Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  MembresMembres  GroupesGroupes  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  

Partagez | 
 

 Ouille-ouille-ouille !!!

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
pam



Féminin Nombre de messages : 50
Age : 43
Localisation : Limoges
Emploi/loisirs : décoratrice
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Ouille-ouille-ouille !!!   Sam 5 Déc - 22:18

J'ai été en ville avec ma petite famille ce soir, ça faisait bien longtemps que je n'y étais pas allée ! Nous avons été à la fnac. Pour arriver à l'endroit désiré nous avons pu profiter des luminères qui donnent vie aux batiments de cette ville par ses mille et une brillances et de joie pour cet avant fête : les décorations de noël, que de beautés. En revanche qu'elle fatigue ça entraine mais que c'est bon de voir du monde autour de moi. Par contre quand je suis rentrée, ha ! Ma hanche, elle en avait des choses à me dire. J'étais déjà très fatiguée car la nuit passée, je n'avais pas beaucoup dormis, mon dos et mes mains avaient à 4heure du matin la grande parole. Ce n'est pas grave, j'en ai bien profité avec mes enfants, même si ... Ils veulent tout ce qu'ils voient et le réclame au père noël, du moins la petite dernière car le grand en veut moins mais ce sont des choses qui demandent plus d'argent. Avez-vous commencé ou même finit vos emplètes de noël pour ceux que vous aimez ? A bientôt. Pam
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Dim 6 Déc - 13:45

Bonjour Pam
Je connais aussi les effets secondaires d'une petite virée dans les magasins c'est la raison pour laquelle j'achète pratiquement tout sur Internet.
cette année, je fête Noêl à la montagne. donc je n'ai pas de cadeaux pour les autres membres de la famille à faire.
et comme d'aller au ski ça coûte "bonbon" j'ai déjà prévenu mes enfants qu'ils n'auront qu'1 cadeau cette année. Je ne fabrique pas les billets de banque dans la nuit.
Tout le monde semble d'accord, donc tout va bien.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pam



Féminin Nombre de messages : 50
Age : 43
Localisation : Limoges
Emploi/loisirs : décoratrice
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Dim 6 Déc - 21:46

Oui, mais toi, tu continue de travailler alors tu vois du monde pas moi ! ou du moins pas beaucoup. De plus je n'ai pas beaucoup d'amis (es) pourtant je suis ouverte je parle facillement mais les gens que connait mon mari ne me plaisent pas en général et vice versa. Alors soit l'un suporte ceux de l'autres ou il y a personne, souvent c'est personne, car on ne veut pas imposer à l'autre ! De plus je n'aime pas cuisiner ... Ca aussi ça n'aide pas et maintenant les douleurs qui n'arrange rien. Alors continue de bosser si tu le peux moi j'ai essayé à mi-temps et j'ai trop donné après alors tant pi pour moi ! Mais j'écris mes futures livres ... A plus Pam
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
danie



Féminin Nombre de messages : 394
Age : 68
Localisation : charente
Emploi/loisirs : retraitée généalogie lecture, brocantes,couture
Humeur : variable
Date d'inscription : 11/04/2008

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Dim 6 Déc - 23:44

Bonsoir à toutes et à tous
Pam je n'avais pas fait attention que nous sommes presque voisine, c'est quand tu as parlé de la fnac que j'ai reconnue Limoges ,ah!!! ces rues de limoges pas trop faites pour nous avec notre copine spondy, et pourtant c'est une ville que j'aime bien, et j'y viens souvent d'ailleur demain j'y suis pour la journée pourvue qu'il ne pleuve pas, mais demain je ne vais pas dans le vieux Limoges, demain matin ma fille à 2 h de cours à l'IRF juste à côte du CHRU, puis aprés parking Churchil ,cours Gay Lussac la gare j'ai rendez-vous chez un éthiopate, nous finiron l'après midi par des courses, sur Boisseuil et terminerons par zone nord , pour rentrer sur la Charente, journée très nouvementée, mais bon j'ai la chance de pouvoir marcher sans trop de problèmes, en ce moment c'est plus les bras les mains , mais moi aussi entre 20 et 45 ans j'ai dégusté avec cette saloperie de spondy, ça fait à peut près 15ans que les fortes poussées colone vertébrale bassin ce sont calmées, mais pour combien de temps????et je suis toujours dans la crainte d'une récidive, , c'est à partir de l'intant où j'ai été mise en invalidité, que j'ai arrêté de travailler que ça c'est calmé.
Je n'ai jamais connu tous ces traitements lourds qu'il y a aujourd'hui et je voie qu'ils ne sont pas miracles, j'ai côtoyé beaucoup des personnes ayant la spondy par diverses asso et et ces traitement là font éffets un certain temps et souvent ont des effets secondaires importants et ne peuvent pas être continuer, je suis suivie au CHRU et c'est pas pour celà que je me laisse faire par le professeur, j'ai refusé le rémicade, je ne voie pourqu'oi on me ferai un traitement aussi lourd, alors que je peux dire que actuellement je suis en rémission après tout ce que j'ai enduré, surtout que j'ai des allergies et intollérences plus une maladie de Widal.
Autour de cette maladie, il faut essayer de s'intaurer une hygiène de vie qui n'est pas facile à mettre en place , surtout quand notre entourage n'a pas compris notre maladie, nous avons mal: nous stressons, autour de nous ils ne comprennent pas, ça nous énerve, et hoppe une poussée suplémentaire, et re-stresse re-angoisse que la douleur soit de plus en forte c'est la vis sans fin et on ce renferme sur nous même, on ose plus rien dire, on devient désagréable, insupportable, un rien nous fait pleurer, on nous prend pour des commédiennnes ou commédiers, 9 fois sur dix, notre mal ne ce voie pas, il faut dire aussi que nos proches peuvent être désorientés par notre comportement et le pis, c'est que, ni nous, ni eux sommes prêts à dialoguer sur cette maladie il faut très,très souvent un tiers pour y arriver, pour ma part ça fait plus de 40 ans que je vie avec, et au début on n'avait pas la chance que l'on a aujourd'hui de pouvoir parler, échanger avec d'autres malades et ceux qui vivent au quotodien avec les malades, et la maladie n'était pas connue comme aujourd'hui.
Sissy te souviens-tu quand tu ais arrivée sur le forum l'année dernière , ce n'était pas brillant, et aujourd'hui tu es celle qui soutiens le plus les nouveaux et nouvelles arrivants (tes) sur le forum , ce qui fait voire que le fait de dialoguer, de pouvoir vider son sac est très et bénéfique, ça soulage de pouvoir pousser un coup de gueule lorsque l'on a pas éte entendu par un soignant, lorsque que l'on a pris en pleine figure des reflexions désobligentes et imbeciles, J'ai souvent dit sur ce forum que si certains (nes) personnes qui ne nous comprennent pas et ne font surtout pas l'effort de nous comprendre, j'échangerai bien pour un certain temps leur connerie contre mes souffances.
Courage à vous tous et toutes il y aura bien une rémission avec cette maladie
Bonne nuit
Danie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pam



Féminin Nombre de messages : 50
Age : 43
Localisation : Limoges
Emploi/loisirs : décoratrice
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Lun 7 Déc - 15:50

