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 Appel à témoignage

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kaine02



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MessageSujet: Appel à témoignage   Mar 28 Juil - 21:07

Bonjour à tous & toutes,

Je suis nouvelle inscrite sur ce forum, je viens de recontrer une rhumato de l'hopital Cochin à Paris, après consultation et au vu de l'évolution négative de mes maux, elle me conseille vivement de débuter une Biothérapie, serait-il possible d'avoir des témoignages car je me fait du soucis quant à la perte d'immunités qui découlent de ce genre de traitement.
De plus, les effets sont-il aussi bons qu'espéres.

Merci de m 'éclairer au mieux

Cdlt
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danie



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Mer 29 Juil - 0:27

Bonjour à toutes et à tous,
Quel bonheur de ce retrouver enfin sur ce forum et surtout un grand merci à ceux et celles qui ont oeuvré pour la reprise de ce forum, merci de tout coeur.

le 26 j'ai envoyé un méssage mais il a du ce perdre en route.
Le principal c'est que maintemant nous puissions à nouveau rediscuter
je ne peux pas vous être d'un grand secours pour les anti tns, quand la spondy a démaré chez moi, il n'exisitaient pas et depuis pas mal d'années je suis en rémission, pour le peut de petites poussées que j'ai je n'en ai pas voulu, j'ai tellement d'intolérances et d'allergies aux médoc que je n'ai pas voulu tenter le diable.
Bisous
Danie
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danie



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Mer 29 Juil - 0:28

Bonjour à toutes et à tous,
Quel bonheur de ce retrouver enfin sur ce forum et surtout un grand merci à ceux et celles qui ont oeuvré pour la reprise de ce forum, merci de tout coeur.

le 26 j'ai envoyé un méssage mais il a du ce perdre en route.
Le principal c'est que maintemant nous puissions à nouveau rediscuter
je ne peux pas vous être d'un grand secours pour les anti tns, quand la spondy a démaré chez moi, il n'exisitaient pas et depuis pas mal d'années je suis en rémission, pour le peut de petites poussées que j'ai je n'en ai pas voulu, j'ai tellement d'intolérances et d'allergies aux médoc que je n'ai pas voulu tenter le diable.
Bisous
Danie
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Popo17



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Dim 2 Aoû - 15:45

bonjour

ca faisait un moment que je n'avais pas pu me connecter. je ne connais pas du tout ce type de traitement, je suppose que ca doit diminuer les reactions inflammatoires??? mais aussi reduire les defenses immunitaires.
si vous pouviez m'indiquer de quoi il s'agit. merci beaucoup

a bientot
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Mer 5 Aoû - 19:38

face aux anti-tnfs, il y a des patients qui supportent plutôt bien et d'autres qui ont des effets plus que négatifs. Les avis sont partagés aussi au sein du corps médical : on se trouve perdu face à ce genre de témoignages. Perdu et tiraillé. Que faire ? se lancer ou pas ?
Mais on m'avait dit la même chose avec le Méthotrexate et Salazopyrine et je les ai pris tous les deux pendant plus d'un an et ma foi, ça m'a bien aidé concernant l'arthrite des mains. Je verrais en septembre auprès de l'hopital afin de faire mon choix de thérapie.
bonne fin de semaine à chacun !
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patoune



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Ven 7 Aoû - 0:04

Pour sur cela t'as aidé pour l'arthrite des mains a l'allure ou ton ombre sur l'icone tape a la machine !! lol!
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Ven 7 Aoû - 12:30

oui cette photo, c'est un énorme phantasmes !!!
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lorea



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Lun 10 Aoû - 15:22

Bonjour à tous le monde
enfin je peux revenir sur ce forum!
Danie il se pourrais que je sois en rémission, je continues mon traitement de métho jusqu'en janvier ... puis le doc préconise l'arrêt; il m'a fait baiisé le doasge et là je suis à 3 cachets. J'espére que je n'urais pas de rechute grave car il m'a dit que si je refaisais des crises elles seraient plus fortes??!!
En tout cas en ce qui concerne les anti tnf je crois que lorsqu'on a mal on a pas trop le choix. La douleur, l'immobolité subie ... si les anti tnf marchent pourquoi pas. C'est vraie que les défenses immunitaires chutent et que donc les risques de dévelloper un cancer sont accrus... mais avec le métho on m'avait dit qu'il y avait un risque pour mon foie ou mon rhein... alors....
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danie



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MessageSujet: et votre moral   Mer 12 Aoû - 0:49

Bonsoir Loréa

Contente de te retrouver sur le forum, et surtout contente que tu soies sur la voie de la rémission, tant mieux si c'est grace au Métho et que tu l'ais bien supporté.
Je ne voie pourquoi , si tu refaisais de nouvelles poussées elles seraient plus fortes, là je ne comprend pas.
De toute façon,, nous avons cette saleté de spondy et chacunes te chacuns de nous la vivons différament, tout en ayant les mêmes sympthômes, je pense que dans cette maladie, il y a une part spychique et émotionnelle, et tout le monde ne ressent pas, et ne supporte pas la douleur et le côté invalidant de la même façon.
Tu connais les testes avec l'échèlle de graduation de la douleur.
Lorsqu'un traitement marche bien avec une personne, elle a interêt à le continuer, car le même traitement sur une autre personne peut ne pas marcher, le principal c'est d'être bien suivie par les soignants, et qu'ils ne nous prennent pas pour des cobays.
Depuis plus de 40 ans que je vie avec la spondy,, je n'ai jamais entendu dire que les personnes atteintes de spondy soient plus sujettes au cancer, de toutes façon pas besoin de ça pour en avoir un, avec tout ce qu'il y a dans l'air et dans la nourriture, ça devient inquétant.
Bisous à bientôt
Danie
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danie



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MessageSujet: et votre moral   Mer 12 Aoû - 0:52

oh la la !! j'ai voulu mettre de la couleur quelle horreur!!!!! j'espère que tu pourras lire.
Avec toutes mes excuses
Danie
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lorea



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Lun 7 Sep - 11:43

coucou danie
quand tu dis que le stress joure sur l'évolution de la maladie je te rejoins à 100%: depuis quelques semaines je subies un gros stress à cause de soucis aux boulots qui vont remettre en cause mon rythme de vie mon lieu de travail mes conditions de travail...bref depuis deux semaines mes nuits sont courtes et dimanche quelques inflammations localisées à la main droite se sont réveillées mais c'est encore supportable. Le spectre de mes anciennes douleurs pointe son nez avec le rire des psychopathes façon chuckie ! mais bon j'essaie de lâcher un peu prise si non je vais me gâcher les sangs pour pas grand chose puisque je ne peux rien y faire. La rémission passe aussi par l'acceptation.
Bonne journée à tous le monde flower
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lorea



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Lun 7 Sep - 11:44

au fait danie: je confirme, la couleur , il vaut mieux éviter!!!! Suspect No
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Lun 7 Sep - 12:18

Bonjour Lorea,
Je vous rejoins au sujet du stress.
Il faudrait peut être envisager (en même temps que les traitements médicamenteux) une série de sophrologie ou autre technique d'apaisement. Mais dans nos petits villages, difficile de trouver quelque chose de pas cher et de sérieux à la fois. Alors faudrait-il investir dans des DVD (je sais que ça existe) afin de faire soi-même quelques heures de yoga chez soi. C'est pas bête comme idée, je vais y songer plus profondément.
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danie



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MessageSujet: le stress   Mer 9 Sep - 0:23

Bonsoir
Le tress est certainement un des facteurs important des poussées de spondy, plusieurs rhumato et professeurs me l'ont confirmé, et le spy qui me suit; me l'a dit aussi et c'est vrai que lorsque je prend du Vératant, mes douleurs ce calment et l'avantage du Vératrnt c'est qu'il n'abrutit pas, on est même pas vazouilleux après et il n'y a pas d'accoutumence à le prendre à petite dose, maintenant ce médicament fait partie des neuro-leptiques il peut tés bien convenir à une personne et pas à une autre, pour moi il me soulage bein mais je m'en abuse pas, ,je fais exactement ce que me dit le spy je n'en prend pas souvent, que lorsque je suis trop stressée et qu'il y a une poussée qui ce prépart, de toute façon je n'ai pas beaucoup de choix avec la maladie de Widal, cest Vératrant et Efferalgan codéïné
Le stress est bien une des causes principales des poussés, moi qui suis en rémission, des que j'ai quelque chose que me stress , qui m'engoisse, , et c'était le cas au début de l'été, les douleurs sont là prêrtes à attaquer et lorsque ça va mieux elles s'en vont, il est vrai que depuis que je vie avec , j'arrive à maitriser, mais reste que j'ai peur qu'elles reveinnent, que je n'arrive pas à les maitriser, la même chose pour les Uveïtes, de 8 0 9 par ans je n'en ai plus car je sais les stopper à temps, , l'hophtamo m'a prescrit un traitement , que je prends dès que je sent venir l'Uvéïte, j'ai toujours un traitement d'avance.
Il y a quelqu'un qui dit sur ce le forum qu'il faut l'apprivoiser la spondy et c'est vrai mais très dificile à faire.
Bon courage
Bisous bonne nuit
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kaine02



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MessageSujet: appel à témoignage   Mar 22 Sep - 15:26

Je suis sous salazophyrine et biprofenid, j'ai mon estomac en miettes et les douleurs ne disparaissent pas pour autant. Est ce que quelqu'un peut me donner ces expériences ? Je vais faire de l'acupuncture , et vous quels sont vos petits trucs?
Ce qui est sur c'est que le stress est un facteur agravant chez moi aussi très puissant...............

Ciao
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Mar 22 Sep - 15:53

J'ai dû attendre un an de prise de Salazopyrine combiné au Méthotrexate + anti-inflammatoires, pour me rendre compte aujourd'hui que je vais mieux. Je suis passée aussi par beaucoup de fatigue.
Aujourd'hui le bilan est positif et mes douleurs sont supportables.
Est-ce dû au combinage de ces produits ? Est-ce dû à la spondy qui s'est calmée subitement ? Est-ce parce que j'ai ralenti mes efforts (aussi bien au travail qu'à la maison ? Est-ce que je supporte mieux la douleur qu'avant ?
Je ne le saurais jamais. C'est peut-être les 4 étapes en même temps qui m'ont fait du bien.
Cette expérience est malheureusement personnelle et je ne pourrais pas dire si elle conviendrait à tout le monde.
MAIS COURAGE QUAND MÊME CAR IL EN FAUT UNE TONNE.
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kaine02



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MessageSujet: appel à temoignage   Mar 22 Sep - 20:15

heureuse de voir qu'il y a des solutions qui fonctionnent car actuellement le quotidien est difficile a gèrer...
En vous souhaitant bonne soirée à tous et à toutes
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SISSY13



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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Mer 23 Sep - 9:19

et oui, j'ai remarqué que chez tout le monde, il y a des jours avec et des jours sans..... on combine toute l'année avec des et des . Pas facile de s'y adapter.
Faut avoir des épaules très très solides !
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MessageSujet: Re: Appel à témoignage   Aujourd'hui à 22:44

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