Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
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 anti tnf

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salinas



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MessageSujet: anti tnf   Mer 14 Oct - 23:20

bonjour je suis maman d'une petite fille de 19mois et j'ai une spa depuis tros lontemp je suis sous hunira depuis + de 3mois et toujour rien ma runato veux que je continu encor 3 mois pour etre sur ci non au passe a un autre ci quel qu'un et passer par la je garde espoire que cela marche
merci de ne repondre et pardon pour les fautes
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SISSY13



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MessageSujet: Re: anti tnf   Jeu 15 Oct - 11:55

Les inflammations de la spondylarthrite sont tellement fortes, qu'il faut du temps pour qu'un traitement puisse prendre sa place au sein de ton organisme et puisse faire effet.
On oublie trop que ce n'est pas un rhume qu'on traite mais belle et bien une maladie hautement inflammatoire et tout l'organisme en prend un très gros coup.
Faut de la patience, un bon moral, et on mérite certainement la Légion d'Honneur de subir tous ces maux sans "péter un câble" !
Prends patience encore un peu et fais confiance à ton rhumato.
BON COURAGE POUR LA SUITE
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salinas



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MessageSujet: Re: anti tnf   Jeu 15 Oct - 18:57

merci beaucoup pour ton message jespere que ça finira par marcher car je connense a fatiger sur tout que je ne suis pas en arret de travaille et personne ne le c'est a part ma famille
merci beaucoup bon courage a vous tous
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SISSY13



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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 16 Oct - 10:25

C'est dur à appliquer, mais il ne faut pas se laisser aller.
Mais si tu dois soulever des poids lourds au travail, vaut mieux arrêter de suite.
Et à la maison même punition, il ne faut rien faire qui puisse "agresser" le corps. Idem pour le sport, tout ce qui agresse le squelette et les muscles sont à proscrire , sinon comme dirait ma grand mère "tu ne feras pas de vieux os !".

A bientôt.
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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 16 Oct - 13:31

Tout à fait d'accord avec sisst13, il ne faut plus porter de leourd et éviter tout ce qui peut déclancher des inflammations.. facile à dire et pas facile à faire, je l'admet.

Cependant la SPONDY étant une maladie reconnue comme invalidante (et elle l'est!), il serait bien (avec toute prudence) que les autres le sachent, surtout au travail à cause des risques que vous courrez (on a qu'une santé). C'est important, sinon vous risquez à la longue de forcer et bonjour les dégats...

Chez moi, ça souriait gentiment quand j'ai annoncé que j'avais certainement une maladie plus grave que de l'arthrose. Une foi passé en CHU (ou la SPONDY a été diagnostiquée comme sévère) et une fois qu'ils m'ont vu dans une crise de SPONDY... ça rigolait plus. Non cela ne rigole pas avec la SPONDY voilà pourquoi il faut bien faire ce que disent les médecins et les kinés, et que les autres le sachent afin d'éviter que vous fassier un mouvement difficile au travail qui agraverait votre cas.

Sur ce je vous salue et vous souhaite une bonne journée.
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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 16 Oct - 13:33

Excusez moi ce n'est pas sisst13 mais sissy13 .
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salinas



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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 16 Oct - 14:48

merci pour votre soutien le problene et que je suis a mon compte et je travaille et a mon domicile c'est un male pour un bien car quand ça ne va pas bien du tout je suis obliger de ne lever pour ma fille et les clientes avec le sourir...
je suis trés fatiger et mon mari ne n'aide pas plus qu' avent j'ai ma fille mon emtreprice et ma maison a tenir et pour couroner tout sa la spa
je fait voir ci je peux avoir une aide menager ça cerait bien
merci beaucoup de n'écouter
bon courage a tous
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Bernard06



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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 16 Oct - 18:04

Oui, Samuru, tu as raison. Pour moi aussi, mes "chefs" ont pensé que j'étais un fumiste. Maladie "psycho-somatique" disaient-ils. C'était aussi ma faute, car je faisais tout pour ne pas montrer à quel point je souffrais, considérant que ça n'avait pas à interférer avec mopn travail.
Et puis, à force, je me suis laissé aller à montrer ce que je ressentais, à m'absenter quand, les lendemains des injections d'Humira, j'avais du mal à me lever de mon lit,etc.Ils ont commencé à comprendre et, maintenant, ils respectent mes états d'âme et mes douleurs.
Il est vrai que c'est plus "facile" quand on est salarié. En tant que travailleur indépendant, on n'a personne à convaincre et les problèmes sont là et on doit les affronter seul.
Je pense quand même qu'on peutr adopter la même attitude en famille. Eux aussi doivent savoir ce que nous ressentons (ils le demandent même parfois à leur manière). Il ne faut pas leur cacher la vérité, il faut leur montrer à quel point nous sommes atteints. Pas pour les apitoyer, mais simplement pour qu'ils nous comprennent et nous aident.
Alors, courage à la couturière (métier difficile et encore plus avec notre maladie). Trouve un écho près de toi et appuie-toi sur ceux qui t'entourent.
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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 16 Oct - 18:11

Hum vous travaillez à votre compte salinas... en effet le problème est un peu plus complexe. Cependant l'idée de prendre une aide ménagère est pas mal, mais ce qui est un peu ennuyeux c'est que vous devrez la payer. Allez voir un assistant social, ou même parlez-en à votre médecin. Il me semble que même en étant à son compte, on peut vous pouvez toucher des aides en cas de problèmes comme le nôtre.

Ah, c'est pas facile, eh oui, il faut sourire aux clients, alors que souvent on aimerait être tranquille, à cause des douleurs et de la fatigue.

Votre mari connait-il notre maladie? C'est important... et il faudrait que votre mari puisse vraiment vous aider, excusez-moi de me mêler de votre vie de famille, mais c'est aussi très important!!! C'est important pour vous, mais aussi pour lui et pour votre fille. La famille (lieu privilégié où l'on peut s'aimer) doit faire corps contre la SPA...

L'aide des siens, l'amour des siens, la douceur des siens, combien tout ceci est important dans la vie d'un malade. Ce qui est embêtant avec notre maladie c'est que cela ne se voit pas toujours au premier coup d'oeil, et les gens ne peuvent pas s'imaginer les atroces souffrances que nous devons supporter par moment, et aussi le fait qu'on puisse avoir mal presque tout le temps, et quand c'est pas les poignets c'est le bas du dos...

Bon je vous laisse chère salinas. Je prierai pour vous et les vôtres.
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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 16 Oct - 18:18

Bernard06 on a posté le message en même temps

Tout ce que vous dites est exact. Mais de mon côté au boulot cela s'est bien passé, il faut dire que lorsque la SPONDY a pris le dessus après 20 ans de combats contre les douleurs de la SPA venant progressivement, d'un coup ma santé physique s'est dégradée. Mon patron d'abord m'a dit de me méfier des médecins... mais cela a été trop vite en suite, et je suis en arrêt depuis le 24 avril...

Alors les amis combatons ensemble (le plus possible qu'on peut faire) en s'encourageant et en comparant nos expériences de chaque jour.

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SISSY13



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MessageSujet: Re: anti tnf   Sam 17 Oct - 16:12

Bonjour Samuru, Bernard06 et Salinas.
Que de points en communs avons-nous !!!!!
Si au moins nos énergies et nos messages de courage pouvaient traverser le Net et venir un peu chez tout le monde, ce serait le top !
Il va te falloir beaucoup de courage Salinas pour faire front à ce terrible mal.
Pourvu que tu trouves rapidement le traitement de fond qui fera ralentir le processus de cette maladie. En tous les cas je te le souhaite, et à vous autres aussi !!!!!!
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pam



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MessageSujet: J'ai une question !   Ven 4 Déc - 11:16

Bonjour tout le monde, je m'adresse surtout à ceux qui prennent HUMIRA en injection. Moi tout les 14 jours .J'en suis à ma 6ième injection, avec une semaine d'arrête a cause d'une angine sévère.
Comment vivez vous l'injection par elle même ? Moi, je ne crainds pas les piqure en générale, mais là bizarement à moitié de l'injection je sents le liquide rentrer en moi, ça brûle, c'est très désagréable et sa fait mal après pendant quelque minutes.
Là je suis encore malade, je tousse ... Encore ! Je ne m'en sortirais jamais. Peut-être que HUMIRA en intraveineuse est mieux ? Qu'en pensez-vous ?
De plus j'ai des taches qui sont apparues sur mes mains comme des éspèce de verrues plates, et j'ai la peau qui me gratte souvent, ressentez-vous ces 2 choses ?
A bientôt courage à tous merci a salinas si elle peut me répondre car nous avons dut commencer le même traitement à peu d'interval et à tous les autres aussi. Pam
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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 4 Déc - 15:48

Notez que je prends pas le même médicament que toi, mais je sais que plusieurs d'entre nous ont la peau qui leur démange... et cela tous les jours. Si c'est pas au dos, c'est sur les bras, si c'est pas sur les bras c'est les jambes.

J'ai la peau qui me démange il faut que je me gratte un petit peu (il y en a un c'est sa guitare qui le démange nous c'est la peau... et c'est une autre musique)... Oh! il faut bien qu'on rigole un petit peu.

Bon courage à tous
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MessageSujet: Ah oui ! C'est important...   Ven 4 Déc - 15:57

De rire et même si l'échange de nos maux sont nécéssaires et évident pour nous mais bien qu' ils paraissent inaperçuspour les autres, nous avons comme tout à chacun besoin de rire. Merci. Pam
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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 4 Déc - 16:01

Tant mieux si cela t'a fait du bien de rire un peu. A ce propos j'écris une histoire drôle sur notre maladie. c'est sissy13 qui m'a encourager à la faire. Tu la trouvera sur "le quotidien en dehors de la Spondy" sujet: "Vivons notre maladie avec humour". Ce tire m'a été généreusement offert par danie.

c'est un travail d'équipe sur notre Forum
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pam



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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 4 Déc - 16:39

Je sais, j'ai vu. Et ça c'est aussi positif et complète des lacunes sentimentales et le dialogue.
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MessageSujet: Re: anti tnf   Ven 4 Déc - 18:19

je sais je l'ai lu. C'est bien marrant et sa décontracte les zigomathiques.
Continu et n'oublie pas garde courage et espoir car même si parfois on baisse momentanément les bras, lorsqu'on n'est au plus bas, on ne peut pas tomber plus ! Pam
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salinas



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MessageSujet: Re: anti tnf   Mer 17 Fév - 0:34

salut tous le monde et bien hunira na pas narcher sur moi maintent je suis sous endrel 50ng le 1 ere mois surper un vrais miracle et la au bout de 3 mois s'est la chute libre je reprend des anti inflanatoir en +endrel et la fatige et a son comble et les douleur revien mais plus ankylose le matin ou de blokuage la journée et plus mal a la cage torasique donc plus de problene respiratoire je positive que ca va revenir mais c'est lomp

pour les injection c'est moi qui ne les fait et cest vrais que on sens bien le produit surtout en 50ng mais on ce fait a tout

si non j'ai enfin un aide menager grace a la CAF

bon courage tous le petit monde
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SISSY13



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MessageSujet: Re: anti tnf   Mer 17 Fév - 13:00

L'aide ménagère c'est super que tu l'ai eu. que du bonheur.
Pour les anti tnfs, ça arrive à pas mal de personnes que ça ne marche pas, ou que ça marche au début et plus après. ce n'est pas non plus LE produit miracle. faut pas croire.
Après Humera tu passes à Embrel. c'est peut être ces produit squi te fatiguent. ce n'est pas rien de prendre ce genre de traitement.
pour la cage thoracique mes douleurs ont fortement diminué depuis que je suis suivie par un bon kiné. avec les exercices , le vélo, les massages je vais beaucoup mieux, et l'ankylose du matin disparait plus vite qu'avant. J'ai une meilleure tenue d'ailleurs.
pour les anti-tnfs fait quand même attention.
bon courage et tiens le coup !
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