Chère danie, merci de tous ses encouragements, c'est formidable d'entendre des mots que l'on ne peut pas entendre de la bouche de nos proches. Je suis en colère. Je sais que ça n'en vaut pas la paine mais c'est ainsi ! Si on se pleind, pour eux on s'écoute, si on ne dit rien, ce n'est pas vrai on simule, c'est de la comédie. Si on rit ou sourit, de la comédie aussi et si on se lache parfois dans les larmes, on est dépressif même si ce n'est pas le cas ! Quel désastre cette maladie. Il faut vraiment qu'un couple soit solide pour tenir bon à ça !
Comme tu l'as peut-être lu de moi dans d'autres sujet, je ne peux pas travailler pour l'instant, j'espère que je le pourrais denouveau un jour par contre. Même si mes enfants savent, car je leur ai expliqué cette maladie, ils oublient et ne comprennent pas toujours. C'est dure pour eux d'avoir leur maman différente de ce qu'elle était et surtout qu'elle ne peut plus faire ce qu'elle faisait avant ça. Je n'ai jamais été très sportive alors ça ne m'a pas trop gainé. C'est peut-être un tore d'ailleurs ?
Moi j'exerce un métier cédentaire, inactive, je ne bouge pas du moins que les bras et les mains. Pourtant sur mon autre poste que j'ai parfois c'est la folie, toujours debout, c'est dure, c'est sportif, en plus il faut beaucoup se baisser, se que je ne peux plus faire pour l'instant.
Mon mari lui, ne veut même pas en parler. Il ne m'aide en rien à la maison, et puis quelque part je comprends quand il s'est tappé sa journée, il ne veut rien faire d'autre. Mais moi c'est un boulet de canon sur ma vie, car j'étais quelqu'un de dynamique, qui ne tenait pas en place, qui allait plus vite à faire les choses moi-même plutôt qu'à les ordonner. Bref c'est difficile pour moi et pour tous.
J'espère vivement que ce traitement (ou un autre d'ailleurs je ne suis pas contre) marche enfin. Je souffre beaucoup. J'en ai ras le bolle.
Et puis soudain en moi j'ai cette petite voix qui me dit, ce n'est pas si grave, ça te permet de t'occuper de tes bambins, de ne pas user d'essence, et tu n'as aucun patron sur le dos qui hurle et tout celà est peut-être nécéssaire pour découvrir une partie de "moi", un autre métier peut-être ? Une autre force personnelle ? Ou autre chose dont je n'ai aucune idée pour le moment. Demain ou le jour suivant je saurais sans doute !
Explique moi, danie, qu'est-ce que la maladie de widal ? Je ne connais pas !
Sur ce a bientôt. A plus. Pam
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
danie



Féminin Nombre de messages : 394
Age : 68
Localisation : charente
Emploi/loisirs : retraitée généalogie lecture, brocantes,couture
Humeur : variable
Date d'inscription : 11/04/2008

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Mar 8 Déc - 0:44

bonsoir Pam

Tu as raison , la spondy est une fouteuse de mer... dans le couple, et il faut que le couple soit très soudé pour y résister.
Pourqu'oi ton mari ne veut-il pas en entendre parler de cette maladie,? mais peut-être qu'il faudrai que ce soit un tiers qui lui en parle? si il n'y pas de dialogue possible avec lui sur la spondy, vous ne pourrez pas vous en sortir. tu sais qu'il y a des psy qui peuvent vous aider, , même avec tes enfants, cette maladie il faut la comprendre en famille , d'ailleurs même pour toi tu serais beaucoup mieux car tu aurais cette angoisse en moins , savoir que tes proches on compris et tes parents te soutiennent-ils, as tu au moins une amie sincère à qui tu peux en parler, fais lui lire le forum, et tu verras sa réaction si ele n'avait pas compris ton calvère.
Sur le 1èr forum, j'ai souvent dit que les personnes qui ne veulent pas faire le moindre éffort pour nous comprendre, comprendre la maladie, nous n'avons rien à faire avec elles.
Moi la spondy n'a fait divorcer, des personnes qui se disaient mes amies ce sont éclipsées mais les vraie sont restées elles ne sont pas nombreuses, mais elles sont sincères et toujours là, mes parents ont éte là aussi surtout mon père, jusqu'a sont décès, ma mère c'est autre chose elle à des problèmes spychologiques et c'est moi qui suis obligée de m'en occuper et elle m'en fait voir de toutes les couleurs, elle ne ce rend même plus compte que j'ai la spondy , alors tu sais il y a des moments où ce n'est pas toujours amusant elle à 83 ans.
J'ai 2 filles et une petite fille une de mes filles à la spondy c'est celle qui a une fille de 7ans, je ne la voit presque pas,ainsi que ma petite fille, et je sais qu'elle aurait besoin de mon soutien , mais son mari est spécial.
l'ainée à trés bien compris ma maladie, elle ne l'a pas, et mon mari actuel aussi, et c'est moi qui lorsque je souffre beaucoup qui suis désagréable avec eux, et j'en suis malade de leur faire de la peine, c'est bien vrai que la douleur nous fait faire n'importe quoi quelque fois .
Je suis suivie par un spychiatre à Limoges car je n'arrivais plus à m'en sortir, car une déprime à finie par arriver cadeau de madame spondy, et quand je ne vais pas bien ma fille me remonte les bretelles et me dit "dis-donc tu prends un rdv chez le spy " et je le fais car je sais qu'elle à raison, de toute façon tant que je n'ai pas pris mon rdv elle ne me lâche pas pareil pour faire la rando, elle me bouste car je n'ai pas envie d'y aller et pourtant je sais qu'il faut que j'y aille et je fais mes 10 / 12 km et je reviens en pleine forme détendue, fatiguée mais bien, qu'est-ce qu'elle nous à changé cette saleté de spondy, il faut apprendre à vivre avec faire de nouvelles activités, ce faire de nouveaux amis, la vie que l'on a aujourd'hui, n'est plus celle d'avant, mais ça nous permet de faire des choses que l'on aurai jamais pensé faire, tu as raison de dire que l'on ce redécouvre
Quel âge ont tes enfants,? tu n'est pas obligée de faire du sport avec eux, tu peux les accompagner, t'interresser à leur sport, et même trouver des nouvelles activitées que tu pourrais faire avec eux, le cinéma les spectacles, sur Limoges il y a pas mal de choses, quelque chose de géniale pour la spondy c'est la balnéo, la piscine "nepas faire trop de brasse, prends une planche où des bouchons ça aide à floter.
La maladie de widal et bien c'est l'intolèrence totale aux anti-inflamatoires non stéroÏdiens, AINS , ça me déclanche de l'asthme. pratique avec la copine spondy.
Bonne nuit
Danie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pam



