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 Me revoila avec mon mal-être.

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pam



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MessageSujet: Me revoila avec mon mal-être.   Jeu 3 Déc - 15:44

Tout à l'heure, j'ai déjà déposé un petit message car je n'arrivais pas à l'envoyer, je suis en faite à mon quatrième essais. Donc moi, je suis reconnue personne handicappée auprès de la MDPH. Mon taux d'invalidité est entre 50 et 75 %. Il faut savoir qu'il y a 3 portions d'invalidité. En 1 de 0 à 50 %, en 2 de 50 à 75 et la dernière de 75 et plus. C'est dure quand les autres ne se rendent absolument pas compte de ce que l'on vit au quotidien. Il faut se faire force pour se lever le matin puis pour avancer dans la journée et enfin on se couche épuisé comme si on avait bossé sans s'arrêter 20 heures durant. Je déprime un peux les anti-TNF n'agissent pas encore sur moi, j'en suis à ma 6ième injection. Il me semble qu'avec les cachets j'allais mieux même si j'avais mal. Je ne peux absolument pas me baisser. En tant que femme, l'intérieure de la maison et tout ce que je dois y faire me rend folle car je suis si diminuée. Mais je me soigne. J'essaie de garder le sourire et donc certains pense que je simule, et puis si j'exprime ma douleur par les larmes comme j'ai souvent envie de le faire d'ailleurs mais je me retiens, là je passe pour quelqu'un de dépressif. Je ne le crois pas, simplement j'ai du mal à faire face. J'ai déjà eu de grands coups dures dans ma vie mais là c'est la cerise sur le gâteau depuis 1an. La SPA après avoir perdu un enfant, perdu mon emploi par plusieurs fois, et le travail non stable c'est difficile pour moi, je n'ai que 36 ans, avec 2 enfants de 12 et 7 ans. Que vont-ils penser de moi, que je suis une fégniante ? Personne ne voit ma souffrance, je me sents si seule ! Courage à vous tous gros bisous et à bientôt.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Me revoila avec mon mal-être.   Jeu 3 Déc - 16:33

ne t'inquiète pas Pam. ici tu trouveras une écoute à toutes tes peurs et tes angoisses.
il y aura toujours quelqu'un pour répondre.
comme je disais sur l'autre message, attends encore quelques mois que les anti-tnfs fonctionnent. C'est parfois long il parait. Et puis les anti-tnfs ne fonctionnent pas toujours.
tu es décoratrice, es-tu à ton compte ?
tu dis que le soir tu as l'impression d'avoir travaillé 20 heures. Je connais cette sensation.
Faut garder la tête haute, surtout pour tes enfants, car eux ils ont besoin d'une maman attentive. Peux-tu te reposer et t'allonger dans ta journée ? Même à la maison, entre deux tâches ménagères, allonges toi pour te reposer. Il faut se réorganiser et changer sa façon de vivre sa journée. c'est fini le temps de WONDER WOMAN.
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MessageSujet: Re: Me revoila avec mon mal-être.   Jeu 3 Déc - 16:54

Bonjour pam et sissy13

pam votre cas et le miens sont pareils concernant la SPA. sissy 13 vous a donné de bons conseils. Pour ma part je vous encourage à parler de votre maladie à vos enfants, à vos proches, afin qu'ils comprennent que vous n'êtes pas une fénéante (ce que croive les gens au début). je vois que vous êtes bien atteinte, alors il faut aller chez votre médecin généraliste et vous plaindre. Lorsque vous allez à l'hôpital, dite leur que çà va mal, dites le à tous. Il faut se plaindre, car la maladie ne se voit pas. j'avais trouvé un truc pour montrer ma maladie je serrais les poings et la main ne voulait plus s'ouvrir... maintenant je peux plus serrer les poings, les doigts me font trop mal... il faut se plaindre aux médecins, n'hésitez aucunement, et devant les incrédules dites simplement ce que vous souffrez comme douleur... vous verrez cela marche. Le problème c'est qu'on a peur de parler de nos maux... eh bien non il ne faut pas avoir peur.

Quant-à la solitude, c'est en effet pas facile, mais il y a un moyen de n'être plus seule, et de ne plus déprimer. Seulement ce moyen aujourd'hui presque plus personne n'en veut. Si vous voulez savoir de quoi je parle allez voir mon BLOG: http://a-ceux-qui-souffrent.diblogotus.com/

Bon eh bien je vous laisse, j'ai mal au dos et surtout vevrs la nuque. mais je vais voir encore votre autre billet Smile

Allez pam bon courage, à toi aussi sissy13!
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pam



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MessageSujet: Merci à tous ceux qui m'ont répondu.   Jeu 3 Déc - 17:40

