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 GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE

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SISSY13



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MessageSujet: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Lun 11 Jan - 19:15

dans le site www.has-sante.fr
cliquer sur "PROFESSIONNELS DE SANTE" en haut à gauche (c'est écrit en rouge).
puis cliquer dans la fenêtre RECHERCHE en haut à droite , taper ALD 27 puis cliquer sur OK
Cela vous mènera au menu de notre très chère SPONDYLARTHRITE.
cliquer ensuite sur le petit 1 "ALD 27 spondylarthrite grave" afin d'ouvrir cet espace où vous trouverez 2 documents très intéressants dont le GUIDE DU MEDECIN et celui nommé LISTE DES ACTES ET PRESTATIONS.
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Bernard06



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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Mar 12 Jan - 16:26

Merci pour cette information, Sissy.
Ce sont des documents fort intéressants à lire.
Ca aide à comprendre les tests et examens que nous font faire nos médecins, spécialistes comme généralistes, qui restent les seuls juges.
Petit point à signaler : ce lien figure dans le site d'ACS sous la rubrique "Liens", avec plein d'autres liens utiles et intéressants.
Bonne journée.
Bernard
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SISSY13



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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Mar 12 Jan - 17:33

Je n'avais pas "vu" le lien. Excusez-moi.
Lorsque j'ai vu ces documents j'ai tout de suite pensé à l'éditer pour mon mèdecin.
C'est un guide complet, et à jour, très utile. Tout est dit à l'intérieur.
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Bernard06



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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Mer 13 Jan - 12:37

C'est vrai que c'est très complet et très utile. Même pour nous, pauvres malades, dans la mesure où ça nous aide à comprendre ce que les médecins ne nous disent pas toujours.
Et puis il y a certains médecins à qui ça pourrait servir. Il y a 2 ans, quand j'ai parlé au médecin du travail de la spondylarthrite, elle a ouvert des grands yeux en me demandant ce que c'était !! D'accord, ce n'est pas en France, mais quand même !!! Monaco n'est pas un pays sous-développé, que je sache !
Un grand merci à toi, Sissy, pour avoir attiré notre attention sur ces documents et courage pour supporter les douleurs liées à cette p... de maladie !
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SISSY13



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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Mer 13 Jan - 18:12

et bien écoute, moi en lisant ce guide j'en ai plus appris qu'avec mon fameux rhumato et mon mèdecin réuni.
Il y en a qui dirait qu'il ne sert à rien de trop en savoir de choses, mais moi je sais comment je fonctionne : j'ai besoin d'anticiper et de m'organiser pour tout , pour gérer, ainsi que pour gérer cette maladie.
Donc c'est pourquoi je me renseigne beaucoup, tout le temps. c'est ma façon de marcher. et j'ai besoin d'en parler aussi. Mon cerveau fonctionne à 1000 à l'heure et je me trouve beaucoup plus à l'aise dans ma vie depuis que je suis affectée par cette mauvaise herbe. va savoir pourquoi ?
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danie



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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Jeu 14 Jan - 1:10

Bonsoir tout le monde
Ca fait plusieurs soirs que je viens sur le forum et impossible de vous écrire, il faut que je fasse mon identifiant et mot de passe à chaque fois, , apreès j'ai l'autorisation d'écrire et quand j'envoie les messages ils disparaissent; j'essais encore celui-ci
Bonne nuit
Danie
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danie



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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Jeu 14 Jan - 1:12

et bien ce soir ça a marcher, mais ils est trop tard, je vous retouverais un autre jour pour les douleurs des bras, mains épaules ......
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Bernard06



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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Jeu 14 Jan - 12:25

Bonjour à toutes et à tous,
Comme toi, Sissy, je suis très actif sur Internet. Je fouille, je fouine et je trouve des articles, en français ou en anglais, qui parlent de la SPA, des traitements, des tests qui sont faits avec plus ou moins de succès, des avancées des recherches, etc.
Ainsi, récemment, j'ai trouvé des articles en anglais qui parlaiént de nouvelles découvertes génétiques en rapport avec la SA. Des liens plus forts qu'avec le fameux HLA-B27. La recherche va donc s'orienter différemment. Alors, peut-être, un jour, nos enfants ou petits-enfants parleront de cette maladie comme d'une maladie guérissable. L'espoir est là.
Certes, sur Internet, on peut tout trouver, le meilleur comme le pire. Il faut toujours recouper les informations et s'adresser à des sources certaines et reconnues avant de commencer à envisager d'y croire.
Mais l'espoir qui est au bout de tout cela n'a pas de prix et le temps qu'on y passe vaut largement le coup.
Bonne journée.
Bernard
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Pepito



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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Jeu 25 Fév - 22:49

Bonjour SISSY13,

Je te comprend. Je suis pareil, il faut que je sache, que je comprenne, après je fonce plus 1000Km/h mais à 200. J'en ai dévoré des bouquins au départ de ma maladie, puis maintenant avec internet c'est beaucoup plus facile.

Quand on comprend le pourquoi du comment c'est plus facile à vivre du moins pour moi.

Bon courage à tous.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Ven 26 Fév - 19:30

D'ailleurs, j'ai tellement lu et vu de choses, que je pourrais bientôt postuler pour un poste de RHUMATO !
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MessageSujet: Re: GUIDE DU MEDECIN ALD 27 SPONDYLARTHRITE GRAVE   Aujourd'hui à 3:04

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