Féminin Nombre de messages : 50
Age : 43
Localisation : Limoges
Emploi/loisirs : décoratrice
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Mar 8 Déc - 11:04

Encore merci pour ce message plein de vie et qui redonne du souffle à la mienne. D'abore je réponds à tes questions, ma fille aura 7ans en janvier prochain et mon fils aura 12 ans le 26 decembre de cette année. Du sport avec eux ? Ou là là !!! L'un fait du foot depuis 7ans ( ça ne m'intéresse pas du tout, il est suivit par mon mari qui aime heureusement !), et l'autre commence la gym depuis cette année. Pour moi, la piscine, je ne dirais pas non seulement j'ai essayé sur limoges, l'eau est télement froide la pluspart de temps (pour moi) que je me crispe, je ne peux donc pas nager et je souffre ensuite. La balnéo, je ne sais pas ? Connait pas ! En ce qui concerne la maladie de widal, c'est peut-être ce que je couve petit à petit car mes résultats sanguins ne sont pas brillant mon estomac à des problèmes visiblement d'après le rhumato, je n'en souffre pas pour l'instant mais noir sur blanc, sur papier ça apparait. Je pense qu'il va falloir les stopper bientôt car l'ulcère me guete à l'orizon ... L'avenir le dira bien!
Sur ce encore merci de ton acceuil, avec sissy13 c'est géant, j'en apprends beaucoup sur ce qui me reste comme joies et comme peurs ou souffrances. Il vaut mieux une personne prévenue !
A plus. Pam
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Mar 8 Déc - 19:26

Et oui les filles, on est là pour se soutenir.
Je vais faire un peu la méchante, mais au début de ce forum , ce qui m'a le plus séduit c'es la souffrance des autres.
Car je me disais que c'était pas possible cette fatigue extrême, ce mal aux doigts, ce mal aux lombaires, ce mal aux genoux, ce mal à la cage thoracique, ce mal aux cervicales, ce mal aux fesses, ce mal aux chevilles.
Je me suis dit qu'il y avait un problème psychologique derrière toutes mes douleurs.
Et en lisant le forum, j'ai VU.
J'ai vu que d'autres personnes souffraient du même mal que moi.
J'ai vu que d'autres personnes étaient extrêmement fatiguées pour un rien.
J'ai vu mon reflet dans vos témoignages.
Et là j'ai grandi.
J'ai mûri.
De la haine, je suis passée par le refus, puis par la résignation.
C'est ça Danie, je suis résignée.
Je ne me dis plus "pourquoi moi".
Je me dis qu'avec 5 personnes spondyleuses dans la famille,vaut mieux que ça tombe sur moi non !
Par contre, là où ma haine reviendrait, ce sera si j'apprends que l'un de mes fils adoré développe cette saleté.
Là vous allez m'entendre HURLER MA COLERE.
Je remercie tous ceux du forum, présents, et ceux qui étaient présents à l'ancien et qui n'ont pas le temps de venir nous voir.
Je vous remercie de m'avoir fait accepter ce monstre qui rugit en moi.
Là j'ai très mal aux mains, je dois vous quitter.
A BIENTOT.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
danie



