Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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 Nouvelle et pas le moral

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christine



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MessageSujet: Nouvelle et pas le moral   Ven 5 Mar - 13:29

Bonjour à tous,

Je viens de découvrir ce site. Enfin, je vais pouvoir parler avec d'autres personnes qui vivent avec cette maladie.
J'ai une spondylarthrite sporiasique depuis plus de 6 ans.
J'étais sous Métojet depuis novembre 2009 mais j'ai eu un problème avec mes yeux qui n'arrêtent pas de pleurer, nausées (normal) et une grande fatigue. Le professeur du CHU m'a fait arrêter le traitement donc retour à la case départ avec voltarene car les douleurs reprennent de plus belles.
Je suis à mi-temps thérapeutique depuis décembre 09, je travailles avec mon mari (il est artisan).
Je me retrouve lorsque je lis vos messages. Il est difficile de parler avec avec la famille ou les amis, ils ne voient pas et ne comprennent pas la souffrance, ni l'handicap que cette maladie nous donne.
Vous tous, vous le vivez comme moi chaque minute et vous pouvez comprendre ce que je peux ressentir.
Je suis une personne très joyeuse habituellement mais là, le moral n'y est plus.
Je suis en attente d'un nouveau RDV avec le professeur et j'ai peur car les traitements de fond ont pleins d'effets secondaires.
Que faire !!! Rester avec des anti-inflamatoires ou redémarer un traitement de fond.
Enfin !!!
Je serai heureuse de pouvoir parler avec vous tous et de se soutenir mutuellement.
Amicalement
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Ven 5 Mar - 17:36

Bonjour Christine,
Bienvenue sur ce forum où, comme tu l'as vu, tu vas pouvoir parler avec des gens qui savent ce que tu ressens et qui peuvent te comprendre.
Tu sais, tous les traitements ont des effets secondaires. Tu parlais du Voltarène, j'ai dû l'arrêter à cause de gros soucis d'estomac. Alors ...
Le traitement que l'on rencontre pas mal à l'heure actuelle, c'est les anti-TNF alpha.
Il faut qu'il ssoient administrés sous contrôle strict et après des examens très précis pour valider la faisabilité de ce traitement, mais après, au niveau douleurs et mobilité, c'est souvent fantastique. Lis le livre de Lionel Comole ("La colonne bambou") et tu verras ce que ça peut produire.
Bien entendu, ça ne fonctionne pas chez tout le monde de la même manière et l'effet diminue dans le temps avec l'augmentation de notre maladie, car les anti-TNF ne font que ralentir le processus.
Mais ça vaut le coup, je le pense sincèrement.
Prends courage, Christine, et n'hésite pas à nous parler.
Bernard
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Ven 5 Mar - 19:04

Bonjour Christine, et bienvenue sur ce forum.
Bernart a raison. Tu trouveras du soutien, de l'écoute et surtout de la COMPREHENSION.
nous sommes tous en douleurs. parfois plus que d'autres, et certains jours moins que d'autres.
mais la spondy c'est ça , continuellement des hauts et des bas, non visibles au début pour les autres personnes qui ne connaissent pas cette maladie.
Et quand je parle des autres personnes, j'englobe aussi bien les mèdecins, rhumatos.... pourquoi ? car chacun a un discours différent et sur les symptômes, et sur les traitements.
Mais nous sur ce forum, on échange nos vécus. Par exemple, pour ma part je guette tous les messages où les malades témoigneront de leur passage au ANTI TNFS.
J'ai eu Méthotrexate en comprimés, et je comprends tout à fait ta fatigue évoquée. j'ai même perdu une bonne masse de cheveux !!!
En plus toi, tu dois traiter le psoriasis. Es-tu beaucoup atteinte au niveau de ta peau ? t'as t'on donné une crème ou des comprimés à prendre contre le psoriasis ?
Je connais quelqu'un qui se fait faire des injections de Voltarène comme les infiltrations. peut-être que ça fait moins mal à l'estomac ?
En parlant des effets secondaires, dis toi que même DOLIPRANE a des effets secondaire qui peuvent être graves en cas de surdosage. Alors quand il faut se soigner, pardon, je veux dire calmer nos douleurs, tu peux essayer des traitements. A toi de te renseigner, avec Internet c'est facile, et il n'y a que toi pour prendre la décision du traitement de fond. On va te parler de la Salazopyrine aussi. Mais le foie n'aime pas du tout ça.
Et tu vois, on m'a proposé les ANTI TNFS ALPHA, mais je préfère rester à mes classiques anti-inflammatoires. De toute façon , il ne faut pas se leurrer, il n'y a PAS de médicaments miracles. Et cette maladie peut s'atténuer, mais jamais s'effacer.
BON COURAGE !
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christine



