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 Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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MessageSujet: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Mar 10 Nov - 16:19

Je souffre de la SPA deppuis l'âge de 25 ans, d'après les médecins, mais pour ma part je pense que j'en souffre depuis l'âge de 13 ans... enfin ce n'est pas grave. La maladie a été diagnostiquée an avril de cette année. Avant les signes étaient là, mais les médeciins ne connaissant pas bien la maladie, ne l'ont pas repérée.

Depuis 1992 j'ai surtout souffert des hanches, et du haut du dos devenant bossu. mais depuis Décembre 2008 la maladie à fait de grand pas et les souffrance sont devenues insupportable. A l'hôpital, le diagnostique tombe... et les traitements commencent... mais voilà le Rémicade ne semble pas bien réagir. Et je souffre toujours, et à des endroits que je n'avais pas mal: poignets, doigts, genoux... cela devcint très fatiguant...

La douleur est là, non pas la douleur, mais les douleurs sont là... ou que de douleurs!!! Elles sont avec nous, en nous, ne nous lâchant jamais, très fidèles, on ne peut pas leur reprocher de ne plus "penser" à nous ou de "plus avoir de nouvelle"...

Les douleurs deviennent nos familières, les plus intimes... et souvent nous sommes seuls avec elles... cela ne gêne pas nos douleurs cete solitude, mais nous par contre ce n'est pas facile à vivre chaque jour... surtout quand c'est la famlille qui ne comprend pas...

"Ton mari (ou ton épouse) a des douleurs... fainéants oui!!!" ben cela peut arriver ce genre de jugement. et quand le médecin vous demande "Comment-allez-vous" vous pouvez parfois vous sentir encore plus isolé en lui répondant "je vais pas bien docteur je souffre"...

Ah les douleurs, parfois difficile à faire face. Quand je pense à ceux et celles qui ont la SPA et qui ont encore des petits enfants à charge, un conjoint, qui ne comprend pas... des douleurs qui s'ajoutent... pourtant les enfants c'est la joie, n'est-ce pas? mais quand on souffre chaque jour, chaque heure, chaque minute, chaque seconde, et si c'est pas d'un côté c'est de l'autre, chacun prenant la relève comme la garde d'un fort occuppé par des bandits qui ne veulent pas le lâcher.

Alors oui tout devient difficile, pour celui ou celle qui a la SPA et pour son entourage... les petits enfants ne comprennent pas et les grands ne comprennent pas toujours.

Pour ma part je n'ai pas trop à me plaindre, bien qu'au début mes grands enfants pensaient que je jouait la commédie (comme si j'avais que cela à faire).... mais une fois que je suis passé au CHU une série de jours, cela ne rigolait plus à la maison. Mon épouse s'est donnée à fond pendant les trois premiers mois de mon arêt maladie, où j'éatais comme un Zombie, et cela la conduit à une grosse dépression avec grosse fatigue... après un temps en maison de repos cela va bien aujourd'hui... mais cela n'est pas facile pour elle de me voir souffrir chaque jour.

Ah les douleurs... elles touchent tout le monde, la vie de famille change, tout change, au rythme des crises... mais il faut continuer à vivre, et ne pas s'enfermer dans le désespoire, il y a un moyen pour bien (ou disons mieux) vivre sa douleur. Ce moyen croyez-moi est très efficace, puisque je le vis moi-même chaque jour, entrainant mon épouse à vivre de même... ce qu'elle commence à faire.

Les douleurs... je pourrais vous en parler, mais je devrai entrer dans un domaine grave qui est celui de la religion, ce que je ne ferai pas ce sur cite. seulement j'ai un Blog où la douleurs, la maldie, l'épreuve sont abordées si cela vous intéresse je vous donnerai l'adresse du Blog.

Bon en attendant il faut vivre avec ses douleurs....

Courage à vous tous. A+
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Mar 10 Nov - 19:11