Féminin Nombre de messages : 394
Age : 68
Localisation : charente
Emploi/loisirs : retraitée généalogie lecture, brocantes,couture
Humeur : variable
Date d'inscription : 11/04/2008

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Mer 9 Déc - 0:59

Bonsoir

Pam la maladie de widal n'a rien à voire avec l'estomac, c'est une allergie au AINS: anti-inflamatoires non stéroïdiens, qui me provoquent des crises d'asthme.
Au niveau de l'estomac j'ai une hernie hiatale, qui ce manifeste de temps en temps, mais le professeur en gastro n'a donné un autre traitement que celui que me donnait mon généraliste et il y a une nette amélioration, mais comme j'ai des cailloux dans la vésicule et bien la aussi quelques fois il y a quelques secousses sysmiques, il faut que je prenne le courage d'aller faire faire du ménage dans cette carrière, mais bon il faut encore aller à l'hopital, l'anesthésie, rien que d'y penser j'en déprime, le fait d'être hospitalisée me rend malade.
La piscine, moi c'est pareil l'eau est trop froide dans celle qu'il y a près de chez moi et j'ai le même problème que toi, mais lorsque je trouve une piscine où l'eau est plus chaude, c'est vraiment bien.
La balnéo, il n'y en a pas partout, dans les cliniques, peut-être au chru et chez dss kiné, il y a un cabinet de réeducation à Limoges ce sont des kinés peut-être le font-ils?Je suis allée à Saint-Junien au centre de renise en forme.
J'ai découvert la balnéo en cure, nous avons à Angoûlèmeun centre aquatique "Nautilis" mais il est à 40 km de chez moi, il y a beaucoup de choses que l'on pourrai faire mais souvent la distance nous en empêche.
Bonne nuit.
Danie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pam



Féminin Nombre de messages : 50
Age : 43
Localisation : Limoges
Emploi/loisirs : décoratrice
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Mer 9 Déc - 10:58

Merci danie pour toutes les lumières que tu apportes, à moi mais aussi aux autres! Ne l'oublie pas surtout ... Tu es courageuse, je le sens !
Que peut-on faire pour l'angoisse et le stresse engendrée par la présence de cette gangrène de SPA?
J'ai peur, c'est vrai ! Peur de l'avenir. J'ai toujours été ainsi, peur de tout, peur de moi, de ce manque de confiance en moi, de cette mauvaise image que les autres m'ont renvoyés en pleine figure depuis mon enfance. Alors que moi, face à moi-même, j'assume mes idées. Je suis fière du peux que j'ai réussis à faire pour certains dans ma vie. Je suis fière du livre(des livres) que j'ai écris même si j'ai beaucoup changé depuis car maintenant la SPA est là ! Je crois que je me renferme trop sur moi-même, mais comment faire lorsque personne ne veut entendre mes douleurs, comprendre que je ne peux pas faire telle chose ou telle autre. Que j'aimerais faire ce qu'ils veulent mais soit les douleurs m'en empêchent, soit je n'ai pas envie simplement à cause de la fatigue par exemple.
Les médecins actuellement ne veulent pas que je face de Kinée, tant qu'il n'y a pas d'amélioration avec les anti-TNF. Ils me déconseillent la sophrologie, les actitions telle que le taychit, do-in, yoga ou autre pour la même explication : soit ils disent que ça serre à rien ou risque de me déclancher des crises. Mais j'ai tellement mal que je crois être toujours en crises de toute façon. Que faire ?
J'angoisse vraiment. Je ne déprime pas, du moins je ne le crois pas mais c'est vrai, je me sents seule oubliée de tous ou ignorée des autres.
On dirait CALIMERO... C'est trop injuste !
Toi et sissy13, vous êtes des bousteurs sur ce forum pour les jeunes malades tels que moi.
J'ai réussit à trouvé une force interne pour me relever de la mort de mon bébé, j'ai gagné devant cet obstacle de travail qui se faisait attendre pour moi et là je sais que je trouverais la force ou quelque chose pour me relever de cette épreuve mais je n'ai pas réussis encore, trop tôt sans doute !
C'est vrai ça ne fait qu'un an que je suis reconnu porteuse de cette SPA, vous plusieurs années, vous avez eu le temps de faire le tour de la question et du sujet, des choses à faire pour se battre, pour le travail, pour les regards d'autruis, pour les médocs, pour les médecins et bien d'autres choses encore, je n'en suis pas encore là mais ça va venir, c'est inévitable.
Je ne veux pas baisser les bras même si des fois j'aimerais ... Mais il y a mes enfants ... Ce n'est pas que moi ...
Bon a bientôt et merci à tous. Pam
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Mer 9 Déc - 17:30

