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 La SPA

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Beren



Féminin Nombre de messages : 20
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Localisation : Les Landes
Emploi/loisirs : Etudiante en hotellerie
Date d'inscription : 19/03/2010

MessageSujet: La SPA   Ven 19 Mar - 13:14

Bonjour, j'ai 18ans je suis encore étudiante mais j'aimerais de plus ample renseignement, ma SPA a était diagnostiquée il a y moins de 1mois mais je ss dans un sal état depuis presque 2 ans les moqueries m'ont rendue trés méfiante car au lycée les profs comme les éléves m'ont critiqué tous penses que je fais de la comédie, mais malheureusement se n'est pas le cas je ss trés male, car en ce moment j'étais en stage en cuisine ont m'a fait ma premiére injection d'Embrel et m'ont arrétée pour que je me repose car la fatigue et les douleurs sont de plus en plus fortes et me réveille énormément. J'aimerais savoir si d'autres personnes utilise Embrel et comment elles le vivent au quotidiens car j'ai besoins de parler mais c dure d'en parler avec un entourage qui ne me croit peut. En vous remerciant par avance. Je ss aussi sous Metotrexact (Metoject) si quelqu'un l'utilise aussi? Bonne journée a tous
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Bernard06



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MessageSujet: Re: La SPA   Ven 19 Mar - 16:56

Bonjour Beren,
C'est malheureusement quelque chose que beaucoup d'entre nous ont connu. On passe pour des fous et des simulateurs, des fainéants, des tire-au-flanc et plein d'autres qualificatifs aussi peu agréables.
Ils ne savent pas ce que nous endurons, tous ceux qui nous critiquent ainsi. C'est vrai que, sans connaître la SPA, voir quelqu'un qui se plaint sans cesse du dos et dont les analyses sont correctes peut faire penser à de la simulation ou à un problème psycho-somatique.
Ce n'est qu'après, quand on a des "preuves" médicales, qu'ils comprennent, mais c'est bien tard pour nous.
Comme tous les gens atteints de maladie grave, nous avons besoin de parler, d'être écoutés et d'avoir du réconfort près de nous. Ce n'est pas aisé et pas évident pour beaucoup d'entre nous.
C'est aussi ce qui fait l'utilité d'un forum comme le notre. On peut parler avec des gens qui savent et qui comprennent.
Et l'association se bat pour défendre les intérêts des malades, pour suivre l'actualité des traitements et pour nous apporter une aide au quotidien.
Alors rassure-toi, Beren, tu n'es pas toute seule, nous sommes tous là, comme une grande famille.
Ici, pas de fausse honte, pas de faux-semblant, on souffre tous et on est tous à l'écoute des autres. Tu n'as qu'à lire les autres sujets du forum pour le voir.
Bonne journée à tous.
Bernard
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Pepito



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MessageSujet: Re: La SPA   Sam 20 Mar - 18:14

Bonjour Beren,

Oui il est dur de communiquer avec les autres même lorsque l'on est à la retraite, donc à ton age c'est encore plus dur d'autant plus que l'on a envie de vivre comme les copains.
Je suis convaincu qu'avec ton envie de vivre tu vaincras et tu en ressortira plus forte. Tu as choisi un métier pas facile, je connais le lycée hôtelier de Biarritz ou le fils et la fille de deux amis apprennent les métiers: cuisinier et serveuse, je sais, il faut serré les dents, mais la joie de vivre reprend le dessus...toujours.

Bon courage.
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: La SPA   Sam 20 Mar - 20:51

Bonjour Beren,

Les moqueries et l'incompréhension sont malheureusements trop courants... et les lycées sont loin d'être un endroit où l'on cherche à comprendre l'autre, ma fille peut en témoigner.

Bon j'ai aussi la SPA depuis ma jeunesse, et c'est seulement en avril 2009 qu'elle a été diagnostiquée. J'ai été jusqu'à dernièremeent sous REMICADE, mais rien de formidable, de la fatigue, peut-être un peu moins de douleurs... mais cela n'est pas certain, il faut dire que je prends pas mal d'autres médics pour calmer ces douleurs.

