Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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 Perfusion rémicade et ses effets

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valy46



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MessageSujet: Perfusion rémicade et ses effets   Jeu 10 Déc - 15:36

Bonjour à tous
J'arrive juste sur ce forum, je suis atteinte de spondylarthrite depuis septembre2007, j'ai mis beaucoup de temps à accepter ma maladie, j'étais aide à domicile et mes douleurs je les attribuais à mon emploi!
J'ai été en maladie jusque là mais le médecin de la sécu après m'avoir vu me met en invalidité catégorie 2 au 1 mars 2010, il m'a dit que la forme de ma spondy était très très sévère et qu'il faudrait un miracle pour que je puisse retravailler un jour. Je peux très peu marcher (avec une canne!) et pour des déplacements en ville ou pour les courses le fauteuil roulant est la seule solution pour ne pas m'isoler encore plus! Cependant je suis très combative et je fais tout pour retravailler un jour. Actuellement je suis sous perfusion de rémicade, je viens de faire ma 5ème perf et là je suis déçue, la dernière avait été plus efficace ( je pouvais marcher 70m sans grosse douleur au lieu de 40, ce qui pour moi était formidable)
Cette dernière perf m'a énormément fatiguée et la douleur est là toujours présente.... J'espère que ce traitement va marcher.....j'y mets tellement d'espoir après beaucoup de déceptions au niveau de l'enbrel, des infiltrations et autres....
Bref voyons le bon côté des choses: dans mon fauteuil je ne fatigue pas moi à piétiner dans les magasins, de plus n'est ce pas un avantage aussi de faire la sieste tous les jours?
Il faut bien trouver les bons côtés de cette foutue maladie, à 37 ans il faut garder espoir alors ayons de l'humour.....
Bonne journée à tous et à bientôt
valy
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Jeu 10 Déc - 15:38

bonjour Valy46.
je suis contente d'avoir des témoignages de personnes prenant les anti-tnfs.
Je ne suis toujours pas sous ces traitements là car il y a trop d'effets secondaires et j'attends vraiment d'être sûre qu'il n'y a pas de risque encouru.
Tu as l'air de souffrir beaucoup de cette maladie.
5 perfusions c'est pas beaucoup.
Peut être faudra t'il patienter encore un petit peu.
courage !
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pam



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Jeu 10 Déc - 16:50

Bien venue à toi valy sur ce forum pour un combat odacieux mais nous le réussiront tous du moins j'essaie s'y croire ! Moi j'ai 36 ans, je suis arrêté depuis 1 an environ, sous anti-TNF depuis séptembre mais sous injection tout les 14 jours pourtant sans grand changement au niveau douleurs, je souffre beaucoup et elle s'est diffusée un peu partout en moi (périférie du tronc) . Tu as l'air d'être très atteinte toi aussi de cette tyranique SPA. Ne te décourage pas surtout, quelque chose de positif ressort toujours de ces expériences que l'on crois pourtant si négatives. Moi la première crois le bien ! Je vis mal ce truc en moi, peut-être que sa nouveauté, sa non compréhention me fait peur. De plus ça détruit beaucoup de choses paralèlement mais je crois que je vais m'en sortir grandit. Il faut du courage oublier celui ou celle que nous étions avant, mais rien n'est perdu ... La lumière est là, c'est important.
A bientôt et courage. Pam
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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Jeu 10 Déc - 18:17

Bonjour valy46

BIENVENUE SUR LE FORUM

Je reçois du rémicade en perfusion depuis 5 mois environ, pour l'instant je ne vois aucun effet... même mon cas s'empire, maintenant j'ai les doigts du pied gauche qui sont totalement paralysé, et le pied droit qui prend une drôle de posture... et les douleurs.... enfin la vie du Spondy-Man ou de la Spondy-Girl ou encrore de la Spondy-Woman....

