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 Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous

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acsfrance
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MessageSujet: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Sam 12 Sep - 20:52

Si vous rencontrez un problème avec un de vos traitements, vous pouvez nous le signaler et en parler dans cette rubrique. L'administrateur
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Lun 14 Sep - 12:41

Bonjour
Pour ma part, j'ai eu de gros problèmes, il y a plusieurs mois, lorsque je suis passé de la Salazopyrine au Methotrexate. Beaucoup de douleurs et de blocages, c'était insupportable. Je sais que, pour certains, le Métho est efficace, mais apparemment pas pour tout le monde.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Lun 14 Sep - 15:23

Je te rejoins sur ton témoignage. Avec Méthotrexate = plus de douleurs articulaires ?????
Et Salazopyrine = le foie en compote ???
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Bernard06



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Lun 14 Sep - 15:52

La salazopyrine était le premier médicament qui m'a été prescrit pour la spondy. Effet limité et efficacité faible.
On est donc passé au méthotrexate avec les effets désastreux que j'ai décrits.
Très vite, on a changé pour Arava. Effets "magiques" avec un grand soulagement. Au bout de quelques mois, l'effet a commencé à s'estomper. Est-ce que l'organisme s'adapte et reprend le dessus, je ne sais pas.
Enfin, j'ai essayé les ani-TNF (Humira).
Les 2 premiers mois, j'ai oublié la maladie. Et puis, de nouveau, les douleurs sont revenues.
Elles sont là en permanence et montent en puissance avec le temps qui passe pour devenir insupportables quelques jours avant l'injection (c'est pour ce soir, j'ai hâte). Mais je n'ai pas encore vraiment trouvé LE traitement qui me soulage.
Ca viendra un jour ...
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pam



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Mar 8 Déc - 18:24

Au début du tratement "bazic" : la salazopyrine, le rhumato m'avait donné de l'ERIKA en plus. Alors ça, incroyable !
Je devais le commencer doucement et grandir les doses toutes les semaines suivantes, pour arrivé en définitive à un total de 150 mg sur une journée. J'ai donc commancer comme il ce doit avec un dosage de 45mg au couché et là réaction quelques heures plus tard ... Je voulais me lever pour aller au toilette dans la nuit. J'ai dus appeller mon époux qui regardait encore la télé à cette heure pour m'y porter. Je ne tenais même pas sur mes jambes. Après une fois retrouvé la pose allongée, là je me suis mise à rire consciente de l'image du spectacle. Je me disais "a vidéo gag, les spéctateurs auraient bien rient ..."
Je paraissais bourée sans avoir bu une seule goutte. Et en plus je me disais avec 150 mg, je ne me lèvrais peut-être plus, ha ! non !
Je n'ai pas essayé afin de savoir, j'ai tout laissé tombé car j'ai des enfants. Si j'avais dus me lever en urgence pour eux, vous imaginez ?
Mais ça reste une sacret rigolade. Des images plein la tête.
Mais c'est vrai, je n'avais plus mal du tout ! Alors ça miracle plus de douleurs c'est vrai. Pour une fois. Mais incapable de tenir seule debout.
Je compare l'impression et l'expérience à celle d'une anésthésie telle que la péridurale, les femmes comprendront.
Pourquoi ça m'a fait ça ? Je n'en sais rien. Il y a du bon dans cette SPA !
Fin de l'anégdote. A bientôt. Pam
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dosyadd