Je vais voir un professeur le 29 de ce moi, il va peut-être me changer de traitement: HUMIRA ou EMBREL (?) je ne sais pas. Quant aau METROTEXTRAT, on m'en a parlé, mais je sais rien pour l'instant.

Bon alors maintenant Beren et vous tous les amis, je vous souhaite une bonne soirée et si possible une bonne nuit.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: La SPA   Dim 21 Mar - 11:36

Salut et malheureusement bienvenue à toi Beren.
on a tous vécu ce genre d'histoires.
les gens sont "bidons" de toute manière.
moi j'ai appris une chose, je fais et pense ce que je veux. c'est quand même moi qui souffre. alors le regard des autres, c'est sûr que ça fiche un coup quand personne ne te croie ou que tu décèle des doutes, mais de toute façon ça sera comme ça tout le temps.
les gens sont bien plus compréhensifs face au diabète par exemple. ça c'est grave pour eux, même si la personne ne souffrira jamais.
mais nous, dans cette maladie invisible, il y a tellement d'inconnus et de non-savoirs que le gens te répondent "mais moi aussi j'ai mal au dos tout le temps". Mais malheureusement une douleur n'est pas descriptible ni dessinable sur papier ni racontable dans sa vraie forme.
Va falloir t'habituer à l'incompréhension. c'est triste à dire.
Heureusement que la FONDATION ARTHRITIS a décidé de faire des clips à la télé, mais ça doit coûter très cher et on ne les voit plus en ce moment. Dans mon entourage, personne n'a vu sur aucune chaîne la moindre pub.
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Stéfanie



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MessageSujet: Re: La SPA   Ven 26 Mar - 17:54

Bonjour, je vais avoir 33 ans maman de deux enfants 6 ans et 2 ans, on m'a diagnostiqué ma SPA il y a 6 mois. Depuis septembre 2009, je vis un enfer, dans un premier temps j'ai voulu continué à travailler, puis à mi temps et au bout d'un moment STOP ce n'est plus possible.
M'occuper des mes enfants est déjà une chose quasi impossible, heureusement mon mari est très présent et comprend ma souffrance (merci à toi chéri que j'aime, heureusement qu'il est là )
Par moment, je me sens si inutile. Quand on est une femme active professionnellement, personnellement et que du jour au lendemain vous n'êtes qu'un être qui ne peut plus rien faire toute seule. C'est dur. Et les hôpitaux ne sont malheureusement pas à la hauteur. Vous devez vous battre tout le temps pour avoir gain de cause. Si l'on a une réaction à un médicament mais que ça n'est pas écrit : "Ce n'est pas possible" c'est un virus, on m'a diagnostiqué 3 virus en 1 mois mais rien dans les analyses. Bizarre !!! Ce qui est encore plus bizarre c'est que lorsque l'on arrête le médicament en question les effets partent mais non d'après les médecins c'est le virus qui est parti !!!!
MEDECINS écoutez nous et arrêtez de lire vos livres !!!
Je suis sous EMBREL depuis 1 MOIS et 1 semaine, pour le moment pas d'amélioration mais je sais il faut être patiente !!!!
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SISSY13



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MessageSujet: Re: La SPA   Sam 27 Mar - 13:16

bienvenue Stefanie sur le forum des TAMALOUS;
et oui, c'est pas facile tous les jours, mais quand la maladie se fait un peu plus discrète qu'est ce que c'est bon !!!
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danie



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MessageSujet: Re: La SPA   Dim 28 Mar - 0:37

