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 Coucou du matin !

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chloe



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MessageSujet: Coucou du matin !   Lun 14 Déc - 11:08

Bonjour à toutes et tous !
Ca fait longtemps que je ne vous avez plus parlé mais je vous lisais quand même!
Je vois qu'on est tous dans la même galère avec cette satanée SPA, pour ma part, au niveau des anti tnf, humira n'a pas fonctionné et embrel non plus, j'ai vu la rhumato la semaine dernière, en janvier on passera a un autre anti tnf, pour l'instant elle m'a rajouté du Novatrex, on verra. Et pour couronner le tout je me suis fait une entorse du genou, le menisque est peut être touché donc suivant l'irm, il y aura peut être une opération à envisager, enfin...
Je vois que niveau moral je ne suis pas la seule à ne pas aller bien, je sais on se dit toujours ca va aller, y a plus grave .... etc etc et beh non en tout cas pas pour moi en ce moment, j'en ai marre d'entendre des gens se plaindre d'un ptit bobo, ou de dire j'ai trop de choses a faire je suis fatiguée, j'aimerai juste qu'ils aient nos douleurs une journée et qu'ils voient ce qu'on fait quand même, car même avec nos douleurs à chaque fois on fait tout ce qu'on peut !!!
Désolée d'être un peu "révoltée" mais c'est vraiment que le moral n'est plus trop là! J'ai même pas envie de preparer les fetes, plus le goût pour rien... Je me bats tous les jours contre cette maladie, depuis bientot 2 ans elle ne cesse d'évoluer, quand stagnera t-elle ???
Heureusement j'ai mon fils de 3 ans qui est ma joie de vivre et un mari qui fait ce qui peut en plus de ses problemes de boulot, et mes parents. Je sais que je suis chanceuse sur ce point que je peux être aider mais je ne veux pas j'ai du mal à accepter de ne plus pouvoir rien faire alors je fais, avec les larmes qui montent parfois mais je ne veux pas être assitée !!!
Bon j'arrête là le mur des lamentations ...
Bonne journée à vous tous !!!! et MERCI à tous et toutes !!!
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Coucou du matin !   Lun 14 Déc - 15:12

Bonjour Chloé
Oui, ce n'est pas tous les jours rose et, en ce moment, c'est pire que tout.
En plus, on dirait qu'on attire les confidences. Personnellement, j'ai 5 personnes de mon entourage proche qui ont plein de soucis divers (divorce, dépression, problèmes de travail et d'argent, problèmes de couple, etc) et qui ne trouvent rien de mieux à faire que de venir m'en parler. D'accord, ça les soulage, mais ... Y EN A MARRE !!!!!
Oui, moi aussi, j'ai envie de pousser un gros coup de gueule contre tout, envie de dire que ça ne va pas, que la fatigue est omni-présente, que les douleurs m'empêchent de dormir, que les médicaments ne sont efficaces que pendant un temps très court, que la maladie continue de me ronger, que j'en ai assez d'être pris pour un c.. dans mon travail et plein d'autres choses.
Ouf !! Ca y est, je l'ai dit ! Merci à tous ceux qui me liront et désolé pour cet accès de mauvaise humeur.
Maintenant, ça va repartir et j'aurai plus de courage pour attendre le retour de l'été, de la chaleur qui fait du bien et du soleil qui pénètre jusque dans nos coeurs.
Bonne journée à tous et courage. Un petit coup de gueule et ça repart !
Bernard
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MessageSujet: Re: Coucou du matin !   Lun 14 Déc - 16:20

Ah bernard06, merci pour ton "coup de gueule", c'est vrai qu'il y en a parfois (souvent?) marre, mais il faut vivre avec notre maladie, elle est là plus fidèle que le meilleur des chiens, et comme un certain antitranspirant elle ne nous lâche pas...

Bon courage à toi aussi et à bientôt

A+
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Invité
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MessageSujet: Re: Coucou du matin !   Lun 14 Déc - 16:28

chloe, il est vrai que le combat journlier contre la SPA est fatiguant, et comme vous j'ai moi aussi la maladie qui ne cesse d'évoluer vitesse grand V. La semaine passée j'avais les doigts du pied gauche totalement paralysés, depui trois jours, ce sont les doigts du pieds droite...