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Mar 8 Déc - 23:03

Bonsoir à tous
Pour ma part, je tiens à signaler mon cas. J'ai une SPA depuis 15 ans et j'ai eu ENBREL pendant 5 ans et je n'ai eu plus de douleur pendant ces 5 années durant lesquelles j'ai pu pratiquer mon sport favori qui est le VTT. Je ressentais malgré tout de la fatigue et des ballonnements avec des épisodes de dyarhée mais cela ne me génait pas plus que ça.
Mais depuis deux 2 mois, j'ai une grosse fatigue avec des sensations de vertige et ma tête qui est comme sonnée (comme si je n'avais pas dormi de la nuit) avec un bruit continu dans la tete et du mal à me concentrer.
Si quelqu'un pouvait me dire s'il sait de quoi cela pourrait venir.
Ma rumatho du CHU m'a conseillé d'arrêter ENBREL. Je l'ai arrêté depuis 3 semaines mais toujours les mêmes symptômes.
Je prends maintenant à nouveau des anti-inflammatoires et les douleurs reviennent aux genoux, sous les talons, aux doigts, un peu partout je dois dire.
Je la revois lundi et j'espère que j'irai mieux.
Mon medecin traitant m ' a prescrit une IRM cérébral pour ne rien écarter (que je passerai en février car pas de date avant) et j'ai passé une échographie abdominale qui est tout à fait normale. Il m'a aussi prescrit un médicament (OLMIFON) pour stimuler mon cerveau que je prends depuis hier.
Merci pour les renseignements que vous pourriez me communiquer.
A bientôt
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Jeu 10 Déc - 15:35

Est ce que sur le papier d'EMBREL il n'y a pas d'écrit les effets secondaires. Tu devrais le lire pour savoir. ça te donnera peut être des indications.
Bon courage;
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dosyadd



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Jeu 10 Déc - 20:10

Merci SISSY13 pour ta réponse; sur les effets indésirables d'ENBREL, je ne vois pas d'effet concernant ce que je ressens. J'en saurai peut-être un peu plus lundi apres ma visite chez la rumhato à l'hopital. Je dois faire aussi une IRM cérébrale en février 2010; alors en attendant je fais avec, mais cela me fatigue beaucoup surtout que je me réveille la nuit avec ces douleurs bizarres comme des picotements et cette résonnance dans la tête.
Encore merci et bon courage à toi aussi.
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Ven 11 Déc - 17:37

As tu fais un examen sur ta tension artérielle ? je ne suis pas docteur, mais pourquoi pas ?
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dosyadd



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Ven 11 Déc - 20:04

Bonsoir SISSI13,

Oui j'ai fait controler ma tension qui était trop basse mais maintenant elle est remontée à 12 avec un traitment de courte durée mais les symptomes sont toujours là.
Ce matin le médecin Conseil ma dit que c etait peut etre dû à ENBREL mais comme il ne connait pas le produit, je verrai lundi avec la rumatho.

Merci pour ta piste
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Sam 12 Déc - 20:05

j'espère que pour toi que tu trouveras une solution bien vite.
déjà que c'est pas marrant du tout d'avoir cette spondylarthrite, mais en plus si tu as des symptômes sur d'autres parties du corps, alors là c'est la cata.
Moi j'ai de la chance, malgré la spondylarthrite évoluante, j'ai quand même une bonne santé de base.
Donc je réponds bien aux anti-inflammatoires, sans effets secondaires. J'ai une assez bonne hygiène de vie aussi :pas de diabète, pas de cholestérol, pas d'alcool, pas de cigarettes, une vie au calme, beaucoup de repos et pas de sorties le soir, ni en semaine ni en week-end. Aucun stress. Un peu une vie monastique quoi ? comme un grand sportif, mais SANS LE SPORT
Mais chez moi ça a un effet bénéfique de me mettre au calme.
Ni mon mèdecin, ni mon rhumato, ne désirent que je commence un traitement par anti-tnfs justement parce que j'ai une bonne santé, ils ne veulent pas qu'elle soit dégradée par un traitement trop fort. Ils m'ont donc conseillé de continuer avec les anti-douleurs et les anti-inflammatoires, qui ne sont pas anodins. Mais leurs effets secondaires ne vaut pas ceux des anti-tnfs.
Puis à la sortie, une bonne spondylarthrite ankylosante, et bien ELLE EST ANKYLOSANTE QUAND MEME.
bon courage pour ton suivi.
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MessageSujet: Re: Alerte traitements : si vous rencontrez un problème avec l'un de vos traitements, signalez-le nous   Aujourd'hui à 17:15

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