Je lis que tu es courageuse et que tu te laisses pas faire par cette gmbl de SPONDY, c'est bien... NE NOUS LAISSONS PAS FAIRE!!!!!!!!!!! (Hum excusez je m'emporte.. )

Je retourne demain au CHU pour une nouvelle perf de Rémicade... une bonne journée en perspective, avec visite d'un interne où l'on doit raconter pour la Xième fois la même histoire, enfin peut-être pas cette fois, on verra.

Bon à bientôt et bon courage.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Ven 11 Déc - 17:42

il y a 30% des usagers des ANTI.TNFS qui font des échecs et qui ne répondent pas à ce type d'anti-inflammatoire. c'est beaucoup !
Samuru, faudra peut être changer d'anti.tnf ?
Surtout si ta spondylarthrite est très évolutive !!!! Il faut être patient, mais pas acharné non plus.
Bon week-end à tous et à toutes !
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valy46



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Dim 13 Déc - 17:14

Bonjour à tous,
Je vous remercie de toutes ces réponses, Samuru je suis dans le même état d'esprit que toi, j'attends tout du rémicade puisque j'ai tout essayé avant..... je fais partie des 30% pour qui tout échoue comme le dit Sissy 13 donc je n'ai plus que celui là à essayer.....bref je vois mon rhumato le 17/12 on verra ce qu'il en pense!
Depuis l'autre jour toujours la même galère j'ai l'impression de ne pas avoir fait de perfusion saturée d'avoir mal et de dormir à longueur de journée!!!
Bises à tous et à bientôt
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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Lun 14 Déc - 16:47

valy46, je dois aussi faire partie de ces fameux 30%. C'est vite vu, les médicament ne me semblent rien faire (calmer les douleurs certainement un peu) mais le rémicade... ma maladie avancce à bon train... comme je l'ai dit ailleurs mainteant j'ai les doigts des deux pieds complètement paralysés.

On verra bien la suite, j'espère que rémicade fonctionnera pour toi. Je comprends biens ta situation face à ta douleur, mais pour ma part je ne suis pas saturé d'avoir mal (parce que la douleur à un sens dans notre vie que j'explique dans mon Blog "A ceux qui souffrent"), je ne veux pas dire par la que cela me remplisse de joie de souffrir, mais bon la souffrance à son utilité dans la vie. Je dors aussi beaucoup comme toi.

valy46, bon courage, je prierai pour toi, comme je prie pour les autres du forum.

Ca commence à bouger sur le forum, on est plusieurs à causer, c'est vraiment chouette .

A+
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pam



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Lun 14 Déc - 17:54

Coucou Samuru, Valy, Sissy, Danie et tous les autres.
J'espère que vous allez au mieux dirons-nous ? Que noël et le jour de l'an prochain vous apportent chaque souhait désiré, en premier sans doute la tranquilité de la douleur, quelle soit plus faible et notre force de résistance plus grande.
Que ceux qui vont batifoler avec la neige en reviennent pleins de souvenirs et que demain soit meilleurs pour tous. C'est vrai, il semblerait que nous soyons plus nombreux sur ce forum, beaucoup de petits nouveaux, bienvenu à eux et je suis triste néanmoins car s'ils sont là près de nous, c'est que la souffrance leur est difficile à eux également.
Pourtant il faut réster lucide, la maladie sera toujours là quel qu'elle soit, mais espèront moins torsionnaire avec nos descendants.
Partez-vous en vacances ? Où ? Faites-nous rêver ! Moi je ne part pas, déjà pour ça il faut supporter la voiture !
Je ne vois que rarement mes parents, si tout va bien ils devraient descendre à limoges pour le nouvel an. Mais le temps extérieur le permettra-t-il ? Ils ont 4 heures de route à faire ... Alors d'ici là ...
Mes enfants sont fous, l'approche de noël, des cadeaux, tout ça se fait énormément resentir ... Vivement l'après fêtes, pour qu'ils redeviennent plus sages. On dirait des puces excitées. Il faut toujours dire "stop" "calmez-vous", c'est insupportable. Et moi, avec la SPA qui elle aussi s'excite, c'est dure de faire front. Comme la plus part de vous je suis très fatiguée alors les cris, les disputes pour rien en plus, ça m'enerve vite.
La SPA ... m'a retiré toute ma patience semble-t-il et mes enfants aussi durant ce mois de décembre. Bon sur ce, courage à tout le monde, je pense bien à vous, à plus. Pam
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danie