Les larmes nous montent aux yeux parfois il est vrai. Et personne ne peut s'imaginer la torture continuelle que nous fait subir la SPA.

Tiens nous au courant si tu dois aller tre faire opérer... rolala quelle histoire...

Bon chloe je te laisse, je prierai le Bon Dieu pour toi.

Courage, à bientôt.
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danie



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MessageSujet: Re: Coucou du matin !   Mar 15 Déc - 2:47

Bonsoir Chloé, Bonsoir Bernard

Que ça fait du bien de pousser son petit coup de gueule, au moins ça soulage,, et puis entre nous on sait ce que c'est, on embête personne puisque nous sommes pareil, nous avons les mêmes problèmes et qui mieux que nous peuvont les comprendre, mais n'empêche que d'autres autour de nous sont bien malheureux aussi, vous me direz ça nous guérit pas c'est vrai mais la douleur quelquelle soit personne ne la ressent pariel, mais c'est vrai que l'on a pas envie bien souvent d'entendre les autres venir pleunicher vers nous, mais comme trés souvent notre mal ne ce voie pas, et que les autres ne savent pas toujours que nous endurons ce calvaire, et bien ils recherche aussi un réconfort là où ils peuvent, et peut-être aussi si ils savent, ils pensent peut-être que nous nous pouvons peut-être les écouter et que nous pouvons les comprendre.
m'empêche qu'il ya des fois on n'a pas envie des les écouter, et surtout on s'en passerai bien, et que faire??? bien souvent on écoute, on essait de les réconforter et quand ils sont partis et bien on pousse notre coup de gueule on ai soulagé!!!!
. Moi aussi tout à l'heure j'ai poussé le mien sur ce forum car j'en ai marre d'entendre , " la douleur à un sens à notre vie "
Bonne nuit
Danie
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Coucou du matin !   Mar 15 Déc - 11:16

C'est vrai que nous avons certainement une capacité d'écoute supérieure à beaucoup de gens. Mais, comme tout le monde, nous aussi nous avons besoin qu'on nous écoute. Bien souvent, nous gardons tout pour nous, afin de ne pas embêter les gens autour de nous avec des problèmes dans lesquels ils ne sont pas impliqués.
Et puis, comme tout le monde aussi, nous avons besoin, de temps en temps, de sortir la tête de l'eau pour respirer, besoin de pousser un grand coup de gueule avant de replonger dans le quotidien, l'esprit libéré pour pouvoir, de nouveau, prendre en charge les problèmes des autres.
Et, comme tu le dis Danie, où, mieux que sur ce forum, peut-on se laisser aller ? Nous nous comprenons et nous nous soutenons tous.
Bonne journée à tous
Bernard
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patoune



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MessageSujet: Re: Coucou du matin !   Mar 15 Déc - 13:46

cool je ne me sens pas seule je rale je rage ... bras en echarpe polyarthrite de l'epaule droite ....
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Coucou du matin !   Mer 16 Déc - 10:13

et bien Patoune, ça s'arrange pas. tu dois souffrir.
Je vais vous faire une confidence. Ce dimanche mon mari s'est mis très en colère car il a ouvert les yeux . Et oui le ménage n'est pas fait à fond à la maison.
Et pour cause, je ne fais que le minimum syndical pour pas passer pour une crado.
et là ce dimanche, il a trouvé que derrière le lit et sous le canapé il y avait de la poussière. Que les stores de la fenêtre de ma cuisine étaient sales, les vitres des autres fenêtres aussi, etc....
Bien, bon maintenant qu'il a bien crié, il a pris ces petites mains (qui ne le font pas souffrir à lui), et il a nettoyé tout ça.
Je lui ai dit qu'une femme de ménage c'était 12 euros l'heure.
J'attends le courrier de la CAF pour savoir si parfois j'avais pas droit à une partie de financer. On verra bien.
Tout ça pour vous dire, que ce n'est plus moi qui suis en colère, car j'ai accepté cette saleté de maladie qui m'invalide peu à peu, mais maintenant, c'est mon mari qui craque. Va comprendre !
Moi par contre je suis COOL
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