Salut sissiy13 et samuru, merci chacun de vous.
Je ne dis pas que je ne me bats pas, non !!! En aucun cas. Pour mes enfants je suis bien obligée, mais ça demande une telle force avec cette fatigue que vous connessez tous bien. Le nom de mon anti-TNF, c'est HUMIRA. J'ai l'impression d'avoir une tête et une réflection de jeune, sur un corps usé de personne vieille. Mon mari ne comprend pas ce qui m'arrive, je change, mon caractère a beaucoup changé, j'étais quelquun de patiente, aujourd'hui j'explose facilement et rapidement. Notre libido, bonjours le déséspoire, pas que je ne veux pas mais comment autrui pourrait me toucher alors que moi je ne le peux pas ou j'ai tant de mal à le faire moi-même. Me laver les cheveux sous la douche, dur, dur! Mettre mes chaussettes parcours de combattant, mettre de la vaisselle dans la machine patchweurk de douleurs, du linge à tourner mon corps est ofusqué et tant de chose simple devient défit. Alors c'est vrai j'espère les monts et merveilles promis par les spécialises au sujet HUMIRA. Mais après l'echeque de la salazopyrine dois-je vraiment croire à cette réalité qui me semble irréelle ? J'ai mis 8 ans à retrouver un emploi stable, et un retoure à la société active, et la cette bombe dans mon corps qui remue mes idées, remet en cause mes rêves, et détruit sans aucun doute mon couple et ma famille. Personne comprend cette SPA et ses effets contreignants. Mes proches ne veulent pas m'écouter encore moins m'entendre. J'ai besoin de soutiens de leur part, et là je ne les trouve pas à mon grand regret.Pardon pour les fautes d'orthographe et merci de tout votre soutien et réconfort. Pam
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MessageSujet: Re: Me revoila avec mon mal-être.   Jeu 3 Déc - 22:31

Vous connaissez les même problèmes que beaucoup à ce que je lis. Et la vie de couple, change ausi et devient autre, là l'enjeu de l'amour: "Pour le meilleur et POUR LE PIRE" Alors mo je vous invite à prier la Très Sainte Vierge Marie, particulièrement Notre-Dame des sept douleurs, de vous venir en aide efficacement.

Allez bon courage .

A bientôt
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pam



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MessageSujet: bonjours, ça va ce matin ?   Ven 4 Déc - 10:53

Merci à toi mon cher samuru.
Tu sais je crois en dieu, je prie aussi souvent que je le peux, je crois aussi à d'autres croyances telle que chacune des énergies qui nous entoure, la lumière, le soleil, la force de la terre, le vent, le feu et bien d'autres encore. Nous avons tous une force en nous, y compris les arbres par exemple, elles guident nos pas et nous montre le chemin. La vie dresse des épreuves pour voir nos capacités à voir notre éveille personnel à la foi. Je crois particulièrement aux anges et à la sagesse que chacun a au fond de soi même si pour certain ils se cachent derrière l'agression et le pouvoir de persuasion envers les autres.
Mes livres ... Pour l'instant il y en a qu'un, bientôt viendra le second il est en court de correction chez l'editeur : Chez ABM édition, sous mon pseudo : pam gaillard, titre : pourquoi moi ? Le second devrait s'appeler : l'autre coté si tout va bien et si ce titre n'existe pas déjà dans d'autre éditions. Donc à surveillé. Je vais d'ailleurs les appeller ce matin.
Donc le troisième sera peut-être sur cette maladie "apocalitique" ?
Je crois aussi à la réincarnation, aux divers vie qu'une âme peut transporter afin de se retrouver aux cotés du grand divain, c'est mon idée, ma devise et mon espoir. Il n'y a pas de azarre pour moi, c'est ainsi que je crois qu'on évolue plus vite par l'épreuve, et moi j'en ai connu plusieurs déjà pour un âge peu avancé mais c'est ce que je dois vivre. Néanmoin, c'est difficile et parfois on en veut au monde entier car la colère est une sensation humaine, elle est légitime lorsque le vas est plein, merci de m'avoir écouté. Je sais que beaucoup de monde n'est pas de mon avis et je ne veux pas conquérire leur ésprit mais là vie s'en chargera, afin d'arriver à ses fin.
A tout a l'heure. Pam
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pam



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MessageSujet: J'ai oublié ...   Ven 4 Déc - 10:55

Non, je n'ai pas encore de blog ! Un jour peut-être, car on ne doit jamais dire jamais !
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MessageSujet: Re: Me revoila avec mon mal-être.   Ven 4 Déc - 15:57

pam, je ne vais pas monopoliser le forum en parlant sur la foi, mais ce que je vais te dire courtement est très important. La religion ne s'invente pas. On ne peut pas mixer plusieurs croyances. De plus il n'y a qu'une seule vérité, car Dieu ne trompe personne, il ne se trompe pas et ne se contredit pas. Quelle est la vraie religion révélation de Dieu que l'on doit croire et suivre? et bien c'est celle de nos pères, celle qui a donné à notre monde les plus grands saints, celle de Notre-Seigneur Jésus-Christ...

Si tu veux qu'on en parle un peu plus on peut le faire en dehors du forum, sur MSN par exemple.

Quant au BLOG je t'encourage vivement à en créer un... cela détend bien, et cela te fera connaître .

A bientôt pam et les autres.
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MessageSujet: Re: Me revoila avec mon mal-être.   Aujourd'hui à 17:16

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