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Mar 15 Déc - 2:18

Bonsoir Pam bonsoir tout le monde

C'est vrai que noêl exite les enfants, et nous, nous ne pouvons plus suivre comme nous le faisions avant, c'est désolant, mais bon on y arrive quand même, les enfants nous donnent l'énergie qui nous manque, même si ce n'est pas évident , car on voudrai faire on ne peut pas faire comme on le souhaite, et c'est stres, disputes, , et rebelotte les douleurs un peut plus fortes où qui ce déplacent, alors arrête Samuru de dire que la douleur à un sens dans notre vie, si il fût un temps où l'église disait il faut souffrir pour gagner son paradis , ce n'est plus le cas heureusement qu'elle à évolué la dessus comme dans bien d'autres choses, tu às bien du voir le dernier concile non ?.pour le moment notre vie est là et il nous faut l'assumer tant bien que mal, ce qui n'est pas marrant tout les jours, s'il suffisait de prier pour ne plus souffrir, on aurrai pas besoin de tous ces traitements pour lesquels on a l'impression de servir de cobay.
il y a 2 choses sur ce forum qui ne devrai pas être c'est la politique et les religions, car quelque soit les convictions religieuses et politique , la maladie n'épargne personne, et ce n'est pas ces convictions là qui vont nous guérir, mais une chose est sure c'est ce qui fait ce disputer les peuples.
J'espère pour toi pam que tes parents pourrons venir te voire, ça te fera beaucoup de bien, je ne pense pas que nous soyons bloqués par le mauvais temps, vendredi il faut que j'aille à notre gîte qui ce trouve sur le canton de Châteauneul La Forêt, car nous avons des vacanciers pour Noël,ce sont des habitués.
Depuis la spondy, les pertes de mémoire , c'est pénible, surtout pour écrire, il m'arrive de ne plus savoir écrire les mots, c'est par période, c'est lorsque l'on stres trop, parcque l'on a mal où bien parceque l'on à peur d'une nouvelle poussée, J'espère que tu as ton RDV au CHRU, je ne connais pas le docteur Bonnet, il est toujours bon d'avoir l'avis de plusieurs médecins, et surtout autre que ceux qui on l'habitude de nous suivre.
Mon uvéïte est pratiquement terminée, c'est l'avantage d'avoir toujours un traitement sous la main.
Quelque chose qui améliore bien les douleurs nocturnes, c'est un lit(un sommier) électric et un bon matelas, depuis que j'en ai un ce n'est pas comparable, tu peux l'avoir en location, où l'acheter la cpam m'a donné une aide pour l'achat, je ne voulais pas un lit d'hopital dans ma chambre, nous avions des lits de coin( 118 de large) qui ne nous servaient pas olors nous les avons fait transformer en 90 de large , ce qui fait que nous avons une chambre tout à fait normale avec nos lits de 90 côte a cöte,(lits jumeaux) l'avantage de ces lits c'est qu'ils sont à bonne hauteur pour ce coucher, pas de difficultées pour ce coucher et ce lever.
Bonne nuit
Danie
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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Mar 15 Déc - 21:51

Chère danie,

La religion c'est la vie. L'homme est un être religieux créé par Dieu pour aimer Dieu. Mais voilà s'il existe des guerres, des sectes, des engeulades, c'est à cause du péché de l'homme mais pas à cause de la religion qu'est venue apporter Celui que nous allons fêter bientôt à Noël, Notre Bon Sauveur Jésus le Christ.

