Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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 Incompréhension

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Virginie



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MessageSujet: Incompréhension   Mer 3 Fév - 13:14

Bonjour,

Je me permets de vous contacter car je souffre depuis 18 mois d’une SPA j’ai 32 ans et vit sur Caen. Je ne travaille plus depuis tout ce temps (je suis infirmière travaillant en psychiatrie).

Je ne suis que peux réactive aux traitements basés sur les AINS et antalgiques. Je suis également sous Anti TNF Alpha je vais sur ma 13ème cure (faibles résultats pour mon cas). L’équipe médicale ainsi que mon rhumatologue semblent être démuni s et sont je dois l’avouer fort désagréables envers moi (et je pèse mes mots en disant cela !!). Je ne me sens aucunement soutenue et mes douleurs m’handicap beaucoup. Non seulement mes sacro-iliaques et mes hanches sont touchées mais depuis quelques mois mes mains et mes pieds sont inflammatoires.

Je fais 3 séances de kinésithérapie par semaine basée sur des massages du rachis et sur des mouvements doux en ostéopathie, ce qui m’aide pour lutter contre l’ankylose.

Je me sens seule dans mon combat, alors j’ai décidé avec mon entourage de faire de la cryothérapie du corps entier à l’INSEP à Paris (traitement non pris en charge par la sécurité sociale). Voilà ce projet se fait sans aucun soutien médical puisque mon rhumatologue m’a rit au nez…heureusement mon généraliste est le seul qui reste à mon écoute.

En Basse Normandie il me semble n’y avoir aucune association vers qui me tourner afin de pouvoir verbaliser cette souffrance et de pouvoir rencontrer des personnes comme moi qui se battent au quotidien contre ce fléau qui je dois l’avouer reste incompris par de nombreuses personnes.

Merci par avance de l’attention que vous porterez à mon courrier.

Cordialement,

Virginie.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Incompréhension   Mer 3 Fév - 13:28

bonjour Virginie, et bienvenue.
ton témoignage est touchant, très touchant.
tu as subi, et tu continue à subir un traitement lourd. Inefficace pour l'instant. Comme malheureusement chez beaucoup de personnes.
As-tu changé d'anti-tnfs ?
je sais que le monde du médical peut être très désagréable, voire même méchant, mais c'est leur ignorance qui parle.
il ne faut pas écouter, ni essayer d'interpréter leur bêtise car ça serait peine perdue. tu peux toujours changer d'hopital.
La spondylarthrite est très très douloureuse quand on est en plein dans une période très inflammatoire. c'est très dur à encaisser.
je ne peux pas te donner de conseils.
mais je peux te donner un de mes témoignages : la spondy, c'est des hauts et des bas. Et quand on est en "bas" il faut penser fortement que le "haut" va venir. c'est comme ça que je marche.
En ce moment, je suis dans le bas, mais je sais, au fond de moi, que les douleurs terribles qui m'assaillent cette semaine, vont finir par s'apaiser. Même un peu, ça sera toujours ça de pris.
Pour ce qui est de la cryothérapie j'ai vu un reportage à la télé, d'ailleurs le Monsieur qui était dans le reportage a la spondylarthrite lui aussi. ça a l'air de marcher sur lui, mais je crois que c'est encore expérimental. Attention à ton coeur car tu vas subir un choc quand même. soit sûre que ton état le permet. Ne fais pas ça à la légère. Mais ça doit coûter horriblement cher ?
Bon courage, et racontes-nous ton expérience.
et n'hésites pas à poster des messages, il y aura toujours quelqu'un pour y répondre ou te réconforter.
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Virginie



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MessageSujet: Re: Incompréhension   Mer 3 Fév - 13:42

Merci Sissy,

Je te confirme que mon état général est bon mon généraliste m'a très bien auscultée il est bien le seul à le faire d'ailleur...
Oui la cryothérapie à un coût 450€ pour 15 séances c'est expérimental chez nous mais cette thérapie a fait ces preuves dans les pays de l'Est et Nordiques.
Il est certain que si cela fonctionne je vous tiendrais toutes et tous au courant. Je sais que je ne vais pas guérir mais qui sait peut être limiter mes poussées inflammatoires et par la même occasion faire un pied de nez à mon rhumato!!

A très vite,
Virginie.
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Invité
Invité



MessageSujet: Re: Incompréhension   Mer 3 Fév - 17:02

Bonjour Virginie et bienvenue parmi-nous qui souffrons tous de la SPA.

Ah les traitements... rien ne marche pour moi pour l'instant, je suis en arrêt depuis 9 mois, et la maladie s'agrave...

heureusement ici à Reims, il me semble qu'on me prene au sérieux et qu'on m'écoute (surtout mon généraliste et depuis peu le médecin anestésiste du CHU pour les douleurs, elle cherche la cause). On verra bien.

Autrement je ne peux pas dire plus que Sissy.