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Ven 5 Mar - 22:29

Merci à tous deux pour vos témoignages qui me font du bien.
Pour répondre à Sissy, le psiorasis sur la peau est inversé c'est à dire,
je l'ai à l'intérieur d'une oreille, au nombril, vagin et anus, c'est très génant.
J'ai une crème Diprosone cela me soulage bien. Il est vrai que métojet
à atténué le psioriasis sur la peau et les douleurs articulaires mais les effets secondaires sont quelques fois difficiles à supporter aussi.
J'ai eu aussi de la salasopirine (désolé pour l'orthographe) et là aussi je n'ai pas supporter.
Je suis suivi au CHU de Grenoble par le Professeur Juvin, l'équipe est très très bien.
Il m'a parlé de bio-thérapie. On verra bien lorsqu'il me donnera un nouveau RDV.
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Pepito



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Ven 5 Mar - 22:48

Bonjour Christine,

Oui tu fais parti d'un club dont on aimerai s'échapper...mais hélas. C'est vrai comme vient te le dire SISSY autant de Rhumato et autres médecins ne sont pas souvent d'accord et ne comprennent pas toujours. Pour ma part j'en ai eu trois plus le médecin de famille (excuse-moi je suis vielle France comme dit mon fils). Des hauts et des bas se suivent mais tu verra petit à petit tu trouveras de la joie , du bonheur dans des choses ou tu ne prêtais pas attention auparavant.
Il faut les prendre au passage ce qui permet de recharger les batteries, d'avoir envi de plein de choses.
Bien venu parmi nous.
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christine



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Ven 5 Mar - 23:01

Merci Pepito,
Je suis bien d'accord avec toi, il faut prendre le bon temps quand il vient mais en ce moment rien ne va. L'entreprise de mon mari, va passer en redressement judiciaire, nous avons RDV lundi au tribunal. La maladie qui revient mais est-ce peut être liée et cette fatigue physique et morale!!!
Enfin, je ne veux pas m'appitoyer sur moi même.
Il y a bien pire que mes soucis.
Mais je ne baisse pas les bras, je vais être grand mère en mai. J'en suis ravie, j'ai hâte de voir la petite frimousse de mon petit fils.
Cela me donne envie de me battre.
J'ai vu que tu habitait Anglet, ma tante habite Hendaye. Quel beau pays que le pays Basque. Nous y sommes allés en vacances.
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Pepito



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Ven 5 Mar - 23:23

Re Bonjour Christine,

Tu me fais penser au poème de Victor Hugo Quand la famille s'agrandit. Tu auras des joies et un tout petit nous amène un sourire sur les lèvres et dans le cœur.
Les problèmes d'artisan je connais, je l'ai été et mon fils l'ai. C'est pas toujours drôle, mais je suis sûr qu'une solution sera trouvé.

Tu connais le pays Basque petite vague, grosse tempête, mais tout s'arrange.

Bonsoir et bon courage, ne te fais pas trop du souci pour lundi.
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Le Vicomte



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Sam 6 Mar - 14:25

Je vais laisser parler mon coeur de Breton, et t'apporter un peu de ma Bretagne...

Pour commencer, les marins bretons ont un dicton : "Après le creu de la vague arrive le sommet de la vague"
En gros, tu sembe être au creu de la vague, mais le sommet va revenir, t'offrant de nouveaux horizons, il faut juste te laisser bercer par la mer.

J'ai fais une gfrosse depression, médicaments et volonté de bouger m'ont aidés.
J'ai déménager pour retrouver ma bretagne, emenant avec moi 6 enfants et ma femme, et plaquant ma vie, en ferment ma société.

"La bretagne, ça vous gagne" c'est le diction de la région pour les touristes...
C'est surtout pour moi un booster d'énèrgies, je me suis ressourcé, et bien que mes ennuis de santés soient encore au plus mal, j'ai retrouvé mon moral.