Quant à l'effet de la religion sur la maladie, je suis bien placé pour en parler, non? je suis prêtre et j'ai une SPONDY très sévère. D'ailleurs les médecins ne comprennent pas comment je garde toujours le moral... c'est grâce à Dieu et justement parce que la religion à un sens. Ces souffrances continues que tu connais aussi bien (ou peut-être mieux) que moi, je les ai offfertes à Notre-Seigneur et Notre Bonne Mère la Sainte Vierge, ceci pour le salut des malheureux. Pour en savoir plus il vaut la peine de lire la vie de sainte Thérèse de l'Enfant Jésus. je me compare pas à cette grande sainte atention, je ne suis qu'un petit prêtre de rien du tout.

Voilà chère danie... quand à la politique... n'en parlons pas ...

Allez je te souhaite une bonne nuit (la meilleure possible) et A+
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Mer 16 Déc - 10:04

Ouh là là ! ne vous batailler pas.
Bonjour Danie, Samuru, Pam , et les autres (bienvenue).
A chacun ses croyances, bonnes ou mauvaises.
Gardons sur ce forum une partie pour nos douleurs, qu'on aime partager, parce que nous connaissons tous ce que l'autre raconte. Donc nous pouvons nous comprendre, nous encourager, nous filer des petits coups de pieds au derrière pour ceux qui se laissent aller. c'est ça que j'aime dans ce forum. ça m'évite d'ennuyer mon mari avec mes confidences.
Et puis l'autre partie du forum, c'est pour mieux nous connaître et pas que dans la douleur : nos métiers, nos passe-temps (si on arrive à en avoir), nos projets, etc...
Et puis on peut parler de nos convictions : tiens moi je suis pour la SAINTE BOUFFE ! il y a que ça qui compte : de bons repas.
Donc personnellement je suis comme Danie, je doute grandement de la capacité de la religion. Mais il faut penser que d'autres personnes y croient, et s'attachent à ces valeurs. Sans trop non plus essayer de convertir les gens.
De toute façon, on a tous la quarantaine, passés pour certains et certaines, et c'est pas maintenant qu'on va changer d'idéologie.
BON MERCREDI A TOUS ET A TOUTES
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valy46



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Ven 18 Déc - 12:08

Bonjour à tous et toutes,
ne nous énervons pas, chacun de nous se raccroche à ce qu'il peut pour avancer au quotidien.
Moi, je dois dire que la maladie m'a permis de profiter différemment des choses et d'aller à l'essentiel et de vivre au jour le jour!
Aujourd'hui je voudrais remercier tous les gens qui nous entourent et nous soutiennent et sans qui nous aurions baisser les bras!
J'ai la chance d'avoir un mari extraordinaire qui faisait déjà beaucoup à la maison (tâches ménagères, cuisine, enfants....et même la couture!!!), il a tout assumé pendant 6 mois avant qu'on demande de l'aide!!!!
La maladie nous a encore plus rapprochée (si cela était possible!) j'ai de la chance contrairement à une amie qui se bat seule dont le mari pense que cette maladie est psy!!!!!
Sinon rv hier chez mon rhumato à l'hôpital de Cahors ( très bon service spécialisé dans la poly et spondy) Catastrophe, on augmente la dose de rémicade, on passe à 400mg et à 6 semaines entre deux perf au lieu de 8.
Le gros problème est que si au bout de la troisième il n'y a pas de résultats on stoppe tout! Et c'est là que j'ai très peur, car rien ne marche jusque là et derrière le rémicade pour l'instant il n'y a rien!!!! Je ne pense pas supporter la douleur qu'avec les médicaments, oui je tiens pour l'instant mais je me raccroche au fait que ça va s'améliorer...si on arrête j'ai peur de ne pas supporter cette douleur en permanence...bref j'ai bien craquée hier soir, pleuré pendant une heure ah ça fait du bien et aujourd'hui on repart, il faut tenir préparer noël pour ma petite famille et il me tarde de voir les yeux de mes enfants en ouvrant les cadeaux.....ils ne crois pas au père noël mais il y a toujours un cadeau surprise! Cette année je n'ai pas été raisonnable dans les dépenses mais bon si jamais c'était le dernier...je vis au jour le jour et donc je profite du moment sans me projeter dans l'avenir!
Pour changer de conversation nous dans le Lot on se sent vraiment à noël ce matin, c'est très joli on a environ 5 cm de neige c'est magnifique mais ça doit être une vraie patinoire car pas de voiture ce matin....je vous souhaite à tous et toutes une bonne journée et à bientôt!
Merci pour ce forum il est vraiment super et sympa!!!
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Ven 18 Déc - 14:59