[Bonjour à tous et à toutes



Je suis effrayée de voire comment on vous traite avec ces nouveaux traitements, ils vous rende encore plus mal que lorsque vous n'en avez pas, vous servez vraiment de cobay ce n'est pas possible.
Le fait que nos soignant ne vous écoutent pas ce n'est pas nouveau, les malades de ma génération, ont connu ça, car en plus la maladie n'était pas reconnue, mais aujourd'dui, qu'elle est connue et reconnue, si on ne rentre pas dans le moule de la théorie médicale, ça ne va pas on n'est plus écouté, la plus part des soignants ne prennent même pas en considération les sympthômes que nous leurs décrivons, ils n'ont pas le temps de nous écouter, mais faut pas oublié qu'il y a derrière tout ça une histoire de gros sous, avec les labo, qui subventionnent les hôpitaux pour tester les nouveaux traitements, et très certainement les soignants on bien une petite récompense au passage, hier soir j'ai discuté avec mon généraliste, mais j'en avais discuté aussi il y a quelques temps avec le professeur qui me suis, et nous tombons d'accord sur une chose c'est que une très grande partie des poussées que nous avons sont déclanchées par des problèmes psychologiques émotionnels , le stress de ne pouvoir assurer sont travail, de ne plus pouvoir faire ce que l'on faisait, la vie de dingue que nous menons actuellement, si en même temps si on a des problèmes "boulot, familliaux, le décès d'un proche,ex.... tout ça représente un sacret accélérateur pour une poussée carabinée, et après c'est le cercle infernal, angoisses, tresse= douleurs , et douleurs = angoisses, stresse, je ne sais plus où va la consience de certains de nos soignants, hier j'au essayé d'avoir un RDV avec le pneumologue, car je fait une très vilaine bronchite aves de l'asthme, et bien on-a dit de venir le 28 avril impossible d'avoir un RDV le secrétariat fait barrage et bien je suis a nouveau sous anti-bio, je tousse, je crache du sang , je fais de l'asthme et tout ça c'est dû à une allergie que l'on ne trouve pas malgrès les testes que l'on n'a fait la réponse que j'ai eu " il y a plein de nouvelles allergies et on n'a même pas les testes pour les rechercher" que dire après ça!!!!!!!???????
Ah! Syssi je ne suis pas partie à mon gîte aujourd'hui, trop fatiguée et le temps exécrable que nous avons m'a décourager de prendre la route, ce matin le vent me remuait tellement la voiture sur la route, que je n'ai pas voulu partir cet après midi, ce sera pour demain je me serai reposée un peut, c'est que les randonneurs arrivent lundi et il faut bien préparer pour les accueillir
Bonne nuit
Danie
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Pepito



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MessageSujet: Re: La SPA   Dim 28 Mar - 20:13

Bonjour danie,

Je comprend grandement ton cercle vicieux: stress, angoisse, douleur.
Je l'ai supporté tant que je travaillais.
Bon point pour moi je suis à la retraite. Mais il arrive des accrocs dans la vie qui reforment la quadrature du cercle. Quand au problème de rendez-vous avec les médecins c'est toujours la galère le mot urgence et humanité leurs sont pratiquement inconnu.
Le remède je n'en connais pas de parfait. Pour ma part mon généraliste m'avais donné un produit contre les angoisses que je prends toujours.

La seule chose que je te souhaite de tout mon cœur c'est d'avoir du courage et un peut de temps pour décompresser.
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Bernard06



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MessageSujet: Re: La SPA   Lun 29 Mar - 10:05

Bonjour à tous,
A la lecture de vos commentaires, il y a 2 points importants que je relève :
1 - Le manque d'écoute des médecins : je trouve que, depuis quelques années, les médecins ont tendance à traiter un cas médical, mais ils oublient que, derrière ce cas, il y a un être humain qu'il faut considérer dans son ensemble. Les spécialistes ont tendance à dire que ce n'est ç eux de penser comme ça mais au médecin de famille, je ne suis pas d'accord avec ça et je me bats contre cet état d'esprit depuis des années, bien avant que je ne sois diagnostiqué.
2 - L'importance d'avoir quelqu'un qui nous aide et nous comprend. Je suis comme Stéphanie, j'ai une femme qui me comprend et qui m'aide sans en faire trop, qui me laisse faire ce que je peux faire et m'aide pour le reste. Elle me permet de ne pas me sentir inutile, c'est très important.
Bonne journée à tous.
Bernard
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