Bref, garder espoir, se laisser porter par le courant, ne pas luter, et le sommet de la vague t'offrira de nouveaux horizons.
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christine



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Sam 6 Mar - 20:26

Merci LeVicomte,
Je vois que toi aussi tu as été au creux de la vague comme nous tous avec cette satanée maladie.
Le fait de retrouver tes racines t'ont aidées à remonter la pente et à te battre.
Moi, je suis de la montagne de l'Isère à l'opposer de toi mais savoyarde de naissance.
Je garde toujours espoir mais il y a des jours avec et des jours sans.
Si j'avais moins mal, je pense que le moral irai mieux aussi mais je m'accroche.
Je remercie aussi Petito.
Je suis contente, j'ai l'impression d'avoir trouver une seconde famille à qui je peux parler librement car vous vivez la même chose que moi.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Sam 6 Mar - 20:40

et oui Christine, ici on vient sur ce forum pour parler un peu de nos misères mais aussi a donné des coups de pumps à certains qui baissent les bras. Et puis en retour quand on est au plus bas, ces mêmes personnes qui allaient mal vous boostent, et ainsi de suite.
on est chacun un maillon d'une chaîne.
alors on est tous dans la même galère et on n'est pas là pour critiquer et pour juger car nous on sait tout à fait ce que les autres subissent.
Moi quelqu'un qui me dit "j'ai la spondy et ça se passe bien, j'ai plus mal". J'y crois pas une seconde. Parmi vos témoignages je vois bien qu'Elle fera toujours son petit effet.
C'est à chacun de nous de trouver l'anti inflammatoire qui convient à soi, l'anti douleur, etc.... et nous nous laisserons jamais tomber. On sait que c'est dur de subir une maladie comme celle là, et contrairement à nos proches et moins proches, on a une vision très nette de ce que décrit la personne... comme un reflet dans un miroir.
J'ai envie de dire "vive Internet" rien que pour ça !
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danie



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Lun 8 Mar - 13:58

Bonjour tout le monde

J'ai été traitée qu'avec les anti-inflamatoires, mais j'avais un sacret traitement pour protéger l'estomac, les anti-inflamatoires que tu les prennent en comprinés ou en injection c'est pareil pour l'estomac on n'a les même effets secondaire si tu n'as pas un bon penssement pour l'estomac, j'avais du cébutide 100 mg et j'ai même eu du 200 en LP mais il n'était pas génial en LP j'avais un meilleur résultat avec le 100 et le 50 que j'éttalais sur la journée et lorsque j'avais une poussée bien plus importante que les autres , pour pouvoir continuer à travailler j' avais VOLTARENE en injection une matin et soir 8 jours ce qui me permettais de ne plus avoir de douleurs pendant plusieurs semaines voire quelque fois plusieurs mois, mais je continuais le cébutide à moins forte dose .
Les soucis et le stresse y sont pour beaucoup dans le déclanchement des poussées, pour au moins les trois quarts, j'au eu le temps d'observer depuis le temps que je suis en couple avec madame spondy
Nous avons encore aujourd'hui un vent à écornée les boeufs et il est glacé
Bon courage et bonne journée
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christine



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Mar 9 Mar - 19:15

Merci pour tous vos soutien.
Désolé, je n'ai pu me connecter jusqu'à aujourd'hui car redressement judiciaire oblige (avocats,papiers,etc...)
Cela fait 2 jours que je n'ai pu me reposer avec mon mari, nous courrons partout. En plus, ma fille Audrey est malade un virus mais la pharmacienne ne dit que cela ressemble beaucoup à la grippe NH1N1 ? car elle tousse vraiment beaucoup. J'espère ne pas attraper son virus car cela va me coucher déjà que c'est pas la grande forme. Le moral va un peu mieux, je me bas et m'oblige à penser positif et faire voir à ma famille que ça va.
J'ai toujours mon problème aux yeux, est-ce que le sporiasis peux les toucher aussi ? J'ai posé la question à mon médecin traitant, il ne dit que non mais j'ai un doute.
Est-ce que quelqu'un a eu les yeux qui grattent dans les coins par moment et qui coulent un peu juste pour embêter ?
Mon ophtalmo me dit que ce n'est pas de la conjonctivite.
Je ne sais plus qui croire et que faire car c'est gênant.
Amitiés à tous.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Mer 10 Mar - 18:53

je n'ai pas de problèmes aux yeux mais je puis te répondre que les uvéites sont une des maladies liées à la spondy, avec psoriasis ou non.
maintenant, de simples allergies sont possibles.
on devient allergique n'importe quand dans le courant de l'année, et surtout à n'importe quel âge.
j'espère que tes soucis administratifs ne te mettront pas le moral à zéro.
bon courage !
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danie



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Sam 13 Mar - 1:25

bonjour tout le monde

je suis en panne d'ordi, je n'ai plus toutes mes données, j'en ai récupéré quelques unes et devrais recupérer le reste lundi, Syssi je n'ai plus ton adresse mail, je n'ai pas recupéré mon carnet d'adresses, je ne sais pas si ce méssage va partir j'ai eu du mal à me connecter, je suis sur mon portable et ce n'est pas évident , je reçois les méssages mais j'ai des problèmes pour envoyer.
J espère que Madame Spondy va vous lâcher pendant ce W-Eet que vous avez un meilleur temps qu'en Charente, vent et froid -7° ces deux matins
Bon W-E à tout le monde.
Danie
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Sam 13 Mar - 12:36

sylvietime@orange.fr pour mon adresse. Et voilà.