Et oui.
Qui croyait qu'un jour on lierait d'amitié avec des personnes complètement inconnues, et qu'en plus on ne voit pas.
Le comble !
J'espère que tu supporteras ton traitement VALY46. c'est lourd comme médicaments tout ça.
J'ai RV en janvier avec le rhumato, car mes derniers bilans de radios sont comment, dirait-on en fait.... CATASTROPHIQUE. faudra peut être que je passe aux ANTI TNFS également.
J'ai même de l'arthrose. . Beaucoup d'arthrose.
Et une très grosse Cyphose (courbure du haut du dos).
Et discopathies lombaires (pincement). Je frôle l'hernie parait-il ?????????
Bon ça me fera des comprimés en plus à avaler. Au point où j'en suis.....
BONNE SEMAINE A TOUS.
BONNE FETE DE NOEL.
Amitiés,
SYLVIE
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valy46



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Lun 28 Déc - 13:00

Bonjour à toutes et à tous,
J'espère que vous avez passé un bon Noël et que le Père Noël vous a apporté plein de bonnes choses.....
Pour moi, il s'est trompé!!! Mais bon je ne lui en veux pas il avait tellement de travail...J'avais juste demandé de ne pas avoir mal! C'est raté, la perf n'étant pas efficace la douleur est très difficile à supporter, il faut tenir jusqu'au 20 janvier et entre temps une opération le 4 janvier, je constate que l'année commence bien....bref si cela pouvait aller mieux après...
Est ce que quelqu'un sait si il y a un autre traitement après le rémicade sachant que j'ai essayé les autres anti tnf (enbrel....)?
Je vous souhaite par avance une très bonne année 2010, en espérant pour nous tous moins de douleur et que du positif pour 2010!!
A très bientôt à tous
BONNE ET HEUREUSE ANNEE
valy
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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Lun 28 Déc - 16:54

Bonjour valy46,

Moi aussi je suis sous Rémicade et je vois pas d'amélioration... paraît qu'il faut attendre.

Pour tes douleurs: tu prends d'atres médic? le SKENAN par exemple?

A bientôt
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pam



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Lun 28 Déc - 21:30

Chère Valy, joyeux noël à toi et à tes proches. Bonnes fêtes à tout le forum.
Je suis désolée pour toi que ton ttt ne marche pas. J'espère que le prochain sera le bon pour toi !
Moi je suis HUMIRA, ça ne marche pas mieux que le tien sur moi, mais il y en a bien un qui marchera !!! Courage ...
Avec je prends des anti-inflammatoires associés au dolyprane, mais rien toujours énormément de douleurs et qui se propagent en plus en périférie du tronc. J'ai obtenu un rendez-vous au CHRU le 18 janvier. J'espère qu'en changeant de rhumato, ils feront d'autres examens qui entrainera je l'espère un ttt qui marchera enfin.
Mon généraliste pense que j'ai peut-être une autre maladie associée à la SPA. J'ai peur mais c'est vrai il y a des choses bizarres. Apparamment c'est souvent qu'il y a plusieurs maladies auto-immunes sur une et même personne. On verra bien ?
Ca fait depuis le mois de septembre que je suis sous HUMIRA.
A + et bon courage à toi ainsi qu'à Samuru, j'espère que tu vas bien aussi en ce temps de fêtes. Gros bisous. Pam
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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Mar 29 Déc - 16:41

bonjour toute la compagnie!!!

Je vous souhaite de bponnes fêtes même avec nos douleurs...

valy46 concernant ces anti-tnf, il me semble qu'ils peuvent être efficaces pour les commençants, mais pour ceux dont la SPA est déjà bien avancée, il me paraît fort que les anti-tnf ne peuvent plus grand chose.

Et les médecins sont dépassés par nos souffrances (je ne vous cache pas que le médecin de l'hôpital qui s'occuppe de moi, me l'a souos entendu fortement me concernant, en disant que j'étais un cas...) mais à vous lire toutes et tous je ne suis pas un cas

(QUI A PENSE QUE J'ETAIS UN CAS RATE?) MDR!!!!!!

Allez un peu d'humour au passage.

Bon courage valy pour ton opération je prierai pour toi et particulièrement le 4 janvier.

pam, je ne vais pas très bien physiquement... pour les fêtes cela s'est bien passé quand même, car j'ai pu me reposer... on a fait çà chez nous... et le 31, nous ne le fêtons pas spécialement, juste un bon repas, alors çà ira, sauf que j'ai jamais vraiment faim pourtant je mange aux repas (?) sûrement un effet secondaire d'un médicament. Et toi? comment vis-tu ces fêtes, pas trop dures? j'imagine que tu peux moins te reposer que moi? Sois en tous les cas assuré de mes prières.
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pam



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Mar 29 Déc - 19:03

Ha, les fêtes !!! Ce n'est jamais bien la fête pour nous les gens qui subissent la SPA.
Noël : le réveillon c'est passé chez nous, nous étions 8, 6 adultes et 2 petits(les miens). C'était très simple mais agréable.
Le 25, chez mes beaux-parents, les petits plats dans les grands comme d'hab, mais il faut dire ça lui plait, elle prend plaisir, et nous on prend plaisir à manger bien sur.
Pour le réveillon du jour de l'an : chez nous, même principe ...
Tu sais depuis l'année passée où se sont vraiment acharnées les douleurs et n'aimant pas terriblement cuisiner, je prends des menus tout cuisiné, rien qu'à réchauffer, des repas super bon, c'est un peu plus cher mais ce n'est pas un casse tête pour moi comme ça et tous apprécis le truc, alors c'est parfait, moi ça me va aussi ! Ainsi on découvre d'autres saveurs !
Et là exceptionnellement mes parents viennent pour le jour de l'an.
Ca fait au moins 5 ans que je n'ai pas fais les fêtes avec eux. Ma grand mère a la maladie d'azeimer et ma tante avec ma mère(les 2 soeurs) elles se relaient toujours pour qu'il n'y arrive pas s'accident à leur mère. Et du coup, je passe toujours chaque fêtes avec les parents de mon époux. De toute façon je vois mes parents 3 à 4 fois dans l'année, ils habitent loin et lorsque j'etais au chomage, avec mes petit boulots en ccd souvent les vacances je bossais. Et puis aujourd'hui, j'ai du taf stable et les douleurs sont celles qui m'empêchent de faire ce que j'aimerais aller les voir, la voiture m'est trop pénible.
Dans la vie on fait pas ce que l'on veut, mais ça va, j'ai le moral, je suis fatguée, mes petits ont la gastro, je me suis lèvée changer leurs draps cette nuit, mais ça va. Demain je vois mes parents, ça me bouste. A +
Pam
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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Mar 29 Déc - 21:58

pam tu es bien courageuse.

D'ailleurs les femmes sont bien souvent courageuses et fortes quand elles sont malades et qu'elles ont des petits enfants à s'occupper.... Tout mon respect à toutes ces mamans malades, et à toi pam et aux autres mamans du forum.

A bientôt pam et bon courage
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danie



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Mar 29 Déc - 23:18

Bonsoir à toutes et à tous

Je me pose des questions avec les anti tnfs, celà fait plus d'un an que ce forum marche, enfin avec une interruption de quelques mois cette année, et depuis le début du 1èr forum, toutes celles et tous ceux qui ont éte et qui sont sous ces traitements là, il y a les mêmes problés, malgrès les injections les douleurs sont toujours là, pour ceux et celles qui supportent les traitements et dont les douleurs sont calmées mais qui ont des éffets secondaires carabinés d'où l'arrêt des traitements, et ça fait déjà longtemps , même avant le forum que j'ai entendu la même chose par des personnes qui ont subit ces traitements ( début de tuberculose, problème au niveau du foi........) il faudrai faire une synthèse la dessus et la montrer à nos rhumatologues,lors du 1èr forum, j'avais commencé à préparer une synthèse et puis le forum c'est arrêté, et je n'ai pas gardé toutes les notes que j'avais relevé je le regrette aujourd'hui, c'est domage, mais il arrive un temps où l'on en a marre de tout garder, et c'est toujours lorsque l'on détruit quelque chose que l'on en a besoin.
Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout j'espère que cette saleté de spondy va vous lâcher un peut les baskettes.
Passez de bonnes fêtes en famille où entre amis , et pendand ce temps là les douleurs s'appaiseront au moins quelques heures.
Gros bisous que cette nouvelle année qui va bientôt commencer puisse vous apporter l'espoir le joie et tout ce vous désirez le plus, une rémission de la spondy.
Danie
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pam



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Mer 30 Déc - 10:54

Bonjour Danie, j'espere que vous allez bien, du moins au mieux ?
Effectivement j'espere que vous avez passé un très bon et agréable noël avec les votres et le moins de douleurs possible évidamment !
L'idée est bonne de faire d'après ce forum un compte rendu sur les ttts, leurs pours, leurs contres, positifs, négatifs.
Pourtant j'emets un ick, qu'en pensez-vous ? : C'est bien beau mais chaque corps est différents, nous réagissons tout bonnement différamment face à un ttt. Tout corps a sa réaction.
Là où je rejoints un peu, c'est que tout ttts freinant la maladie(quelle qu'elle soit d'ailleurs) à un effet inverse sur certains de nos oragnes, notre peau, notre transite, nos réflections, nos neurones, ça il faut le savoir ; en bref je crois qu'une chose et sur et ça on y peut rien, soit il faut faire avec les douleurs, soit faire avec les effets secondaires à cause du métabolisme de chacun mais effectivement ça peu émettre des directions à prendre aux nouveaux arrivants sur ce forum. D'autre part, pour certains, ce pourrait leur faire peur mais pour d'autres les diriger dans leurs choix, anti-tnf ou pas ?
Je ne sais pas, lorsqu'on arrive sur les forum de ce genre, pour moi perso, ça m'a fait du bien de savoir où j'allais peut-être, en vous écoutant car effectivement en mélangeant les infos, c'est pas térrible mais ça prépare à se battre aussi.
Passez un bon jour de l'an Danie, Samuru, Valy et tous ceux qui ne font que passés ici et les habitués que je n'est pas menssionnés bien sur.
Que chacun de vos voeux vous mennent là où vous le désirez, ou vous apportent joies, rires, bonheurs, soutiens surtout, car nous en avons tous besoin ici bas. A+ Pam
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valy46