Merci Samuru pour ton courageux témoignage. On va tous s'y retrouver plus ou moins. Les douleurs du matin au réveil jusqu'à l'autre matin au réveil. C'est du 24 H / 24 H sans s'arrêter.
Honnêtement, on nous aurait dit "toi, tu vas subir une maladie qui va te terrasser de douleurs et de fatigue pendant toutes les journées que tu vivras, et en plus tu ne pourras pas te soigner, à peine te soulager quelques temps, et ça jusqu'à ton dernier souffle". et bien moi franchement je n'y aurais pas cru un instant que ça puisse exister un destin pareil.
Pauvre Samuru, si au moins il y avait eu un traitement avant, tu n'en serais pas dans cet état.
Puisque tu pries souvent, fait une prière pour tous nos enfants nés et à naître pour qu'un espèce de vaccin ANTI-SPONDY voit le jour ou un médicament qui arrête tout net les dégâts et non pas des pseudos ralentisseurs qui te fracassent en effets secondaires.
Dans ma famille on est 5 a avoir cette maladie, et j'ai terriblement peur pour mes 2 garçons. Passeront-ils à travers ? Grâce à la chance ou à Quelqu'un d'autre, peut être que la spondy s'est arrêtée à moi ! QUI VIVRA VERRA. QU'IMPORTE COMME TU VIS TA VIE, DE TOUTE FACON C'EST TON DESTIN, LE TOUT C'EST DE LA VIVRE NON ?
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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Mer 11 Nov - 15:51

Merci à toi sissy13 car ensemble on peut ainsi s'encourager. C'est vrai cette maladie est terrible, douleurs continuez, faibles répis....

Pour prier je prierai, promis.

Pour ce qui concerne la vie, oui il faut la vivre cette vie de douleurs continues... mais il y a un moyen de la rendre utile pour soi et pour beaucoup.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Mer 2 Déc - 9:53

je sais pas vous, mais plus j'avance vers l'hiver et plus mes douleurs augmentent de façon vive.
ça me permet de savoir que j'avais moins mal la semaine dernière.
chose nouvelle, les hanches qui me lancent et des 2 côtés.
je sais pas si je dois aller voir le rhumato.
de toute façon, il écoute mes mots (et mes maux), et je vois bien qu'il
ne peut rien de plus à part me changer peut-être l'anti-inflammatoire. Il griffonne des trucs sur mon dossier et puis voilà.
bon je vais limiter ma frappe, car j'ai besoin de mes petites mains pour continuer ma journée.
Je suis confortée sur une chose : les douleurs sont moins vives en été qu'en hiver. Est-ce le moral qui est meilleur à ce moment-là ? ou la chaleur qui est bénéfique sur cette maladie ?
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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Mer 2 Déc - 16:16

sissy13, ces jours je ne vais pas bien du tout, non seulement les douleurs sont presque aussi fortes que lorsque je prenais pas de traitement, mais je suis encore et toujours plus écrasé par la fatigue... alors est-ce du à l'hivers qui arrive? je ne sais pas... en été je souffre autant me semble-t-il... quant au moral, chez moi il ne varie pas beaucoup, parce que je ne m'attend pas au bohneur ici bas, ou s'il y a quelques joies, encouragements, consolations... ces événements ils ne sont que passagés...

En tous les cas c'est une saleté de maladie... et en plus il y a la paperasse... Pff...
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Mer 2 Déc - 19:26

A te lire on voit bien que ton moral n'est pas haut.
Cet après midi je suis allée chez le kiné et j'ai beaucoup plus mal aux lombaires. Pourtant quand il me masse, ça me fait du bien.
Je vais essayer de continuer à y aller. Car ça faisait deux années que je n'y étais pas allée. ça fait trop m'a t-on dit.
pour le froid, je sais qu'on se crispe ce qui occasionne des tensions un peu partout. Moi chez moi, j'ai toujours une veste, .... comme les grand-mères.
bon un truc qui fait du bien, ce sont les sachets de chez SYNTHOL (en pharmacie) Ils se scotchent sur l'endroit douloureux, et ça provoque une chaleur pendant quelques heures. Mais ce n'est pas remboursé par la SECU.
La fatigue, chez moi, elle fait comme les montagnes russes.
Un coup je suis en forme , un coup c'est la catastrophe. Et sans prévenir. Du coup difficile de prévoir quoique ce soit à l'avance.
Mais j'avoue avec le recul, si je dois faire une différence ou un bilan entre l'année dernière 2008 et cette année 2009, je vais mieux par rapport à l'année passée point de vue fatigue. Ceci dit, je prends les anti-inflammatoires tous les jours. Ils doivent y être pour quelque chose. J'ai l'impression qu'en ce moment ma résistance est plus forte.
bon courage SAMURU pour la suite. NE BAISSE PAS LES BRAS .... c'est bientôt Noêl !
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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Jeu 3 Déc - 17:24

Vite avant d'aller me reposer.... mal au dos....

Merci sissy13 pour tes encouragements... ne t'inquiette pas mon moral ça va. C'est surtout la fatigue qui me rend KO.

le kiné, ça te fait du bien? tant mieux, il faut alors en profiter, pour moi je ne supporte pas le kiné du tout.

Le syntol? je verrai cela, merci du tuyau.

Enfin je te dis aussi BON COURAGE sissy13.

Ah encore une chose. C'est sympa que tu écrive et que tu encourages direct les nouveaux, bravo et merci sissy13
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Ven 4 Déc - 14:12

Les fins de journées ne sont pas terribles chez moi non plus.
Le kiné est sympa (pour le moment) et il masse tout doucement.
la détente est là au rendez-vous.
par contre quand je rentre chez moi, une heure après, les courbatures apparaissent;
Le kiné m'a expliqué que c'est normal, car même un massage fait travailler un corps qui reste inactif la journée. surtout avec une pathologie comme la spondy.
il a insisté sur le fait de bouge, coûte que coûte, dans la journée : un petite marche, le ménage, tout est bénéfique.
et surtout ne pas rester dans son fauteuil toute une journée.
je lui ai répondu que ce n'était quand même pas possible de rester inerte , et même en souffrant. A un moment donné, ça démange et il faut qu'on marche.
Par contre il m'a confirmé que des petite pauses dans la journée, en s'allongeant, permet au corps et à l'organisme de se ressourcer, ce serait comme un compteur qu'on remet à zéro pour recommencer.
Il faut trouver le savant dosage.
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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Ven 4 Déc - 15:43

Oui, tout cela est vrai sissy13. Mais pas tellement pour moi, je dois me coucher souvent, je ne tiens pas longtemps debout et la marche ne m'est pas bénéfique... j'ai un pieds qui commence à être de travers... des fois je me demande si je n'ai pas encore quelque chose en plus de la SPA, en tous les cas c'est ce que m'a laisser entendre mon médecin de l'hôpital, qui a dit en gros que j'étais quand même un cas spécial qu'ils n'ont pas encore vu...

Je suis un cas raté ... je plaisante.

Bye, porte toi bien et a bientôt chère sissy 13
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Mer 10 Fév - 10:01

comme le sujet est "ah les douleurs!!!", j'ai une question à poser aux Forumeurs : j'ai toujours la tendinite au bras. On m'a conseillé de faire une infiltration.
Donc questions : Est-ce que de faire une infiltration fait mal ? est-ce que ça soulage vraiment ?
ceci dit, j'ai horreur des piqûres.
Merci de vos réponses.
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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Mer 10 Fév - 11:28

Ben je souffre aussi des muscles des jambes et des bras, et aussi de la machoir, mais auncun médecin ne m'a proposé une infiltration... je prend un médicament qui fait plus ou moins d'effet, c'est le TETRAZEPAM.

Voilà, peux pas dire plus.

Je te comprends Sissy pour les piquures, surtout que les infiltrations sont assées douloureuses

A+
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valy46



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Jeu 11 Fév - 13:15

Bonjour,

Un témoignage pour SISSY13
J'ai une spa depuis 3 ans très évolutive, diagnostiquée très rapidement dès les premiers gros symptômes mais aussi très évolutive surprenant l'hopital qui me suit....J'ai essayé une infiltration aux sacro-illiaques, en fait j'ai été prise par surprise car j'étais hospitalisée et j'étais très réticente pour les infiltrations! Bref ils sont venus me chercher un matin me disant qu'on me prenait pour un infiltration sous radio pour aller au plus loin et plus précis possible! J'ai eu très très peur, la douleur a été correct (après coup!) en fait cela rappelait les douleurs que j'avais quand je marchais trop...plutôt bon signe selon le rhumato! Bref c'est très désagréable et pour moi cela n'a rien fait....mais il fallait en essayer une car des fois c'est très positif, maintenant il ne m'en propose plus mais si il fallait recommencer j'avoue que je n'irai pas avec plaisir!!!
Bonne journée
Valy
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Jeu 11 Fév - 18:29

merci Valy46 pour ton histoire.
comme je sais que cette tendinite passera bien un jour, j'ai pas trop envie de faire cette infiltration.
je me gave tellement de médicaments, que l'idée de m'en faire injecter en plus dans le corps m'agace.
puis plein de gens m'ont dit que les infiltrations étaient douloureuses ou très désagréables.
je vais attendre encore un peu. (j'ai bien mis 5 mois pour que l'entorse au pied se soigne !).
Valy46, j'espère que cette SPA se ralentira bien vite.
Cet après-midi en allant chez le kiné, j'ai rencontré et j'ai osé parler à un vieux monsieur qui a la spondy (c'est le kiné que me l'avait dit).
et je lui ai demandé quels étaient ses conseils.
Il a 75 ans et il m'a dit "de ne pas s'en faire, de prendre les anti-inflammatoires, de faire de la gym, d'avoir une hygiène de vie saine, que de toute façon ce n'est pas soignable et qu'il faut combattre moralement ce fléau. Et il dit que parfois il a envie de regarder les gens dans les yeux. Il a dit ça en riant.... il est vachement courbé".
VOilà pour son témoignage.
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Jeu 11 Fév - 18:42

Superbe ce témoignage, Sissy. Ce monsieur est plein d'humour et de philosophie.
Quant aux infiltrations, je viens d'en avoir une au genou. Pas de grosse douleur, mais un soulagement (relatif) après. AU moins, je remarche, même si j'ai encore mal.
Alors, la douleur de l'injection comparée au soulagement ... ça s'étudie, même si ça ne fonctionne pas à tous les coups ni chez tout le monde.
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valy46



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Jeu 11 Fév - 19:13

Ma spa évolue vite serte mais j'ai le moral....je viens de faire une poussée en décembre et janvier l'horreur c'était la limite du supportable mais bon j'ai tenu c'est du passé!!!
Mes perf de rémicade ont été augmentées, je dois dire que j'ai une amélioration dans le sens où je peux dormir la nuit et je n'ai pas besoin de faire une sieste obligatoire tous les jours....j'ai plus de punch!
J'espère que cette amélioration se confirmera à la prochaine perf début mars, en tout cas j'ai espoir.
Le monsieur que tu a rencontré a raison il faut de l'humour....moi aussi je commence à me vouter (résultat de la dernière pôussée) mais je ne peux pas faire de kiné active car j'ai trop mal pour l'instant et les kinés estiment que sinon ce serait intenable donc j'attends des jours meilleurs...
bonne soirée à tous
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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Dim 14 Fév - 16:24

Bonjours vous tous.

Pour le kiné idem pour moi... et c'est même cela qui a pousser mon toubib à aller plus loin dans les recherches. Quand à être voûté je le suis depuis plusieurs années déjà/ alors on ne m'avait pas trouver de Spondy et j'ai eu droit a toutes sortes de théories dignent de films comiques...

Bon courage valy46 ezt à biuentôt vous tous, sur le même navire... plutôt la même galère

A+
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Pepito



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MessageSujet: Douleur...   Jeu 25 Fév - 22:40

Bonjour,

La douleur... Un traitement de fond soulage. Il est vrai que l'on garde rarement le même très longtemps quitte à y revenir plus tard. Pour calmer la douleur mon médecin me prescrit de l'IXPRIM (Tramadol/paracetamol) pour les douleur moyenne et pour les fortes du Topalgic là il existe du 100, 150, 200.

Mais essayer d'avoir l'esprit occupé, de rire, de voir sa maladie avec une certaine dérision permet de moins ressentir cette satané douleur et fatigue.

On fait vite le tour de tout, le plus dur et sur lequel j'ai beaucoup travaillé c'est avoir le moral comme je dit "au beau fixe" même si cela n'est pas vrai. La méthode Couhé à son charme.

Bon courage à tous.
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Ven 26 Fév - 13:04

Bonjour Pepito et bienvenue sur ce forum.
Il faut se garder de généraliser l'usage des médicaments, car ce qui réussit à l'un peut ne pas convenir à l'autre.
Pour reprendre les 2 noms que tu cites, IXPRIM a trés mal réussi à mon épouse (maux de tête, nausées fortes, vertiges à ne plus pouvoir tenir debout) et je sais que beaucoup de personnes ne le supportent pas.
Quant à TOPALGIC, ma soeur (médecin) me l'avait prescrit, mais je l'ai très mal supporté également (vertiges notamment). J'en suis à Lyrica 50 qui me réussit pas mal.
Quand on aborde des médicaments qui se veulent aussi puissants, il faut toujours s'entourer d'avis médicaux et être très attentif aux effets du médicament.
Généralement, quand on a des problèmes, le médecin connaît cela, mais il a tenté le coup quand même car ça peut marcher.
Donc, ne pas hésiter à en parler avec son médecin (rhumato).
Bernard
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Pepito



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Ven 26 Fév - 13:45

Bonjour Bernard 06,

Je suis parfaitement d'accord avec vous. Le traitement de cette maladie est très particulier car les produits utilisés ne convienne pas à tout le monde. Les descriptions que tu as faites sont exacte, les effets secondaires existent malheureusement, mais ce n'est pas une raison pour rejeter tous traitements; il faut savoir que rien n'est innocent et que les effets néfaste à court termes sont connus mais à long terme très peu (exemple les TNF) Faut-il abandonné d'en prendre au risque de... c'est à chacun à choisir avec son médecin, du degrés de sa maladie, et de ses propres capacité d'acceptation.

Si mes propos ont parut prôner un traitement je m'en excuse. Je n'ai cite cela que pour mon cas PERSONNEl.

Je suis sûr qu'avec votre ou vos médecins vous avez trouvé le traitement adéquat.
Pour ma part je ne compte plus le nombre que j'ai essayé en 30 ans.

Mais bon courage.
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Ven 26 Fév - 18:21

Comprenons-nous bien, Pepito.
Je suis à 100% d'accord avec tout ce que tu as dit, sur ce sujet comme sur les autres, sur les médicaments comme sur l'état d'esprit qu'il faut avoir.
Je voulais simplement mettre en garde les gens qui vont nous lire pour qu'ils ne pensent pas qu'il y a des médicaments "miracle".
Comme tu le dis, aucun médicament n'est innocent et tous ont des effets secondaires plus ou moins supportables par chaque individu.
Nous sommes tous différents, c'est cela qui fait la richesse de notre "communauté" et de nos échanges, mais c'est aussi un élément à prendre en compte dans les traitements.
Un bon médecin adaptera le traitement à l'individu qu'il a en face de lui (et qui n'est pas un simple cas médical), il n'essaiera pas de faire coller un traitement "standard" à tout le monde.
J'espère avoir levé toute ambiguité et je voudrais te dire que j'aime cet esprit que tu viens d'introduire dans le forum.
Et puis, le Pays Basque, quelle superbe région !
Bernard
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Ven 26 Fév - 19:29

De toute façon, maintenant on sait que pour la spondy, le traitement consiste simplement à aider les malades à vivre.
Donc ça soulage, un peu, beaucoup, puis on doit changer car ça ne fait plus d'effet.
Mais la maladie, ne l'oublions pas est toujours là à faire ses dégâts. D'ailleurs elle est née pour ça.
Donc il faut toujours rester sur ses gardes.
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Pepito



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MessageSujet: Pays basque   Ven 26 Fév - 19:33

Bonjour,

Très beau en effet aujourd'hui 17°. Mais voila un taux d'humidité entre 60% mini à 100% très courant à 90%. Par contre toujours vert. Et spectacle époustouflant de l'océan en colère.
(Je ne marquerai plus de nom.....promis, juré; j'ai toujours 10 ans Fait gaffe à la récré.....)

Jean-Pierre dit Pépito (petit pierre en espagnol)
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danie



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Sam 27 Fév - 0:08

Bonsoir
Bienvenue parmis nous Pépito, nous avons pratiquement le même âge de spondy, il y à plus de 30 ans qu'elle c'est déclanchée, je dirai plûs tôt 40, aujourd'hui je me considrée en rémission rapport à ce que j'ai vecu? il y a longtemps que j'avais remarqué que mes fortes poussées étaient liées à un choc énotionnel, un stress, mais c'est vrai que pour les traitements nous reagissons presque tous et toutes différement, de toute façon cette saloperie elle tourne, une fois le bassin, une autre fois les genoux, les coudes, les mains, et les spodylarthropathies , uvéîtes, problèmes intestinaux, le sporiasis et tout le reste et là on voie bien que nous ne sommes pas tous et toute atteinds pareil, c'est sure que nous avons les points commun mais certains (nes) ne font pas d'uvéîtes, n'ont pas de sporiasis d'autres c'est plus le bassin ,d'autres c'est les genoux ,,où les mains qui les font souffrir le plus, et d'autres malheureusement ont la totale, alors à quoi c'est dû???? toujours est-il que tous et(tes) nous savons ce qu'est la douleur et qu'il n'est pas toujours facile de ce faire entendre de nos soignants .
Bonne nuit.
Danie une vétérante de la spondy, (ce n'est pas une référence)
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Sam 27 Fév - 11:13

d'ailleurs, moi qui n'ait pas encore fait d'uvéites, et de psoriasis , est ce que sans la spondy vous auriez fait quand même les uvéites et le psoriasis ? bonne question, Maitre Capello !
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danie



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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Dim 28 Fév - 1:05

On peut très bien faire une Uvéïte et avoir du sporiasis sans avoir la spondy, mais nous nous sommes un terrain favorable pour ce genre de choses
Danie
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MessageSujet: Re: Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!   Aujourd'hui à 22:45

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Ah les douleurs!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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