Christine, j'espère que tes problèmes s'arrangent au fur et à mesure et que tes douleurs ne s'en ressentent pas trop.

bon week-end à tous.
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christine



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Sam 13 Mar - 14:21

Bonjour SISSY13,
Je te remercie pour ton soutien. Nos soucis d'entreprises sont en cours, nous en avons pour 4 mois de redressement. Mais quel boulot, courriers, tableaux, justificatifs, etc...Mais bon, que veux-u, c'est comme cela, là aussi on se bat avec mon mari car il y a 6 salariés dont mes 2 garçons.
Cette semaine, je suis allée à la médecine du travail, le docteur est très sympa, mon mi-temps thérapeutique est prolongé jusqu'en juin mais il m'a trouvé très fatiguée. Pour l'instant, la SPA ne me fait trop souffrir à part la nuque mais sinon le reste ça va à peu près.
Le moral n'est pas fabuleux mais je suis soutenue par mon mari et mes enfants. Heureusement, qu'ils sont là. Mais j'ai toujours beaucoup de mal à leur parler de mes douleurs, je ne veux pas me plaindre tout le temps alors je fais comme si tout allait bien. Mes yeux coulent toujours et me grattent de temps en temps.
J'espère que pour toi, la semaine a été bonne sans trop de douleurs aussi.
En Isère, aujourd'hui, nous avons très beau soleil qui fait beaucoup de bien au moral. Le matin, il gèle encore mais le reste d la journée, il fait beau.
Je vous souhaite à tous un très bon week end sans douleurs.
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danie



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Dim 14 Mar - 1:44

Bonsoir
Merci Syssi, j'ai bien reçu ton mail, je suis allé en rando cet après midi 11km, un sentier super sympa, agréable, j'avais bien besoin de marcher pour me détendre, car je suis à bout de nerfs, heureusement que madame spondy me laisse marcher, ça me remonte le moral, en ce moment elle est dans une épaule ça me serre de réveil matin, vers 6h et dans la journée ça va si je ne force pas trop avec ce bras, hier je suis allée faire les courses et de mettre les courses dans le cadie, les sortir à la caisse, les remettre dans le cadie, les mettre dans la voiture, les sortir de la voiture, et les ranger à la maison, ça représente des kg que nous remuons en peut de temps, et nos pauves articulations sont bien sollicitées.
Aujourd'hui nous avons eu un très beau temps , un temps de printemps,, idéal pour randonner
Je vais me coucher, lire un petit peut avant de dormir, ce soir, je ne lirai pas longtemps, la rando m'a calmé, je pense que je vais bien dormir.
Bonne nuit
Danie
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Dim 14 Mar - 13:34

Danie : je suis contente que tu aies pu te divertir et te calmer (je sais que tu traverses des moments difficiles en ce moment). c'est dur pour ton épaule car c'est quand on a très mal qu'on se rend compte qu'on utilise tout son corps tout le long de la journée et même la nuit pour se tourner ou se couvrir.

Christine : tu passes un très mauvais moment avec ce redressement, mon mari est artisan et je comprends tout à fait ta détresse; mais après la tempête c'est bien connu, le calme viendra. La fatigue est normale vu ce que tu traverses et ton état, ça ne m'étonne même pas.
Tu n'as pas trouvé alors de collyre adapté pour tes yeux ? qu'est ce que fait ton mèdecin alors ? et ta nuque, c'est normal, tu dois avoir à faire et manipuler beaucoup de paperasses d'où tes contractions. Allez bon courage et destresses-toi en t'étirant très doucement par exemple sur de la musique douce, ça détend.

BON COURAGE A VOUS 2 et aux autres aussi.