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Mer 30 Déc - 12:51

Bonjour à tous et toutes,
Je vois que les fêtes ont été pour tout le monde plus ou moins difficile au niveau des douleurs!!!!
Moi cela fait 2ans et demi que j'ai cette spa et elle est très grave, visiblement, tout ce temps les douleurs pas de poussée comme d'autres!
Mais bon le toubibe de la sécu m'a dit qu'il faudrait un miracle pour que je puisse retravailler un jour....j'étais aide ménagère mais je crois qu'il faut se battre et leur prouver qu'il y a de l'espoir et des miracles.....
J'ai vu des résultats spectaculaire avec les perf de rémicade, mes collègues de perf en sont très contentes, mais il est vrai qu'elles n'en étaient pas encore au fauteuil roulant ce qui est mon cas....grâce à lui j'ai pu retrouver une socialisation, au moins je peux sortir...
Nous pour les fêtes c'est mon mari qui fait tout, je sais que j'ai beaucoup de chance je n'ai qu'à me reposer! Là il le faut vraiment, moi aussi mes parents sont loin et ils viennent pour le 1 janv, je dois avouer que je leur cache beaucoup de choses pour les préserver et ne pas trop les inquiéter, pour cela le téléphone est très pratique ou encore mieux les mails....là je ne vais pas pouvoir tricher!
Je voudrais réagir sur les risques des anti tnf, oui les effets secondaires sont importants, les risques aussi mais quand la douleur est trop grande on prend les risques pour se soulager. Personnellement, je ne tiendrais pas sans anti tnf, ils me soulagent très peu mais la douleur est supportable et je préfère vivre moins longtemps en profitant correctement de ma famille et de mon mari, cela n'engage que moi.
Pour répondre sur mon traitement je suis sous rémicade (que je vais augmenter car pas efficace) en plus je prends du topalgic lp, du cébutide, du tramadol en plus quand nécessaire. Il semble que le rémicade soit le dernier anti tnf après l'enbrel et humira, je ne sais pas si il y a autre chose derrière en cas d'échec de ce ttt.
Je vois que tout ceux qui viennent sur ce forum sont atteints sévèrement...
C'est un bon soutien de vous avoir tous et je remercie le créateur ou la créatrice pour ce forum!
Bonne journée A+
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Ven 1 Jan - 19:37

Je comprends pas trop.
Les anti-tnfs étaient pourtant des traitements dit "anti-douleur et anti-inflammatoires".
Et je constate que vous prenez tous , ou des anti-inflammatoires, ou/et des anti-douleurs en même temps que ces anti-tnfs.
Pourquoi prendre les anti-tnfs alors ?
Est-ce que ça vaut vraiment la peine tous ces traitements lourds ?
J'ai du mal à me décider voyez-vous ?
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valy46



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Sam 2 Jan - 14:21

Bonjour à tous,
Il est vrai que les anti-tnf sont normalement fait pour calmer la douleur, en théorie et pour pas mal de monde cela fonctionne!!!!
Si tu ne sais pas encore si tu dois opter pour un ttt anti tnf, il faut te demander si tu es relativement bien avec seulement des antalgics et anti inflamatoire, si cela sufit reste comme ça!!! Moi je suis venue au anti tnf car la douleur est très importante et le ttt ne suffisait pas...donc on essaie autre chose, oui c'est un ttt lourd mais bon si cela peut améliorer ma qualité de vie, je suis un vrai légume alors je n'ai rien à perdre, je préfère tenter le coup!
Moi aussi avec mon rhumato on a étudié le pour et le contre....là je vai avoir la dose maxi j'ai droit à 3 perf et si c'est pas efficace on arrête tout...justement à cause des risques!
C'est vrai que ce n'est pas un décision facile à prendre.
Bon courage dans ton cheminement et à bientôt
valy46
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danie



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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Dim 3 Jan - 0:06

Bonsoir à toutes et à tous
je vous souhaite une bonne et heureuse année et souhaite de tout coeur que vos douleurs ce calment et que l'on trouve un médicament éfficace pour arrêter ces douleurs à défaut de nous guérir.
Bon courage
Danie
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MessageSujet: Re: Perfusion rémicade et ses effets   Aujourd'hui à 3:04

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Perfusion rémicade et ses effets
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