Je t'encourage à persévérer et à tenir bon, car le chemin est encore long n'est-ce pas? un chemin de douleur certes, mais bon je vais pas continuer sur ce thème. Si tu veux lire des trucs autres sur la maladie et les douleurs en général va voir mon Blog "A ceux qui souffrent" chez Diblogotus.
A bientôt.
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Incompréhension   Mer 3 Fév - 18:35

Bonjour Virginie et bienvenue sur notre forum.
Si tu le parcours un peu, tu verras que nous sommes tous ici pour dire ce qui ne va pas, pour partager nos expériences et pour écouter les autres et les aider dans la mesure du possible.
Tu as donc frappé à la bonne porte, toi qui a besoin qu'on t'écoute.
La cryothérapie corps entier est un sujet auquel je me suis intéressé. J'ai beaucoup lu sur ce sujet et je pense que c'est un traitement qui peut apporter un grand soulagement pour les gens attenits de RIC.
On sait bien que ce ne sera qu'un soulagement éphémère, mais, si on peut le faire (c'est vrai que c'est encore très cher), c'est toujours ça de pris et ça peut faire revenir un moral qui aurait tendance à être un peu défaillant.
Si tu fais ce traitement, reviens nous raconter comment ça s'est passé et, surtout, ce que tu en auras retiré.
Courage Virginie, on est tous avec toi.
Bernard
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sandidu122



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MessageSujet: Re: Incompréhension   Lun 19 Mar - 16:15

Excusez moi de remonter ce fil mais en lisant le cas de Virginie je suis un peu stupéfaite que la cryothérapie n'a pas marché pour elle. Pour ma part, tout s'est bien passé et je n' ai pas été déçue du résultat, je ne sais pas peut être que cela dépend de la personne.


Dernière édition par sandidu122 le Lun 2 Avr - 15:03, édité 1 fois
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zvalily



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MessageSujet: Re: Incompréhension   Lun 19 Mar - 19:09

bonjour,
pas facile de vivre l'incomprehension du corps medical, surtout lorsque son corps souffre. j'ignore si la cryotherapie fait du bien, mais je crois qu'à un certain stade de lassitude face à la douleur on essaierait tout ce qui peut soulager. malheureusement comme cela est dit plus haut. on passe par des hauts et des bas et je crois que avec ou sans les medecins c'est à nous de prendre soin de nous. il ne faut rien lacher, ta maladie c'est toi qui l'a vit au quotidien, vois ce qui te soulage et fais le, reposes toi quand tu peux, ecoutes ton corps et quand ça va mieux profites ... ne perds pas le moral c'est le plus important dans cette foutue pathologie. je ne te dis pas qu'on ne s'effondre pas de temps à autre mais c'est notre mental qui fait qu'on peut supporter beaucoup de choses. si ton traitement ne va pas changes le si tes medecins ne sont plus sur la meme longueur d'onde vas voir un autre avis ailleurs. Je te souhaite sincerement de trouver un moyen d'apaiser tes souffrances , tu n'es pas toute seule ..... il y a quelque part un traitement qui sera peut etre en accord avec tes symptomes et qui t'apporteras un mieux etre, en tout cas c'est ce que je te souhaite.
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KIKI03



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MessageSujet: Re: Incompréhension   Mer 21 Mar - 12:30

Bonjour Virginie
Ton message est très touchant et je ne sais quoi te dire
Sur ce forum tu rencontreras "une famille" dont tous les membres souffrent de la spa;tu prouveras réconfort mais aussi conseils parfois

Je ne peux te dire que de persévérer meme qu'avec le généraliste(le mien a été super durant les plus douloureux moments et me suit toujours d'aussi prés)
J'espère que tu trouveras qq chose qui pourra te soulager.

Soit la bien venue au forum Wink
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jmi40



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MessageSujet: bjr virginie   Sam 31 Mar - 15:31

je suis atteins de la SA depuis plus de vingt ans et je dois dire que le corps médical, avance vraiment au ralenti, j'ai été traité par tous le anti-inflammatoire qui puisse exister, a des doses qui ne sont même pas pensable, pourtant rien ne semblais arréter la progression de la maladie ( dévérrouillage le matin +/- 1h30 tout les matins, je ne pouvais pratiquement plus marcher, mon corps restais anquilosé du matin au soir , malgré les comprimés la douleur étais constante et atroce, si atroce que je pensais en finir avec cette vie de douleur.
puis es arrivé sur le marché un nouveau traitement qui, a l'origine n'étais en aucun cas destiner a ralentir la SA, se médicament (le rémicade) es un véritable miracle, en l'espace de quelque mois mes douleurs se sont estompées, mes raideurs ont pratiquement disparu, aujourd'hui, j'ai une vie pratiquement normal, je ne dit pas que ce
médicament résoud tout car tout les effets secondaire ne sont pas tous connu, mais ne vaut t'il pas mieux vivre sans douleurs et un peu moins longtemps que se retrouver cloitrer dans un coin a hurler de douleur
tout ça pour te dire virginie qu'il faut se battre, jour aprés jour pour que enfin tout ceux qui souffre comme nous avons souffert puisse avoir une lueur d'espoir
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MessageSujet: Re: Incompréhension   Aujourd'hui à 8:47

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