Ici près d'Aix en Provence le soleil est au BEAU FIXE .............. POURVU QUE CA DURE !!!!!!!!!!!!!!
Demain grand départ pour DISNEYLAND , je vous raconterai mes galères pour marcher et tenir le coup . A BIENTOT.
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Pepito



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Dim 14 Mar - 22:09

Bonjour Christine,

Tes ennuis avec l'administration doit te contracter et réveiller les douleurs. Je me doute que tu en arrives à la fin, du moins je l'espère. Les tracasseries les plus dures sont passé. Pour tes yeux consulte un ophtalmo, il saura te dire quoi prendre. Par expérience je sais que cet efficace mais hélas pas définitif.

Essaye de décompresser, de rire, les deux meilleurs remèdes pour le moral.

J'espère lire un message ou tu iras beaucoup mieux.

Bonsoir.
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danie



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Lun 15 Mar - 2:02

Bonsoir tout le monde

Christine j'espère que ça va s'arranger, les problème de votre emtreprise, si vous ête en redressement judiciaire pour 4 mois, il y a de l'espoir que vous puissiez arriver à vous remonter, est-ce qu'ils vous ont donné des conseils pour reprendre votre emtreprise en main?
Pour tes yeux as-tu vue un ophtalmo, c'est très important, quand tu prends un RDV tu dis bien que tu as une spondy et que tu as mal aux yeux et ils te prennent en urgence, j'en ai parlé il y a quelques jours sur le forum, ça me fait penser que ma fille la première fois quelle a fait une UVEITE, l'ophtalmo a pris ça pour un conjonctivite, heureusement que moi j'en avais fait déjà plusieurs avent et elle est allée en voir un autre qui lui a soigné, et oui parcque j'ai une de mes filles qui a la spondy aussi.
Il ne faut pas rire avec les yeux et la spondy, surtout que maintenant les traitements qui sont donnés pour les UVEITES sont éfficaces si ils sont pris rapidement, depuis 6ans je n'ai plus jamais eu d'ATROPINE, c'était contraignant, dès que je ressents les symptômes, j'ai non traitement d'avance à la maison je ne vais plus chez l'ophalmo,
Ne tresse pas trop car le stress et et les soucis font bien déclancher les pousses.
Bon courage et bonne nuit
Danie
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christine



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Jeu 1 Avr - 21:14

Merci à vous tous pour votre soutien.
Je suis désolée de ne pas vous avoir répondu plutôt mais j'ai eu beaucoup de travail et de formation et le soir je suis très fatiguée.
Ne m'en voulez pas trop!!!
Le moral est là, je prends tous ces problèmes d'entreprise avec phylosophie.
Je me dis qu'il y a plus grave surtout quand on a cette foutue spondy.
Pour l'instant, la maladie me laisse un peu tranquille mais je suis juste fatiguée et mal aux jambes.
Mes yeux vont beaucoup mieux, je pense que c'était dû au metojet comme me l'avait dit mon Professeur. J'ai un RDV avec lui le 12 avril. J'ai un peu peur de ce qu'il va me proposer, c'est surtout les effets secondaires qui me font peurs.
Et vous tous comment allez vous ?
Sissy,
Comment s'est passé ton séjour à Eurodisney ?
C'est féérique Eurodisney, j'ai adoré lorsqu'on a emmené les enfants, il y a quelques années.
J'ai retrouvé mon âme d'enfant. J'espère que tu n'as pas trop souffert car c'est très fatiguant de marcher et piétiner toute la journée.
Danie, Petito,
Je vous remercie pour vos conseils que j'ai suivi.
Je relativise les problèmes et essaie de ne pas trop stresser. Je fait de la respiration lente pour me détendre.
Avec mon époux, nous essayons de sortir un peu pour décompresser.
Vous tous me donner envie d'avancer par vos encouragement à continuer à me battre car je sais que si je tombe, je ne relèverai pas.
Merci du fond du coeur.
J'aime avoir de vos nouvelles.
Amicalement
Christine
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Pepito



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Jeu 1 Avr - 21:34

Bonjour Christine,

Je vois que tu prends de bonnes résolutions et surtout que tu souffre moins.

je suis comme toi en ce moment c'est pas trop mal....pourvou qué ça doure Disait une lointaine compatriote.

Bonsoir
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Sam 3 Avr - 15:37

bonjour christine : je vois que tu as pris les choses en mains. tout doucement tu arrives à la fin des soucis. mon séjour avec mickey a été certes très fatigant mais génial à vivre. je ne le regretterais jamais. aujourd'hui je suis séchée, vidée. mais je sais que ça va passer donc j'attends le jour meilleur.
on a le moral, pas vrai ?
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MessageSujet: Re: Nouvelle et pas le moral   Aujourd'hui à 3:05

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Nouvelle et pas le moral
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