Pam, un conseil: tu vas dans une église, ou une basilique, ou cathédrale. Tu vas devant une statue de la Sainte Vierge (là où il y a des cierges à brûler), et tu allumes un cierge et tu lui racontes tout et tu lui offres toutes tes souffrances (même celles de ton enfance). Ensuite tu lui demandes de continuer à te guider et a te montrer ce qu'il faut faire de mieux pour la suite.

Je suis d'accord avec ton médecin: Sophro, yoga, tous ces "rites" sont dangereux car tu dois faire le vide en toi... et alors qu'est-ce qui prend la place? même un court instant? (la nature à horreur du vide).

Je pense bien à toi, et je suis d'accord avec toi: sissy13 et danie sont supers.
Revenir en haut Aller en bas
Lucie



Féminin Nombre de messages : 32
Age : 50
Date d'inscription : 31/01/2009

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Mer 9 Déc - 20:25

Bonjour à tous,

Pam ne te décourages pas car moi aussi, j'étais sous Humira depuis un an et demi et il a fallu 11 semaines avant que les effets positifs de l'anti TNF se fassent ressentir. J'allais mieux fatiguée mais tous les matins le courage et la force de travailler auprès de tous petits. En septembre J'ai eu une poussée très douloureuse, qui m'a mis chao, je suis toujours arretée. Ma rhumato m'a changé d'anti TNF, m'a mis sous Embrel une injection toutes les semaines, j'en suis à ma 4ème injection et j'ai espoir que çà marche il n'y a pas de raison Humira a commençé à faire son effet tardivement, alors j'y crois et toi ne perds pas espoir pam ...

A très bientot
Lucie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pam



Féminin Nombre de messages : 50
Age : 43
Localisation : Limoges
Emploi/loisirs : décoratrice
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Jeu 10 Déc - 11:41

Merci lucie. C'est vrai, ils (les médecins) promèttent tant de choses que l'on s'imagine que ça marchera de suite hors ce n'est pas le cas. Pour la salazopyrine, cela a déjà été long, mais là c'est terriblement long. De plus j'ai des tas de petits désagréments qui me déstabilisent. La vie de tous les jours n'est pas simple. Tu dis avoir été sous humira durant un an et demi avant de changer mais au bout de combien de temps, combien d'injection plutôt as-tu eu avant d'obtenir du bien-être ? Personnellement j'en suis aujourd'hui même a 7. Je viens d'ailleurs de la faire il y a un quart d'heure (2 par mois) Et puis je sais aussi, que ma mémoire me semble défaillante, ma machoire se coince, mon dos bien sur mais aussi mes hanches, poignets, doigts, épaules, chevilles, d'ailleurs je ne peux plus me mettre sur la pointe des pieds, je perds l'équilibre, ma peau se tache, j'ai du psoriasis par ci par là mais pas toujours, j'ai des problèmes intestinaux en bref rien de bien fabuleux. Moi qui avait plaisir à peindre et a écrire, je suis depuis la SPA bien moins active même si j'ai envie. L'autre jour, j'ai essayé de dessiner, ouh!là là, les doigts et les poignets se sont rebélés, ils s'affolaient comme s'ils montraient leur mécontentement, je les brusquais. Lorsque tout va bien, comme pour moi dans le passé, on ne s'amagine pas un seul instant qu'elles souffrances et quel désaroit, combien c'est difficile de vivre avec des morceaux de nous en douleur. Nous sommes alors dans l'action notre dos fait partie de nous sans y préter attention mais ensuite il se montre ...Quand la SPA s'instale comme locataire, les parties malades se font agréssivent pour que l'on sache qu'elles sont bien là ! Ouille-ouille-ouille ! ho ! non on ne peut pas les oublier ! On se doit d'essayer mais pour ma part c'est trop dure.
Donne moi de tes nouvelles Lucie et merci Pam
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pam



Féminin Nombre de messages : 50
Age : 43
Localisation : Limoges
Emploi/loisirs : décoratrice
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Jeu 10 Déc - 11:52

Mon cher SAMURU, je ne t'ai pas attendu pour le faire, (allumer des cierges et prier) néanmoins pour l'instant ça n'a rien changé au problème. Comme toujours, pareil à moi-même je suis trop pressée, je veux tout et tout suite. Lorsque je cherchais du travaille jadis, j'étais tellement pressée aussi, alors je sais, je ne suis pas patiente, mais je me soigne pourtant, pour l'etre. Peut-être parce que j'ai un méter de grande patience, qui est trés statique physiquement, ainsi sans doute est-ce pour cela que je suis pressée pour tout le reste, impatiente même.
Cette maladie m'apprend a étre patiente et là je n'ai pas le choix !
Tu voix je trouve des choses positives pour moi dans cette affreuse et terrible maladie ? !!! ... Bon a plus. Pam
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lucie



Féminin Nombre de messages : 32
Age : 50
Date d'inscription : 31/01/2009

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Ven 11 Déc - 20:15

Chère pam, merci pour ton message, ne te décourages pas car l'effet du médicament s'est vraiment fait ressentir tardivement et en plus peut etre es tu en pleine poussée et celà retarde. Il faut que tu gardes espoir...
Je suis de tout coeur avec toi pam... et je souhaite que cette foutue maladie te laisse un peu de répit...

A très bientot
Lucie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
pam



Féminin Nombre de messages : 50
Age : 43
Localisation : Limoges
Emploi/loisirs : décoratrice
Date d'inscription : 02/12/2009

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Ven 11 Déc - 21:03

C'est sympa de penser à moi, je pense à toi Lucie et a tout ceux qui sont dans le même dilèmne que nous, face à la douleur physique (et là je pense également aux autres maladies ...) La lumière sera un jour pour nous aussi, j'en suis sûr ! Parfois il y a des étapes à franchires.
Là sont peut-être les notres ? Demain ou un autre jour, sera notre jour ... Il faut-y croire tous ensemble et mener ensemble le combat comme nous le faisons sur ce forum, comme alliés nous vaincrons, c'est certain !
C'est vrai j'ai peur parfois et d'autre fois, je suis convaincue comme aujourd'hui que le chemin est là, devant nous, nous ne le voyons pas mais un jour ... Tout sera Amour, joie et paix partout, autour de nous et en nous surtout. Car pour ma part c'est un peu la guerre des articulations, elles dressent toutes la douleur mais un jour le drapeau blanc de la paix sera là par la médecine et notre courage d'avoir résisté à toutes ses épreuves subient.
Je veux croire en un avenir prométeur et en notre résistance à cette souffrance. A bientôt. Pam
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Sam 12 Déc - 20:08

Nous avons tous une façon différente d'appréhender la maladie.
Chacun doit trouver sa propre façon de supporter cette terrible maladie invalidante.
Le principal c'est que ça marche, et qu'on soit tous en paix. On en a besoin pour être fort devant cette aventure apocalyptique.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Ouille-ouille-ouille !!!   Aujourd'hui à 22:46

Revenir en haut Aller en bas
 
Ouille-ouille-ouille !!!
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Ouille, mes jambes!
» [Primaire] Conseils pour l'apprentissage des Tables de multiplication

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
acs-france pour mieux vivre avec sa spondylarthrite :: SALON DE PAPOTAGES :: La spondylarthrite au quotidien-
Sauter vers: