toujours une histoire de gros sous, tiend si vous trouvez le livre de Michel Ragon, "les coquelicots sont revenus", lisez le et vous comprendrez pourqu'oi nous mangeons de la mer... Je suis issue du milieu agricole et je sais de quoi je parle,et je suis révoltée de voire ce que l'on n'a fait et fait encore de l'agriculture, produits que nous sommes bien obligé de manger malgrès nous et dont nous ignorons ce qu'il y a dedans
Allez je vous souhaite une bonne nuit
Danie
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SISSY13



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MessageSujet: as   Ven 9 Avr - 10:24

bonjour Christine,
pour la thalasso, je sais que beaucoup de monde ont essayé et ça leur fait du bien.
mais il faut y rester plus de 2 semaines je crois pour avoir de l'effet et que ça soit remboursé aussi par la sécu.
Perso, je n'ai pas essayé car je n'ai pas pour habitude de partir de chez moi sans mes enfants et mon mari.
mais je pense que c'est un bon plan tout de même.

Au sujet du Méthotrexate, tes nausées sont normales . c'est quand même un anti-cancéreux à la base. moi j'ai même perdu des cheveux en pagaille pendant la période que j'ai pris ce médoc.
des effets secondaires, malheureusement, tu en auras avec les autres traitements. Mais je comprends tout à fait ton appréhension.
chez moi le Métho a diminué fortement les douleurs aux mains que j'avais au début de la maladie, et je le prenais en même temps que Salazopyrine.

Cette semaine, j'ai été mis au "vert" par mon médècin car j'ai fais une très forte tension et j'ai dû arrêté provisoirement BREXIN qui est un anti-inflammatoire spécifique contre la spondy et la polyarthrite. Mais je crois que je suis arrivée à une over-dose de molécules en ce moment.

Donc moralité de cette histoire, je dois supporter tout ça , sans anti-inflammatoires et très peu d'anti-douleurs. La question est "combien de temps vais-je tenir ??". Je pense aussi que mon corps me remercie pour cette mise "au vert", car depuis 4 ans , qu'est ce que j'ai bouffé comme médocs !!!.
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christine



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MessageSujet: Re: Nouveau RDV rhumato   Lun 12 Avr - 22:01

Bonjour à tous,

Aujourd'hui, j'ai vu mon Professeur qui m'a prescrit du ARAVA, avec les même effets secondaires que le Métojet mais en plus les diarrhées.
Quelqu'un a-t-il été traité avec ce médoc ?
J'ai oublié de lui demander si je pouvais continuer à prendre du Voltarène en attendant que les effets du traitement commencent à se faire sentir.
Je ne sais pas si je commence ou pas le traitement.
Si je ne le supporte pas, il pense mettre en place ne Bio-Thérapie ?

Les douleurs sont revenus, les épaules, les chevilles, les doigts, le cou quel horreur. Je suis très fatiguée ce soir, dure journée à Grenoble.
Je n'ai pas pu me reposer cet après-midi.
Cette foutue maladie t'oblige à vivre au jour le jour.
Aujourd'hui ça va et demain on n'en sait rien !!!
Il faut faire avec mais des jours c'est dur.

Et toi Sissy, t'es-tu bien remise de ton voyage à Eurodysney ?
J'espère que tu ne souffres pas trop sans anti-inflammatoire et sans autre médoc. Bon courage à toi.

Pour la thalasso, je suis comme toi, je n'ai pas trop envie de laisser ma famille. Et puis, je n'ai personne pour me remplacer à l'entreprise alors que faire. Dylem !!! Je sais que cela me ferai du bien moralement et physiquement de faire un brec mais cela n'ai pas possible si longtemps.

Amicalement
Christine
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Nouveau RDV rhumato   Mar 13 Avr - 10:41

Bonjour à tous,
J'ai été traité par Arava 20 il y a plusieurs mois. Comme ce n'était pas suffisant, mon rhumato m'a passé sous Humira. Là, miracle pendant quelques mois avant que les douleurs et blocages ne reviennent. Comme l'effet d'Arava se prolonge plusieurs mois après l'arrêt, nous avons attribué mon amélioration à la combinaison Humira + Arava. Mon rhumato m'a donc remis sous Arava 10 en complément d'Humira et ça a pas mal marché. Je viens de changer d'anti-TNF car l'effet d'Humira commençait à passer, mais j'ai conservé Arava en complément.
Pour les diarrhées, mon gastro-entérologue m'a prescrit Arestal. 2 comprimés par jour permettent une bonne régularisation des choses, ce qui n'exclut quand même pas des crises ponctuelles qui sont vite jugulées.
Pour la thalasso, je viens de passer un week-end "découverte" avec mon épouse. C'est la 2ème fois que nous faisons cela et ça me réussit bien. C'est à essayer.
Bernard
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Nouveau RDV rhumato   Mar 13 Avr - 18:38

Coucou tout le monde,
Christine : lis bien les notices des médicaments que tu prends, et si tu as un doute soit tu téléphones au rhumato, soit tu vas voir ton mèdecin normal. Et fais toi prescrire quelque chose contre la diarrhée car je sais que ce n'est pas agréable du tout et ça va te fatiguer en plus.
pour ma part, sans anti inflammatoires c'est rude.
mais curieusement, au niveau des lombaires je supporte bien, mais au niveau cervical c'est la cata. d'ailleurs, je vais aller me chercher ma minerve car devant l'ordi la douleur au cou me gène beaucoup.
Bernard , tu as bien fait de faire un peu de thalasso. tu as de la chance aussi d'avoir une épouse en or, qui te suit. Mon mari, lui n'est vraiment pas chaud pour ce genre de voyage. peut être qu'en vieillissant il en ressentira le besoin.
As tu bénéficié d'un remboursement quelconque de la sécu ?
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Nouveau RDV rhumato   Mar 13 Avr - 21:42

Bonsoir Sissy
Non, je n'ai bénéficié d'aucun remboursement car ce week-end n'était pas dans le cadre d'une prescription médicale. C'est un simple week-end de détente que nous nous offrons de temps en temps (environ 1 fois par an). Ca nous permet de nous éloigner un peu du cadre habituel et de nous ressourcer complètement.
Après 2 jours comme ça (en fait 2 matinées de soin et après-midi libres), on se sent comme après une semaine de vacances. Ca fait beaucoup de bien, au physique mais aussi (et surtout) au moral.
Quant à la chance que j'ai avec mon épouse, l'idée que tu t'en fais est largement en dessous de la vérité. Trouver quelqu'un d'aussi compréhensif, c'est une chance rare.
Allez, bonne soirée et bonne nuit à tous
Bernard
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MessageSujet: Re: Nouveau RDV rhumato   Aujourd'hui à 17:14

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