Forum de discussions sur les spondylarthrites
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  MembresMembres  GroupesGroupes  S'enregistrerS'enregistrer  ConnexionConnexion  

Partagez | 
 

 biotherapie

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
groseil



Féminin Nombre de messages : 2
Age : 41
Localisation : brest
Emploi/loisirs : marin d'etat
Date d'inscription : 12/10/2009

MessageSujet: biotherapie   Lun 12 Oct - 12:43

bonjour à tous
j'ai 34 ans 2 enfants un super mari et un métier qui me passionne
seulement voilà il y a aussi la spondylarthrite...
malgres quelques arrêts de travail jusque là je maitrisais
seulement depuis plusieurs mois je suis sujet de poussées plus "violentes"
la douleur reste "relative" mais la fatigue est particulièrement présente
j'en suis au énième traitement anti inflammatoire et mon médecin me propose la biothérapie...
C'est pourquoi je fais appelle à vous: j'aimerais avoir le témoignage de quelqu'un qui a expérimenté cette thérapie.
je connais les arguments des détracteurs mais le traitement par anti inflammatoire peut aussi être très néfaste à long terme...
bon courage à tous
à bientôt j'éspère
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Invité
Invité



MessageSujet: Re: biotherapie   Mer 14 Oct - 19:54

Bonsoir groseil,

Ah la SPONDY! J'ai tenu 20 ans contre elle (ne sachant pas que c'était la SPONDY). Et comme vous la maldie a fait des poussées et la fatigue s'est aussi installée. Seulement cela continue de s'agraver chez moi, bien que cela fasse 5 mois que je suis sous anti tnf. Pour ma part je n'arrive plus à travailler, et je suis souvent couché dans la journée... et les douleurs bonjour! elles sont toujours là, pouortant je prends une dose de médicaments (et je dois pas être le seul sur le forum) anti inlammatoire, morphine, anaphranil, inexium... et cela tous les jours.

Bon cela vous aide pas je pense... c'est quoi la byothérapie?? C'est ces traitements anti tnf? Si c'est cela je pourrais un peu vous aider, sinon, expliquez-moi SVP, ce serait très aimable de votre part, on me l'a peut-être déjà dit, mais j'ai oublié(ah la mémoire!).

La fatigue, chère groseil, la fatigue... c'est presque le plus difficile dans cette maladie. Les douleurs, oui biene netendu, mais cette fatigue... et vous avez deux enfants à vous occupper, et je m'imagine qu'eux la fatigue, connaissent pas . Alors il faudra que votre mari puisse bien vous appuyer, bien vous aider, et qu'il comprenne le plus possible votre (enfin notre, on a la la même), et qu'il soit patient.

A bientôt groseil et courage
Revenir en haut Aller en bas
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: biotherapie   Jeu 15 Oct - 12:03

Je rejoins tout à fait l'avis de Samuru dans ce domaine.
Pour la bio-thérapie, je n'ai pas d'avis à donner . En fait si, j'ai donné mon avis dans d'autres messages je crois.
Pour la fatigue je n'ai toujours pas trouvé de remèdes appropriés si ce n'est de s'allonger pour se reposer mais certains travaillent encore beaucoup et cela est chose impossible pour eux. Moi en étant à mi-temps je trouve le temps pour me reposer et dans une journée je passe plus de temps à me reposer qu'à faire des activités !!!!!
J'espère Groseil, que tu trouveras un traitement adapté à ton cas et qui te soulagera vraiment. Attention !!!! le remède miracle n'existe pas, la spondylarthrite ne se guérit pas (c'est un petit rappel pour ceux qui seraient contactés par des charlatans).
A BIENTOT !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
groseil



Féminin Nombre de messages : 2
Age : 41
Localisation : brest
Emploi/loisirs : marin d'etat
Date d'inscription : 12/10/2009

MessageSujet: Re: biotherapie   Ven 16 Oct - 19:01

Merci d'avoir bien voulu repondre a mon appel
D'après ce que j'ai recemment appris (jusque là le terme spondylarthrite ne représentait qu'un "banal" mal de dos...) la biotherapie correspond aux anti TNF (voir le site de doctissimo sur le sujet pour ceux qui ne l'aurait pas encore visiter).
Je sais qu'il n'y a malheureusement de remede miracle comme vous dites mais mon medecin m'a parler d'un de ses patients qui souffrait beaucoup et qui grâce a ce traitement a pu reprendre son metier de marin...il y a donc des cas ou cela fonctionne...ne desesperons pas

J'avous que ce forum m'a un peu deprime au debut car les personnes qui s'y connecte ont l'air fortement touchees par la maladie, et pour quelqu'un comme moi qui ne fait que decouvrir qu'une infime partie de l'impacte de cette maladie je dois dire que c'est un peu effrayant

Mais ce lien avec des gens qui connaissent ce sujet et qui vivent plus ou moins la même chose me parait essentiel, alors je pense venir de temps en temps vous rendre une petite visite.

Moi je reprend le travail lundi apres 2 semaines d'arrêt et même si la kine et l'accupuncture n'ont pas l'air d'avoir ete super efficace jusque la, j'avous etre beaucoup plus zen
Alors a bientôt et bon courage a tous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
SISSY13



Féminin Nombre de messages : 571
Age : 48
Localisation : Là où le Ricard coule à flot !
Emploi/loisirs : assistante de direction ça fait mieux que secrétaire
Humeur : Motivée, mais fatiguée !
Date d'inscription : 18/04/2008

MessageSujet: Re: biotherapie   Sam 17 Oct - 16:06

un forum de discussion est très important. Pourquoi ? quand on subit une maladie invisible (au début) mais extrêmement douloureuse et réduisant pour beaucoup nos activités, il est difficile, voire même impossible que nos conjoints, nos enfants, nos amis, bref notre entourage, ne comprennent ne serait-ce que 1% de ce que nous vivons.
Ce forum, en tous les cas pour moi, me rapproche de personne comme moi, vivant les mêmes galères douloureuses. Je ne me sens plus seule. Je parle plus ici qu'avec mon mari par exemple ! En plus je me suis fais une amie DANIE , ici-même sur ce forum !
Ceci afin de me dire que je ne suis pas cinglée et que rien n'est dans ma tête.
Bon courage pour ton nouveau traitement !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: biotherapie   Aujourd'hui à 22:46

Revenir en haut Aller en bas
 
biotherapie
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Bilan avant traitement anti tnf

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
acs-france pour mieux vivre avec sa spondylarthrite :: SALON DE PAPOTAGES :: La spondylarthrite au quotidien-
Sauter vers: